SARCOMA SYNOVIALE (Mięsak maziówkowy)! Mój syn Maciej choruje na rzadki nowotwór!

Zimowa infekcja 

Styczeń 2025 zaczął się zwyczajnie. Chłodne zimowe dni, często zwiastują infekcje, więc kiedy mój syn Maciek powiedział mi o swoich objawach, nie pomyślałam o niczym poważnym. Udaliśmy się do lekarza, który przepisał antybiotyk.

Mijały dni, a potem tygodnie, a ból nie znikał. Był cichy i bardzo uparty. Wracał każdego dnia, by przypomnieć o sobie. Zaczęłam mocno się niepokoić, dlatego jakiś czas później umówiłam Maćka na kolejną wizytę.

Pamiętam ten moment bardzo wyraźnie. Byliśmy w gabinecie lekarza, który bardzo szybko stał się poważny. Cisza panująca podczas wizyty, była nie do wytrzymania. Napięcie ciągle rosło, aż lekarz usiadł i spojrzał na mnie mówiąc: Pani syn ma guza po lewej stronie gardła, musimy go zbadać.

Czas diagnozy 

W listopadzie dostałam diagnozę Maćka: Sarcoma synoviale (Mięsak maziówkowy). To rzadki i złośliwy nowotwór. Przez moment nie docierało do mnie nic więcej. Miałam w głowie tylko nazwę choroby syna. Brzmiała bardzo obco. Patrzyłam wtedy na Maćka i pytałam: dlaczego on?

Inny rytm dnia 

Za Maćkiem operacja i kilka chemioterapii. Każda z nich zabierała mu siłę, ale była też małym krokiem w kierunku zdrowia. Na początku stycznia przyszedł moment zabiegu gastronomii odżywczej. Pomógł on w karmieniu i podawaniu leków, omijając gardło. Walczymy również z niedokrwistością i anemizacją.

Dziś tylko wspominam te dni, kiedy nasza codzienność była zwyczajna. Tęsknię za nią. Za porankami bez lęku, za planami, które musiały ustąpić miejsca leczeniu. Teraźniejszość jest bardzo wymagająca, a jednocześnie krucha.

Tęsknimy za tym co było 

Jestem z Maćkiem cały czas. Czasami w domu, gdzie próbujemy zwyczajnie funkcjonować, a czasami w szpitalu, gdzie nabieramy zupełnie innego tempa.

Syn nie chodzi do szkoły. Brakuje mu zwykłych rozmów, śmiechów, spotkań z przyjaciółmi. Teraz najważniejszy jest jego powrót do zdrowia.

Jest jednak coś, przez co dalej się uśmiecha. To piłka nożna. Kiedy ogląda mecz jest wpatrzony w swoje ukochane drużyny, ulubionych piłkarzy. Przed chorobą często, ze znajomymi, umawiał się na mecze. Kiedy grał, miał w sobie tak dużo lekkości i radości. Był bardzo szybki, a bliskie osoby chwaliły go, że jest bardzo dobrym zawodnikiem.

Dalsze leczenie 

Dziś kiedy nasze dni mają zupełnie inne tempo, bardzo proszę o pomoc dla mojego syna. Droga, którą idziemy jest bardzo wymagająca emocjonalnie i finansowo. Każde wsparcie daje nam szansę na dalsze leczenie. To właśnie ono sprawia, że w tej trudnej codzienności nie jesteśmy sami.