Neurofibromatoza NF1❗Paweł walczy z nieuleczalną chorobą❗

Pierwsze dni życia

Paweł przyszedł na świat jako wcześniak. Był mniejszy i delikatniejszy od innych dzieci. Na jego ciele pojawiły się też dziwne plamki, których wówczas lekarze nie potrafili jednoznacznie wyjaśnić. Z dnia na dzień stawało się jasne, że Paweł będzie potrzebował więcej wsparcia niż inne dzieci. Pojawiło się też napięcie mięśniowe, dlatego rehabilitacja stała się częścią jego codzienności. Każde ćwiczenie było małym krokiem naprzód i nadzieją, że wysiłek przyniesie efekty.

Czas płynął, a wraz z nim zaczęły pojawiać się kolejne pytania. Gdy Paweł miał 2 latka, lekarze zdecydowali o wykonaniu rezonansu głowy, który tylko potwierdził ich obawy. W jego mózgu pojawiły się zmiany. Rozpoczęła się długa droga kolejnych konsultacji i badań. W końcu padła diagnoza: neurofibromatoza NF1.

Choroba nie zatrzymuje się w miejscu

Choroba Pawła postępuje dzień po dniu. Nie ma na nią lekarstwa i nie można powiedzieć, że już po wszystkim. Zamiast tego życie daje kolejne wyzwania, na które nie da się przygotować.
Padaczka, niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, przykurcze stawów oraz nadciśnienie tętnicze. Lista problemów zdrowotnych jest długa i z czasem pojawiają się kolejne wyzwania, które choroba stawia przed Pawłem i jego rodziną.
W mózgu Pawła znajdują się nerwowłókniaki, które lekarze pozostawiają pod stałą obserwacją. Chłopiec jest również diagnozowany w kierunku czerwienicy.
Mimo tych trudności Paweł stara się żyć możliwie zwyczajnie. Uczęszcza do szkoły specjalnej i poznaje świat na swój własny sposób. Jego codzienność wymaga więcej wysiłku niż w przypadku wielu rówieśników.

Codzienność inna niż wszystkie

Życie Pawła wyznaczają wizyty u specjalistów, kolejne badania i leki, które stały się częścią jego codzienności. Szpital jest miejscem, które zna bardzo dobrze. Nie może zostać bez opieki, podobnie jak jego 20-letni brat Dominik, który również choruje i posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym.

Obaj wymagają stałej opieki, obecności i czujności ze strony rodziców. Dlatego mama i tata podjęli jedną z najtrudniejszych decyzji w swoim życiu. Zrezygnowali z pracy, która dawała poczucie stabilności, aby móc być przy synach każdego dnia.
Są też chwile szczególnie trudne. Zdarzają się dni, kiedy chłopcy doświadczają napadów agresji. W takich momentach dom przestaje być spokojnym miejscem, a rodzice muszą przede wszystkim zadbać o bezpieczeństwo wszystkich domowników.

Cicha odwaga

Kiedy przychodzą spokojniejsze chwile w życiu Pawła, wówczas przenosi się do świata historii. Fascynują go dawne wydarzenia, bohaterowie i bitwy, które rozgrywały się wiele lat temu.
Militaria, straż pożarna i ratownictwo medyczne mają dla niego szczególne znaczenie. Widzi w nich ludzi, którzy nie uciekają w obliczu trudności. Być może właśnie dlatego ten świat jest mu tak bliski.

Potrzebna jest pomoc

Paweł potrzebuje rehabilitacji. Regularnej i intensywnej. Takiej, która daje szansę, by zrobić krok do przodu. Koszty jednak są zbyt duże. Do tego dochodzą kolejne wizyty prywatne u specjalistów.  W imieniu całej rodziny, bardzo prosimy o wsparcie, które pozwoli zapewnić Pawłowi rehabilitację i opiekę, których tak bardzo potrzebuje każdego dnia.