Розширена венозна мальформація❗Тринадцятирічний Ксаверій знову готовий до боротьби❗

З першим подихом почалася боротьба

Ксаверій народився у 2012 році, і вже під час пологів стало зрозуміло, що щось не так. Його тулуб мав синьо-фіолетовий колір, що не відповідало образу здорового новонародженого. У день народження у нього було виявлено синдром Касабаха-Меррітта, тяжку тромбоцитопенію та порушення згортання крові. З пологового відділення його негайно перевезли до лікарні в Острові Великому, де виявили пухлину на печінці. Це був лише початок.

На другий день життя він потрапив до Дитячого медичного центру у Варшаві. Стан був критичний. Впале легеня, порушення згортання крові, організм новонародженого балансував на межі життєздатності. Лікарі готували родину до найгіршого. Вони наказали попрощатися.

Цей момент назавжди закарбувався в пам'яті родини.

Однак стан вдалося стабілізувати настільки, щоб розпочати лікування. Уже в перші роки життя було розпочато інтенсивну онкологічну терапію. Ксаверій отримував вінкристин аж до 2016 року. Паралельно застосовували фармакологічне лікування, щоб контролювати судинні та коагуляційні порушення. Протягом наступних років він також приймав сиролімус та аценокумарол. Протягом двох місяців Ксавері перебував у лікарні разом із мамою. Потім настали роки життя, розділеного між домом та лікарняними палатами, між надією та страхом.

Дитинство під знаком лікування та страху

Вони регулярно поверталися до Варшави. На переливання крові, на контрольні обстеження, на чергові рішення лікарів. Ксаверій тривалий час боровся з тромбоцитопенією, і його організм потребував постійного моніторингу.

Лікування сиролімусом тривало до 2018 року. Тільки тоді стало можливим поступове припинення терапії. Повне завершення лікування та контролю відбулося у 2020 році. Це був момент, на який родина чекала роками. Момент перепочинку. Момент надії, що найгірше вже позаду.

Кілька років тиші

Після 2020 року настали роки відносного спокою. Візуалізаційні дослідження підтвердили, що пухлина зникла. Тромбоцитопенія також минула. Родина могла на мить перепочити. Ксаверій ріс, ходив до школи, віддавав себе своїм захопленням, намагався бути звичайним хлопчиком після незвичайного початку дитинства.

Однак цей спокій виявився крихким і нетривалим.

Хвороба повертається в іншій формі

Влітку 2025 року почали з'являтися нові симптоми. Білі плями на шкірі. Біль у колінах. Сімейний лікар заспокоював, пояснюючи все нешкідливими причинами. Однак батьки знову відчули ту саму тривогу, яка супроводжувала їх роками.

У жовтні на животі Ксаверія з'явилася фіолетова гемангіома. Родина знову потрапила до «Приlądka Nadziei». Були проведені детальні обстеження, магнітно-резонансна томографія хребта, черевної порожнини, аналізи крові. Діагноз — розширена венозна мальформація.

Що таке венозна мальформація

Це вроджена вада розвитку кровоносних судин. Це означає, що вени не сформувалися правильно і утворюють неправильні, розростаючіся структури, які можуть проникати в м'язи, м'які тканини та органи. Це зміна, яка не зникає сама по собі і з часом може спричиняти біль, набряки, обмеження рухів та подальші ускладнення.

У Ксаверія мальформація охоплює м'язи спини, підшкірну тканину, сідничні м'язи з правого боку, тазостегновий м'яз та прикріплення м'язів живота. Це не точкова проблема, а розширене ураження, яке впливає на функції всього тіла.

Лікування зупиняє хворобу, але вимагає пильності

Заплановано лікування препаратом Сіролімус. Це лікування, яке має гальмувати розвиток мальформації та обмежувати її наслідки. На даний момент Ксаверій повинен регулярно приймати ліки та раз на тиждень приїжджати до Вроцлава на контрольні обстеження. Це лікування вимагає систематичності, часу та величезної дисципліни від усієї родини.

Сім'я тримається разом

Ксаверій є одним із семи дітей. Наймолодшому три роки, найстаршому чотирнадцять. Батько працює за кордоном, намагаючись утримувати сім'ю. Мати щодня доглядає за хворим сином та іншими шістьма дітьми. Це дім, в якому любов і підтримка є фундаментом, але хвороба однієї дитини зачіпає кожного.

Постійні поїздки, життя в напрузі, невизначеність наступних обстежень і страх перед ускладненнями стали повсякденністю. Незважаючи на це, сім'я тримається разом, намагаючись зберегти нормальність там, де це можливо.

What is the struggle about today?

Історія хвороби, яка вже триває так довго, продовжує писатися. Ксаверій вже не бореться з пухлиною, а з вадою, яка супроводжує його з народження і сьогодні знову вимагає уваги, лікування та величезної пильності.

Ця збірка коштів є проханням про підтримку тринадцятирічного хлопчика та його родини, які роками живуть у тіні хвороби, навчаючись функціонувати попри страх, втому та невизначеність завтрашнього дня. Це допомога, яка дозволяє не тільки лікуватися, але й спокійніше дихати у повсякденному житті, де кожен наступний день все ще є викликом.