Нейрофіброматоз NF1❗Павло бореться з невиліковною хворобою❗

Перші дні життя

Павло народився недоношеним. Він був меншим і тендітнішим за інших дітей. На його тілі також з’явилися дивні плями, які тоді лікарі не могли однозначно пояснити. З кожним днем ставало зрозуміло, що Павло потребуватиме більшої підтримки, ніж інші діти. З'явилося також м'язове напруження, тому реабілітація стала частиною його повсякденного життя. Кожна вправа була маленьким кроком вперед і надією, що зусилля принесуть результати.

Час минав, і разом із ним почали виникати нові запитання. Коли Павлу виповнилося 2 роки, лікарі вирішили провести МРТ голови, яке лише підтвердило їхні побоювання. У його мозку з’явилися зміни. Почався довгий шлях подальших консультацій та обстежень. Зрештою було поставлено діагноз: нейрофіброматоз NF1.

Хвороба не зупиняється на місці

Хвороба Павла прогресує з кожним днем. Ліків від неї немає, і не можна сказати, що все вже позаду. Натомість життя ставить нові виклики, до яких неможливо підготуватися.
Епілепсія, гіпотиреоз, легка інтелектуальна інвалідність, затримка психомоторного розвитку, контрактури суглобів та артеріальна гіпертензія. Список проблем зі здоров’ям довгий, і з часом з’являються нові виклики, які хвороба ставить перед Павлом та його родиною.
У мозку Павла знаходяться нервово-волокнисті пухлини, які лікарі залишають під постійним наглядом. Хлопчику також поставлено діагноз щодо поліцитемії.
Незважаючи на ці труднощі, Павло намагається жити якомога звичайніше. Він відвідує спеціальну школу і пізнає світ по-своєму. Його повсякденне життя вимагає більше зусиль, ніж у багатьох однолітків.

Повсякденність, не схожа на інші

Життя Павла складається з візитів до фахівців, чергових обстежень та ліків, які стали частиною його повсякденного життя. Лікарня — це місце, яке він знає дуже добре. Він не може залишатися без догляду, так само як і його 20-річний брат Домінік, який також хворіє і має висновок про інвалідність значного ступеня.

Обидва потребують постійного догляду, присутності та пильності з боку батьків. Тому мама й тато прийняли одне з найважчих рішень у своєму житті. Вони залишили роботу, яка давала відчуття стабільності, щоб мати змогу бути поруч із синами щодня.
Бувають також особливо важкі моменти. Трапляються дні, коли хлопчики переживають напади агресії. У такі моменти дім перестає бути спокійним місцем, і батьки мусять насамперед подбати про безпеку всіх мешканців.

Тиха мужність

Коли в житті Павла настають спокійніші моменти, він поринає у світ історії. Його захоплюють давні події, герої та битви, що відбувалися багато років тому.
Мілітарія, пожежна служба та медична допомога мають для нього особливе значення. Він бачить у них людей, які не тікають перед труднощами. Можливо, саме тому цей світ йому такий близький.

Потрібна допомога

Павлу потрібна реабілітація. Регулярна та інтенсивна. Така, що дасть йому шанс зробити крок уперед. Однак витрати надто великі. До того ж додаються ще й приватні візити до фахівців.Від імені всієї родини ми щиро просимо про підтримку, яка дозволить забезпечити Павлу реабілітацію та догляд, яких він так потребує щодня.