Ausgedehnte venöse Fehlbildung❗Der dreizehnjährige Ksawery stellt sich erneut dem Kampf❗

Der Kampf begann mit dem ersten Atemzug.

Ksawery wurde 2012 geboren, und schon bei der Geburt war klar, dass etwas nicht stimmte. Sein Oberkörper hatte eine bläulich-violette Farbe, die nicht zum Bild eines gesunden Neugeborenen passte. Am Tag seiner Geburt wurden bei ihm das Kasabach-Merritt-Syndrom, eine schwere Thrombozytopenie und Blutgerinnungsstörungen festgestellt. Er wurde sofort aus der Entbindungsstation in ein Krankenhaus in Ostrów Wielkopolski gebracht, wo ein Tumor an der Leber festgestellt wurde. Das war erst der Anfang.

Am zweiten Tag seines Lebens kam er ins Kinderkrankenhaus in Warschau. Sein Zustand war kritisch. Ein kollabierter Lungenflügel, Blutgerinnungsstörungen, der Organismus des Neugeborenen am Rande seiner Leistungsfähigkeit. Die Ärzte bereiteten die Familie auf das Schlimmste vor. Sie forderten sie auf, sich zu verabschieden.

Dieser Moment hat sich für immer in das Gedächtnis der Familie eingeprägt.

Sein Zustand konnte jedoch so weit stabilisiert werden, dass mit der Behandlung begonnen werden konnte. Bereits in den ersten Lebensjahren wurde eine intensive onkologische Therapie eingeleitet. Ksawery erhielt bis 2016 Vincristin. Parallel dazu wurde eine medikamentöse Behandlung zur Kontrolle der Gefäß- und Gerinnungsstörungen durchgeführt. In den folgenden Jahren nahm er auch Sirolimus und Acenocoumarol ein. Zwei Monate lang blieb Ksawery zusammen mit seiner Mutter im Krankenhaus. Dann folgten Jahre, in denen sein Leben zwischen Zuhause und Krankenhausstationen, zwischen Hoffnung und Angst hin- und hergerissen war.

Eine Kindheit geprägt von Behandlungen und Ängsten

Sie kehrten regelmäßig nach Warschau zurück. Für Bluttransfusionen, Kontrolluntersuchungen und weitere Entscheidungen der Ärzte. Ksawery litt lange Zeit an Thrombozytopenie, und sein Körper musste ständig überwacht werden.

Die Behandlung mit Sirolimus dauerte bis 2018. Erst dann war es möglich, die Therapie schrittweise zu reduzieren. Die vollständige Beendigung der Behandlung und Kontrolle erfolgte im Jahr 2020. Das war der Moment, auf den die Familie jahrelang gewartet hatte. Ein Moment zum Durchatmen. Ein Moment der Hoffnung, dass das Schlimmste hinter ihnen lag.

Einige Jahre der Stille

Nach 2020 folgten Jahre relativer Ruhe. Bildgebende Untersuchungen bestätigten, dass der Tumor verschwunden war. Auch die Thrombozytopenie war abgeklungen. Die Familie konnte vorübergehend aufatmen. Ksawery wuchs heran, ging zur Schule, ging seinen Leidenschaften nach und versuchte, nach einem ungewöhnlichen Start in seine Kindheit ein ganz normaler Junge zu sein.

Diese Ruhe erwies sich jedoch als fragil und unbeständig.

Die Krankheit kehrt in einer anderen Form zurück

Im Sommer 2025 traten neue Symptome auf . Weiße Flecken auf der Haut. Knieschmerzen. Der Hausarzt beruhigte sie und erklärte alles mit harmlosen Ursachen. Die Eltern verspürten jedoch erneut dieselbe Unruhe, die sie seit Jahren begleitet hatte.

Im Oktober erschien auf Ksawerys Bauch ein violettes Hämangiom. Die Familie begab sich erneut zum Przylądek Nadziei. Es wurden detaillierte Untersuchungen durchgeführt, darunter eine Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule und der Bauchhöhle sowie Blutuntersuchungen. Die Diagnose lautete: ausgedehnte venöse Fehlbildung.

Was ist eine venöse Fehlbildung?

Es handelt sich um einen angeborenen Entwicklungsfehler der Blutgefäße. Das bedeutet, dass sich die Venen nicht richtig ausgebildet haben und abnormale, sich ausbreitende Strukturen bilden, die Muskeln, Weichteile und Organe befallen können. Diese Veränderung verschwindet nicht von selbst und kann mit der Zeit zu Schmerzen, Schwellungen, Bewegungseinschränkungen und weiteren Komplikationen führen.

Bei Ksawery betrifft die Fehlbildung die Rückenmuskulatur, das Unterhautgewebe, die Gesäßmuskulatur auf der rechten Seite, den Hüft-Lenden-Muskel und die Bauchmuskelansätze. Es handelt sich nicht um ein punktuelles Problem, sondern um eine ausgedehnte Veränderung, die die Funktionen des gesamten Körpers beeinträchtigt.

Die Behandlung stoppt die Krankheit, erfordert jedoch Wachsamkeit.

Eine Therapie mit dem Medikament Sirolimus ist geplant. Diese Behandlung soll die Entwicklung der Fehlbildung hemmen und ihre Auswirkungen begrenzen. Derzeit muss Ksawery regelmäßig Medikamente einnehmen und einmal pro Woche zu Kontrolluntersuchungen nach Wrocław kommen. Diese Therapie erfordert Regelmäßigkeit, Zeit und enorme Disziplin der ganzen Familie.

Die Familie hält zusammen

Ksawery ist eines von sieben Kindern. Das jüngste ist drei Jahre alt, das älteste vierzehn. Der Vater arbeitet im Ausland, um die Familie zu ernähren. Die Mutter kümmert sich täglich um ihren kranken Sohn und die anderen sechs Kinder. Es ist ein Zuhause, in dem Liebe und Unterstützung das Fundament bilden, aber die Krankheit eines Kindes betrifft alle.

Ständiges Pendeln, ein Leben voller Anspannung, die Unsicherheit weiterer Untersuchungen und die Angst vor Komplikationen sind zum Alltag geworden. Trotzdem hält die Familie zusammen und versucht, wo immer möglich, Normalität zu bewahren.

Was ist heute der Streitpunkt?

Die Geschichte seiner Krankheit, die schon so lang ist, wird immer noch geschrieben. Ksawery kämpft nicht mehr gegen den Tumor, sondern gegen einen Defekt, der ihn seit seiner Geburt begleitet und heute wieder Aufmerksamkeit, Behandlung und große Wachsamkeit erfordert.

Diese Spendenaktion ist ein Aufruf zur Unterstützung eines dreizehnjährigen Jungen und seiner Familie, die seit Jahren im Schatten der Krankheit leben und gelernt haben, trotz Angst, Erschöpfung und Unsicherheit über die Zukunft zu funktionieren. Diese Hilfe ermöglicht nicht nur die Behandlung, sondern auch ein ruhigeres Atmen im Alltag, in dem jeder neue Tag immer noch eine Herausforderung darstellt.