Neurofibromatose Typ I❗Meine 13-jährige Tochter Maja will leben❗

Die ersten Anzeichen bei Maja

Maja war zwei Jahre alt, als ich kleine, hellbraune Flecken auf ihrem Körper bemerkte. Ich spürte sofort, dass etwas nicht stimmte. Ich beschloss, einen Arzttermin zu vereinbaren. Ich erinnere mich an diesen Tag, als wäre es gestern gewesen : Maja saß auf meinem Schoß und spielte ruhig mit ihrem Lieblingskuscheltier, als der Arzt die Diagnose aussprach: Neurofibromatose Typ I.

Ich erinnere mich nicht mehr an alles, was er danach gesagt hat. Ich erinnere mich nur an den Moment, als die Welt stillstand. Ich sah Maja an und dachte: Warum gerade sie?

Seitdem stand Maja unter ständiger ärztlicher Beobachtung. Untersuchungen und Gutachten verschiedener Ärzte gehörten zu unserem Alltag. Doch die letzte Untersuchung war beunruhigend – wieder einmal stand die Welt still. Das Brustbein drückt auf die rechte Herzkammer. Hinzu kommt ein Ischias, der wieder auftreten könnte. Die orthopädischen Untersuchungen haben dies nur bestätigt.

Angst um das Leben des Kindes

Es gibt Momente, in denen ich panische Angst habe. Leider weiß ich, was Verlust und unvorstellbare Sehnsucht bedeuten. Im Dezember 2025 musste ich mich von meinem 19-jährigen Sohn Bartuś verabschieden, der an infantiler Zerebralparese litt. Er hat sein ganzes Leben lang gekämpft. Zuvor, im Jahr 2016, starb meine Tochter Julia, die den Kampf gegen die akute myeloische Leukämie verloren hatte. Sie war damals 9 Jahre alt.

Heute ist jedes Testergebnis von Maja, jeder Arztbesuch von großer Angst geprägt. Die Erinnerungen sind zurückgekehrt. Ich schaue sie an und spüre so viele Gefühle in meinem Herzen – diese Angst lässt sich nicht in Worte fassen. Ich werde alles tun, um sie zu beschützen.

Meine Tochter liebt Sport

Maja war schon immer sehr aktiv. Sport war ihre Welt. Ich konnte ihr nicht hinterherkommen, wenn sie rannte. Sie kam in eine Klasse mit Schwerpunkt Leichtathletik, worauf sie sehr stolz war – und ich auf sie. Außerdem war sie in der Jugendfeuerwehr, was ihr viel Freude bereitete.

Jetzt sehe ich sie an, wie sie im Rollstuhl sitzt. Es ist immer noch dieselbe Majeczka, mit einem Funkeln in den Augen und einem strahlenden Lächeln. Doch ich sehe, dass es ihr sehr schwerfällt. Das Schwierigste daran ist, dass ich ihr diese Last nicht abnehmen kann. Ich bin immer an ihrer Seite, jederzeit bereit, ihre Hand zu halten und sie zu unterstützen.

Der Alltag kann manchmal schwierig sein

Heute leben wir anders, als ich es mir früher vorgestellt hatte. Ich arbeite nicht, mein Mann auch nicht. Jahrelang haben wir uns um Bartek gekümmert. Das war unser Alltag. Jetzt versuchen wir, irgendwie über die Runden zu kommen. Majeczka hat außerdem einen 15-jährigen Bruder namens Kamil, der ebenfalls an NF1 leidet.

Bitte helfen Sie mir

Es gibt nichts Schlimmeres, als um das Leben des eigenen Kindes zu fürchten. Diese Angst lässt nicht nach, sie begleitet mich in jedem Augenblick. Ich schaue Maja an und sehe, wie sehr sie sich danach sehnt, ein normales Leben zu führen. Sie gibt sich große Mühe, trotz aller Einschränkungen.