Malformation veineuse étendue❗Ksawery, 13 ans, se remet au combat❗

La lutte a commencé dès le premier souffle.

Ksawery est né en 2012 et dès sa naissance, il était évident que quelque chose n'allait pas. Son torse était bleu-violet, ce qui ne correspondait pas à l'image d'un nouveau-né en bonne santé. Le jour de sa naissance, on lui a diagnostiqué le syndrome de Kasabach-Merritt, une thrombocytopénie sévère et des troubles de la coagulation sanguine. Il a été immédiatement transféré de la maternité à l'hôpital d'Ostrów Wielkopolski, où une tumeur au foie a été détectée. Ce n'était que le début.

Le deuxième jour de sa vie, il a été admis au Centre de santé infantile de Varsovie. Son état était critique. Poumon collapsé, troubles de la coagulation sanguine, organisme du nouveau-né à la limite de ses capacités . Les médecins ont préparé la famille au pire. Ils leur ont demandé de lui faire leurs adieux.

Ce moment restera à jamais gravé dans la mémoire familiale.

Son état s'est toutefois stabilisé suffisamment pour commencer le traitement. Dès les premières années de sa vie , une thérapie oncologique intensive a été mise en place. Ksawery a reçu de la vincristine jusqu'en 2016. Parallèlement, un traitement pharmacologique a été utilisé pour contrôler les troubles vasculaires et la coagulation. Au cours des années suivantes, il a également pris du sirolimus et de l'acénocoumarol. Ksawery a passé deux mois à l'hôpital avec sa mère. Puis sont venues les années d'une vie partagée entre la maison et les services hospitaliers, entre l'espoir et la peur.

Une enfance marquée par les traitements et la peur

Ils revenaient régulièrement à Varsovie. Pour des transfusions sanguines, des examens de contrôle, les décisions des médecins. Ksawery a longtemps souffert de thrombocytopénie et son organisme nécessitait une surveillance constante.

Le traitement au sirolimus s'est poursuivi jusqu'en 2018. Ce n'est qu'à ce moment-là qu'il a été possible de réduire progressivement la thérapie. Le traitement et les contrôles ont pris fin en 2020. C'était le moment que la famille attendait depuis des années. Un moment de répit. Un moment d'espoir que le pire était derrière eux.

Quelques années de silence

Après 2020, des années de relative tranquillité ont suivi. Les examens d'imagerie ont confirmé que la tumeur avait disparu. La thrombocytopénie a également disparu. La famille a pu respirer un instant. Ksawery grandissait, allait à l'école, se consacrait à ses passions, essayait d'être un garçon ordinaire après un début d'enfance extraordinaire.

Cette tranquillité s'est toutefois avérée fragile et éphémère.

La maladie revient sous une autre forme

Au cours de l'été 2025, de nouveaux symptômes sont apparus . Des taches blanches sur la peau. Des douleurs aux genoux. Le médecin de famille les a rassurés, expliquant que tout cela était dû à des causes bénignes. Mais les parents ont ressenti à nouveau la même inquiétude qui les accompagnait depuis des années.

En octobre, un angiome violet est apparu sur le ventre de Ksawery. La famille s'est à nouveau rendue au Cap de l'Espoir. Des examens approfondis ont été effectués, notamment une IRM de la colonne vertébrale et de la cavité abdominale, ainsi que des analyses sanguines. Diagnostic : malformation veineuse étendue.

Qu'est-ce qu'une malformation veineuse ?

Il s'agit d'une malformation congénitale des vaisseaux sanguins. Cela signifie que les veines ne se sont pas formées correctement et créent des structures anormales et proliférantes qui peuvent envahir les muscles, les tissus mous et les organes. Il s'agit d'une altération qui ne disparaît pas d'elle-même et qui, avec le temps, peut provoquer des douleurs, des gonflements, une limitation des mouvements et d'autres complications.

Chez Ksawery, la malformation touche les muscles du dos, le tissu sous-cutané, les muscles fessiers du côté droit, le muscle ilio-lombaire et les attaches des muscles abdominaux. Il ne s'agit pas d'un problème ponctuel, mais d'une altération étendue qui affecte les fonctions de tout le corps.

Le traitement stoppe la maladie, mais nécessite une vigilance constante.

Un traitement au Sirolimus a été prévu. Ce traitement vise à freiner le développement de la malformation et à en limiter les effets. Pour l'instant, Ksawery doit prendre régulièrement ses médicaments et se rendre une fois par semaine à Wrocław pour des examens de contrôle. Ce traitement exige de la régularité, du temps et une grande discipline de la part de toute la famille.

La famille reste soudée

Ksawery est l'un des sept enfants. Le plus jeune a trois ans, l'aîné quatorze. Le père travaille à l'étranger pour subvenir aux besoins de la famille. La mère s'occupe quotidiennement de son fils malade et des six autres enfants. C'est une maison où l'amour et le soutien sont fondamentaux, mais la maladie d'un enfant touche tout le monde.

Les trajets incessants, la vie sous tension, l'incertitude des examens successifs et la peur des complications sont devenus le quotidien. Malgré tout, la famille reste soudée et tente de préserver une certaine normalité autant que possible.

What is the battle about today?

L'histoire de cette maladie, déjà si longue, continue de s'écrire. Ksawery ne lutte plus contre la tumeur, mais contre un handicap qui l'accompagne depuis sa naissance et qui, aujourd'hui encore, exige attention, traitement et une grande vigilance.

Cette collecte vise à soutenir un garçon de treize ans et sa famille, qui vivent depuis des années dans l'ombre de la maladie, apprenant à fonctionner malgré la peur, la fatigue et l'incertitude de demain. Cette aide permet non seulement de soigner, mais aussi de respirer plus tranquillement au quotidien, où chaque jour reste un défi.