Dramatyczny przebieg leczenia! Ostra białaczka limfoblastyczna od roku sieje spustoszenie w organizmie Michała!

Nie było wyraźnych sygnałów

Choroba nas zaskoczyła. Podstępnie nie objawiła się niczym charakterystycznym. Nie było siniaków, krwawień, osłabienia ani choćby stanu podgorączkowego. Michał skarżył się jedynie na bóle kolan, które w jego wieku łatwo było wytłumaczyć skokami wzrostowymi. Myśleliśmy po prostu, że nasz syn rośnie.

10 lipca 2025 roku, po rutynowych badaniach, dowiedzieliśmy się, że Michał ma nowotwór. Ta informacja była dla nas jak trzęsienie ziemi. Decyzje o kolejnych krokach zapadały błyskawicznie. Następnego dnia wykonano biopsję szpiku i rozpoczęto leczenie. Cztery dni po diagnozie do żył Michała podawano już chemię.

Kolejno spływające wyniki badań potęgowały nasz strach. Pokazały, że choroba była bardzo rozległa. Szpik był zajęty aż w 78 procentach. Zmiany obecne były w jądrach, korze mózgowej oraz wszystkich kościach długich. Stwierdzono także powiększenie śledziony.

W najgorszych snach nie moglibyśmy sobie wyobrazić, jak trudne będzie to leczenie i jak ciężki czas nas czeka.

Miesiące w szpitalu i leczenie obciążało cały organizm

Od lipca 2025 roku do połowy marca 2026 roku Michał przebywał w szpitalu. Przechodził kolejne cykle chemioterapii dożylnej, otrzymywał sterydy, miał założony cewnik Broviaca do podawania leków i wielokrotnie przechodził narkozy związane z nakłuciami lędźwiowymi oraz pobraniami szpiku.

Wraz z intensywnością leczenia pojawiały się kolejne powikłania

Zmiany grzybicze jamy ustnej i gardła, silne bóle kostno-mięśniowe, zakażenie cewnika Broviaca, spadek odporności, zaburzenia krzepnięcia, ropień w mięśniu krawieckim, którego nie można było operować i który wymagał leczenia w komorze hiperbarycznej. Do tego wszystkiego doszła sepsa. Michałowi wielokrotnie przetaczano krew, osocze, krioprecypitat oraz immunoglobuliny.

Każdy kolejny etap leczenia był dla nas nadzieją, ale też lękiem o to, ile jeszcze jego organizm będzie w stanie udźwignąć.

Powikłania nie skończyły się wraz z wyjściem ze szpitala

Leczenie nadal trwa. Choć jego rytm wciąż wyznaczają procedury, kontrole i wyniki, szczęśliwie możemy przechodzić przez ten etap w domu. Od początku kwietnia Michał przyjmuje chemioterapię doustną. Co dwa tygodnie wykonujemy badania krwi, a dawki leków są dobierane do aktualnych wyników. Leczenie zaplanowane jest przynajmniej do 11 lipca 2027 roku. To codzienność, która wymaga nieustannej czujności.

Choroba nie pozwala o sobie zapomnieć. Leki podawane kilka razy dziennie, zmiana opatrunków, obserwowanie osłabienia, złego samopoczucia i wymiotów. Każdy dzień wymaga uważności, bo organizm Michała nadal ponosi konsekwencje intensywnego leczenia.

Skutki terapii są rozległe: nieprawidłowe wyniki wątroby, insulinooporność, liczne zmiany skórne i rozstępy, utrata paznokci u nóg, bóle nóg oraz ogólne osłabienie. Rezonans wykazał trzy obszary zmian w istocie białej mózgu po chemioterapii. Towarzyszą temu osłabiony słuch w lewym uchu, osłabiona siła mięśniowa oraz słabsze odruchy neurologiczne po lewej stronie.

Ból kolan wrócił, a Michał trafił na wózek

W połowie marca ponownie pojawiły się bóle kolan. Badanie rentgenowskie wykazało zmiany w kościach. Po konsultacji ortopedycznej okazało się, że konieczne będą operacje stabilizujące i zabezpieczające stawy kolanowe. Pierwszy zabieg odbył się 26 czerwca 2026 roku. Operacja drugiego kolana została zaplanowana na 20 września 2026 roku. Dziś Michał porusza się na wózku inwalidzkim. Dla nastolatka, który kocha piłkę nożną, to szczególnie trudne.

Kiedyś grał w klubie piłkarskim. Uwielbia mecze, ogląda je w telewizji, kilka razy był na meczu reprezentacji Polski na Stadionie Narodowym. Piłka była dla niego radością, ruchem, emocją i częścią świata, który choroba nagle zatrzymała.

Michał nie rozpoczął nauki w wybranej szkole średniej. Uczy się indywidualnie, zdalnie, bez codziennego kontaktu z rówieśnikami. Musiał też przerwać terapię w poradni autystycznej, która była dla niego ważnym wsparciem ze względu na zespół Aspergera.

Obniżona odporność sprawia, że unikamy miejsc publicznych, spotkań rodzinnych i wszystkiego, co mogłoby narazić go na infekcję. Choroba odizolowała Michała od świata, który powinien być naturalną częścią życia szesnastolatka.

Młodszy brat też żyje w cieniu choroby

W opiece nad Michałem jesteśmy sami: mama, tata i młodszy brat. Jego brat nie do końca rozumie, dlaczego Michał zachorował, dlaczego przez tyle miesięcy byliśmy w szpitalu i dlaczego nie mógł go odwiedzać. Na swój sposób robi jednak wszystko, żeby chronić brata. Do szkoły chodzi w maseczce, aby zmniejszyć ryzyko infekcji i nie przynieść do domu wirusa, który dla Michała mógłby być niebezpieczny. Choroba jednego dziecka zmienia życie całej rodziny. Uczy ostrożności, której nikt nie wybiera. Odbiera spontaniczność. Wprowadza strach nawet tam, gdzie wcześniej była zwykła codzienność.

Prosimy o pomoc dla naszego syna

Przed Michałem dalsze leczenie, kontrole, operacja drugiego kolana, rehabilitacja, stałe monitorowanie wyników i codzienna opieka. Chcemy, żeby Michał miał szansę wrócić do życia, które choroba gwałtownie przerwała. Do szkoły, rówieśników, piłki nożnej, swoich ukochanych zwierząt i codzienności, w której nie trzeba już każdego dnia zaczynać od pytania, co jeszcze przyniesie leczenie.