Neurofibromatose de type I❗Ma fille Maja, âgée de 13 ans, veut vivre❗

Les premiers signes chez Maja

Maja avait 2 ans lorsque j'ai remarqué de petites taches brun clair sur son corps. J'ai tout de suite senti que quelque chose n'allait pas. J'ai décidé de prendre rendez-vous chez le médecin. Je me souviens de ce jour comme si c'était hier : Maja était assise sur mes genoux, jouant tranquillement avec son doudou préféré, lorsque le médecin a prononcé le diagnostic : neurofibromatose de type I.

Je ne me souviens pas de tout ce qu'il a dit ensuite. Je me souviens seulement de ce moment où le monde s'est arrêté. Je regardais Maja et je me disais : pourquoi elle ?

Depuis lors, Maja était suivie régulièrement par des médecins. Les examens et les avis des différents médecins faisaient partie de notre quotidien. Mais le dernier contrôle s'est avéré inquiétant : le monde s'est à nouveau arrêté. Le sternum appuie sur le ventricule droit. À cela s'ajoute une sciatique qui risque de réapparaître. Les examens orthopédiques n'ont fait que le confirmer.

La crainte pour la vie de son enfant

Il y a des moments où je suis terrifiée. Malheureusement, je sais ce qu’est la perte et le manque insupportable. En décembre 2025, j’ai fait mes adieux à mon fils Bartuś, âgé de 19 ans, qui souffrait de paralysie cérébrale infantile. Il s’est battu toute sa vie. Auparavant, en 2016, ma fille Julia nous a quittés, emportée par une leucémie médullaire. Elle avait alors 9 ans.

Aujourd'hui, chaque résultat médical de Maja, chaque consultation chez le médecin est empreint d'une peur immense. Les souvenirs ont refait surface. Je la regarde et mon cœur est submergé par tant d'émotions ; cette peur est indescriptible. Je ferai tout pour la protéger.

Ma fille adore le sport

Maja a toujours aimé bouger. Le sport, c'était tout son univers. Je n'arrivais pas à la suivre quand elle courait. Elle a intégré une classe spécialisée en athlétisme, elle en était tellement fière, et moi aussi. Elle faisait également partie de la brigade des jeunes pompiers, ce qui lui procurait beaucoup de joie.

Je la regarde maintenant, assise dans son fauteuil roulant. C'est toujours la même Majeczka, avec cette étincelle dans les yeux, ce sourire radieux. Mais je vois bien qu'elle souffre énormément. Le plus dur, c'est que je ne peux pas lui ôter ce fardeau. Je suis toujours à ses côtés, à chaque instant, pour lui tenir la main et la soutenir.

Le quotidien est parfois difficile

Aujourd’hui, notre vie est différente de ce que j’avais imaginé autrefois. Je ne travaille pas, mon mari non plus. Pendant des années, nous avons été aux côtés de Bartek. C’était notre quotidien. Maintenant, nous essayons tant bien que mal de joindre les deux bouts. Majeczka a également un frère de 15 ans, Kamil, qui est lui aussi atteint de NF1.

J'ai besoin d'aide

Il n'y a rien de pire que de craindre pour la vie de son propre enfant. Cette peur ne s'estompe pas, elle m'accompagne à chaque instant. Je regarde Maja et je vois à quel point elle souhaite mener une vie normale. Elle fait de gros efforts, malgré toutes les contraintes.