Une tumeur maligne du larynx ! J'ai 31 ans et je me bats pour rester en vie sans perdre ma voix !
Points forts
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DiagnosticTumeur maligne de la partie supraglottique du larynx T4, N2b, M0
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Âge du client31 ans
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Localisation
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MentoréBeniamin Kasper Niedźwiedź
Explorer l'histoire de
Le silence dans la voix
Mai 2025. Un stage musical, les rires des élèves, le son des instruments. J’étais exactement là où je devais être, dans mon univers. Mais j’ai commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Je perdais le contrôle de ma voix. Les sons se brisaient. J’avais de plus en plus de mal à avaler.
À la fin du mois, j'ai consulté une oto-rhino-laryngologiste. Dès l'examen, j'ai compris que c'était grave. J'ai été orienté vers l'hôpital Czerniakowski de Varsovie, où l'on m'a fait passer une directoscopie et prélevé des échantillons pour analyse.
L'hôpital m'a appelé plus tôt que prévu. On m'a demandé de me présenter de toute urgence à un rendez-vous. On m'a annoncé le diagnostic : une tumeur maligne de la partie supraglottique du larynx. Les médecins ne m'ont pas laissé d'illusions. Il ne me restait plus que quelques semaines à vivre. La seule option thérapeutique proposée était l'ablation totale du larynx.
La parole ou la vie
Je suis musicien. Je fais du rap, je chante, je fais du beatbox. Ma voix est mon outil. Elle est ce que je suis. J’ai refusé une opération qui m’aurait privé de la possibilité de créer et de communiquer comme je l’ai fait toute ma vie.
J'ai commencé à chercher d'autres solutions. J'ai analysé la situation, lu des documents et pris des décisions par moi-même. C'est ainsi que j'ai découvert les traitements proposés à Francfort.
Francfort. Traitement
Depuis juillet 2025, je me rends régulièrement à Francfort pour suivre un traitement spécialisé appelé TACE. Il s'agit d'une forme de chimiothérapie administrée directement dans la tumeur. J'ai déjà subi de nombreuses séances de ce type. Ce traitement est très éprouvant pour l'organisme, mais il porte ses fruits. La tumeur a rétréci. J'ai retrouvé l'appétit et, en partie, ma voix, qui avait pratiquement disparu auparavant. Le combat n'est pas terminé.
Coût du traitement
Chaque déplacement et chaque traitement représentent une dépense considérable. Le traitement coûte environ 20 000 à 25 000 zlotys par mois. Je vis au jour le jour, d'un rendez-vous à l'autre. Grâce à l'aide d'autres personnes, j'arrive parfois à réunir la somme nécessaire juste avant l'intervention. Il m'est déjà arrivé de devoir reporter un traitement parce que je n'étais pas en mesure de le payer.
Entre deux pleins
J'habite à Varsovie. Ma grand-mère vit ici aussi. Le reste de ma famille vit en dehors de la capitale, mais tout le monde me soutient autant que possible. Malgré les nombreuses discussions difficiles au sujet de mon choix de traitement, ils sont à mes côtés. Je sens que je ne suis pas seul dans tout ça.
Avant la maladie
La musique a toujours été au cœur de ma vie. Le rap, le beatbox, le handpan, enseigner aux autres. J'ai parcouru l'Europe avec mon instrument sur le dos. Je jouais dans la rue, je dormais sur le pouce, je vivais pour la musique. Je veux retrouver ce mode de vie.
Je demande à pouvoir poursuivre mon traitement
Sans votre soutien, je ne pourrai pas continuer. Chaque geste d'aide me donne du temps, et chaque don est une nouvelle chance. Je veux vivre et je veux garder ma voix.
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KRS No.0000581036
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Objectif spécifiqueBeniamin Kasper Niedźwiedź
Contributions et mots de soutien soutien
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Objectif de la collecteTraitement par TACE (chimiothérapie embolique transartérielle) à Francfort, transport pour un traitement en Allemagne, essai d'immunothérapie à Cologne, médicaments non remboursés, rééducation de la gorge et des cordes vocales, ainsi que de l'organisme après les effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie, achat d'un équipement d'hydrothérapie, qui constitue une forme de traitement d'accompagnement
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Objectif de la collecteTraitement par TACE (chimiothérapie embolique transartérielle) à Francfort, transport pour un traitement en Allemagne, essai d'immunothérapie à Cologne, médicaments non remboursés, rééducation de la gorge et des cordes vocales, ainsi que de l'organisme après les effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie, achat d'un équipement d'hydrothérapie, qui constitue une forme de traitement d'accompagnement
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Mai 2025. Un stage musical, les rires des élèves, le son des instruments. J’étais exactement là où je devais être, dans mon univers. Mais j’ai commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Je perdais le contrôle de ma voix. Les sons se brisaient. J’avais de plus en plus de mal à avaler.
À la fin du mois, j'ai consulté une oto-rhino-laryngologiste. Dès l'examen, j'ai compris que c'était grave. J'ai été orienté vers l'hôpital Czerniakowski de Varsovie, où l'on m'a fait passer une directoscopie et prélevé des échantillons pour analyse.
L'hôpital m'a appelé plus tôt que prévu. On m'a demandé de me présenter de toute urgence à un rendez-vous. On m'a annoncé le diagnostic : une tumeur maligne de la partie supraglottique du larynx. Les médecins ne m'ont pas laissé d'illusions. Il ne me restait plus que quelques semaines à vivre. La seule option thérapeutique proposée était l'ablation totale du larynx.
La parole ou la vie
Je suis musicien. Je fais du rap, je chante, je fais du beatbox. Ma voix est mon outil. Elle est ce que je suis. J’ai refusé une opération qui m’aurait privé de la possibilité de créer et de communiquer comme je l’ai fait toute ma vie.
J'ai commencé à chercher d'autres solutions. J'ai analysé la situation, lu des documents et pris des décisions par moi-même. C'est ainsi que j'ai découvert les traitements proposés à Francfort.
Francfort. Traitement
Depuis juillet 2025, je me rends régulièrement à Francfort pour suivre un traitement spécialisé appelé TACE. Il s'agit d'une forme de chimiothérapie administrée directement dans la tumeur. J'ai déjà subi de nombreuses séances de ce type. Ce traitement est très éprouvant pour l'organisme, mais il porte ses fruits. La tumeur a rétréci. J'ai retrouvé l'appétit et, en partie, ma voix, qui avait pratiquement disparu auparavant. Le combat n'est pas terminé.
Coût du traitement
Chaque déplacement et chaque traitement représentent une dépense considérable. Le traitement coûte environ 20 000 à 25 000 zlotys par mois. Je vis au jour le jour, d'un rendez-vous à l'autre. Grâce à l'aide d'autres personnes, j'arrive parfois à réunir la somme nécessaire juste avant l'intervention. Il m'est déjà arrivé de devoir reporter un traitement parce que je n'étais pas en mesure de le payer.
Entre deux pleins
J'habite à Varsovie. Ma grand-mère vit ici aussi. Le reste de ma famille vit en dehors de la capitale, mais tout le monde me soutient autant que possible. Malgré les nombreuses discussions difficiles au sujet de mon choix de traitement, ils sont à mes côtés. Je sens que je ne suis pas seul dans tout ça.
Avant la maladie
La musique a toujours été au cœur de ma vie. Le rap, le beatbox, le handpan, enseigner aux autres. J'ai parcouru l'Europe avec mon instrument sur le dos. Je jouais dans la rue, je dormais sur le pouce, je vivais pour la musique. Je veux retrouver ce mode de vie.
Je demande à pouvoir poursuivre mon traitement
Sans votre soutien, je ne pourrai pas continuer. Chaque geste d'aide me donne du temps, et chaque don est une nouvelle chance. Je veux vivre et je veux garder ma voix.
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Votre e-PIT est le moyen le plus simple de régler vos impôts. Le bureau des impôts pré-remplit vos déclarations fiscales et vous pouvez les vérifier, les approuver ou les corriger.
Étape 1
Étape 2
Étape 3
Étape 4
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KRS No.0000581036
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Objectif spécifiqueBeniamin Kasper Niedźwiedź
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