Nerwiakowłókniokowatość Typu I❗Moja 13-letnia córka Maja chce żyć❗

Pierwsze sygnały z organizmu Mai

Maja miała 2 latka, kiedy zauważyłam na jej ciele małe, jasnobrązowe plamki. Od razu poczułam, że coś jest nie tak. Postanowiłam umówić się na wizytę lekarską. Pamiętam ten dzień jak dziś, Maja siedziała na moich kolanach, spokojnie bawiła się ulubionym misiem, kiedy lekarz wypowiedział słowa diagnozy: Nerwiakowłókniokowatość Typu I.

Nie pamiętam wszystkiego co mówił dalej. Pamiętam tylko ten moment, kiedy świat się zatrzymał. Patrzyłam na Maję i myślałam: dlaczego ona?

Od tamtego czasu Maja była pod stałą kontrolą lekarską. Badania, opinie kolejnych lekarzy to była nasza codzienność. Jednak ostatnia kontrola była niepokojąca, znów świat się zatrzymał. Mostek uciska na prawą komorę serca. Do tego rwa kulszowa, która może wracać. Badania ortopedyczne tylko to potwierdziły.

Strach o życie dziecka

Są takie momenty, kiedy panicznie się boję. Niestety wiem czym jest strata i niewyobrażalna tęsknota. W grudniu 2025 roku pożegnałam swojego 19-letniego syna Bartusia, który chorował na dziecięce porażenie mózgowe. Walczył całe życie. Wcześniej w 2016 roku odeszła moja córka Julia, która przegrała z białaczką szpikową. Miała wtedy 9 lat.

Dziś każdy wynik Mai, każda wizyta lekarska jest naznaczona ogromnym strachem. Wróciły wspomnienia. Patrzę na nią i mam w sercu tak wiele emocji, tego strachu nie da się opisać słowami. Zrobię wszystko, żeby ją chronić.

Moja córka kocha sport

Maja od zawsze lubiła ruch. Sport to był jej świat. Nie potrafiłam za nią nadążyć, kiedy biegała. Trafiła do klasy o profilu lekkoatletycznym, była z tego taka dumna, a ja z niej. Chodziła też do Młodzieżowej Drużyny Strażackiej, która dawała jej wiele radości.

Teraz patrzę na nią, siedzi na wózku. To wciąż ta sama Majeczka, z iskrą w oczach, błyskiem w uśmiechu. Jednak widzę, że jest jej bardzo ciężko. Najtrudniejsze jest to, że nie mogę tego ciężaru od niej zabrać. Jestem ciągle obok niej, w każdej chwili, by trzymać ją za rękę i wspierać.

Codzienność bywa trudna

Dziś żyjemy inaczej, niż to sobie kiedyś wyobrażałam. Nie pracuję, mój mąż też nie. Przez lata byliśmy przy Bartku. To była nasza codzienność. Teraz staramy się wiązać jakoś koniec z końcem. Majeczka ma również 15-letniego brata Kamila, który również choruje na NF1.

Proszę o pomoc

Nie ma nic gorszego, niż strach o życie własnego dziecka. Ten strach nie mija, jest ze mną w każdej chwili. Patrzę na Maję i widzę jak bardzo chce żyć normalnie. Bardzo się stara, pomimo wszystkich ograniczeń.