Нервово-фіброзний синдром типу I❗Моя 13-річна донька Мая хоче жити❗

Перші сигнали від організму Майї

Маї було 2 роки, коли я помітила на її тілі маленькі світло-коричневі плями. Я відразу відчула, що щось не так. Я вирішила записатися на прийом до лікаря. Пам'ятаю той день, як сьогодні: Мая сиділа у мене на колінах, спокійно бавилася улюбленим ведмедиком, коли лікар вимовив слова діагнозу: неврофіброматоз I типу.

Я не пам’ятаю всього, що він говорив далі. Пам’ятаю лише той момент, коли світ зупинився. Я дивилася на Маю і думала: чому саме вона?

Відтоді Мая перебувала під постійним наглядом лікарів. Обстеження та висновки різних лікарів стали нашою повсякденністю. Однак останній огляд викликав занепокоєння — світ знову зупинився. Грудний кісток тисне на праву серцеву камеру. До того ж, може повернутися ішіас. Ортопедичні обстеження лише підтвердили це.

Страх за життя дитини

Бувають такі моменти, коли я панічно боюся. На жаль, я знаю, що таке втрата і неймовірна туга. У грудні 2025 року я попрощалася зі своїм 19-річним сином Бартусем, який хворів на дитячий церебральний параліч. Він боровся все життя. Раніше, у 2016 році, пішла з життя моя дочка Юлія, яка програла боротьбу з мієлоїдним лейкозом. Тоді їй було 9 років.

Сьогодні кожен результат Маї, кожен візит до лікаря супроводжується величезним страхом. Спогади повернулися. Я дивлюся на неї, і в моєму серці вирує стільки емоцій, що цей страх неможливо описати словами. Я зроблю все, щоб захистити її.

Моя дочка любить спорт

Майя завжди любила рухатися. Спорт був її світом. Я не встигала за нею, коли вона бігала. Вона потрапила до класу з профілем легкої атлетики, була цим дуже пишалася, а я — нею. Вона також відвідувала Молодіжну пожежну команду, що приносило їй багато радості.

Зараз я дивлюся на неї — вона сидить у візку. Це все та сама Маєчка, з іскоркою в очах і блиском у посмішці. Однак я бачу, що їй дуже важко. Найважче те, що я не можу зняти цей тягар з її плечей. Я завжди поруч із нею, у будь-яку мить, щоб тримати її за руку й підтримувати.

Повсякденне життя буває важким

Сьогодні ми живемо інакше, ніж я колись уявляла. Я не працюю, мій чоловік теж. Протягом багатьох років ми були поруч із Бартком. Це було нашим повсякденним життям. Зараз ми намагаємося якось зводити кінці з кінцями. У Маєчки є також 15-річний брат Каміль, який також хворіє на NF1.

Прошу про допомогу

Немає нічого гіршого, ніж страх за життя власної дитини. Цей страх не минає, він супроводжує мене щомиті. Я дивлюся на Маю і бачу, як сильно вона хоче жити нормальним життям. Вона дуже старається, незважаючи на всі обмеження.