Neurofibromatose NF1❗Paweł lutte contre une maladie incurable❗

Les premiers jours de vie

Paweł est né prématurément. Il était plus petit et plus fragile que les autres enfants. De curieuses taches sont également apparues sur son corps, que les médecins ne parvenaient pas à expliquer clairement à l'époque. Jour après jour, il est devenu évident que Paweł aurait besoin de plus de soutien que les autres enfants. Une tension musculaire est également apparue, c'est pourquoi la rééducation est devenue partie intégrante de son quotidien. Chaque exercice était un petit pas en avant et l'espoir que ces efforts porteraient leurs fruits.

Le temps passait, et avec lui, de nouvelles questions ont commencé à surgir. Lorsque Paweł avait 2 ans, les médecins ont décidé de lui faire passer une IRM du crâne, qui n’a fait que confirmer leurs craintes. Des lésions étaient apparues dans son cerveau. Un long parcours ponctué de consultations et d’examens s’est alors entamé. Finalement, le diagnostic a été posé : neurofibromatose de type NF1.

La maladie ne s'arrête pas là

La maladie de Paweł progresse jour après jour. Il n’existe aucun remède et on ne peut pas dire que tout est fini. Au contraire, la vie nous réserve de nouveaux défis auxquels il est impossible de se préparer.
Épilepsie, hypothyroïdie, déficience intellectuelle légère, retard psychomoteur, contractures articulaires et hypertension artérielle. La liste des problèmes de santé est longue et, avec le temps, de nouveaux défis que la maladie impose à Paweł et à sa famille apparaissent.
Le cerveau de Paweł présente des neurofibromes que les médecins surveillent de près. Le garçon fait également l'objet d'un suivi pour une suspicion de polycythémie.
Malgré ces difficultés, Paweł s'efforce de mener une vie aussi normale que possible. Il fréquente une école spécialisée et découvre le monde à sa manière. Son quotidien demande plus d'efforts que celui de nombreux enfants de son âge.

Un quotidien pas comme les autres

La vie de Paweł est rythmée par des consultations chez des spécialistes, des examens médicaux à répétition et des traitements qui font désormais partie de son quotidien. L'hôpital est un endroit qu'il connaît très bien. Il ne peut pas rester sans surveillance, tout comme son frère Dominik, âgé de 20 ans, qui est lui aussi malade et bénéficie d'une reconnaissance de handicap grave.

Tous deux ont besoin d’une attention constante, de la présence et de la vigilance de leurs parents. C’est pourquoi maman et papa ont pris l’une des décisions les plus difficiles de leur vie. Ils ont quitté leur emploi, qui leur apportait un sentiment de stabilité, afin de pouvoir être auprès de leurs fils chaque jour.
Il y a aussi des moments particulièrement difficiles. Il arrive que les garçons aient des crises d’agressivité. Dans ces moments-là, la maison cesse d’être un havre de paix, et les parents doivent avant tout veiller à la sécurité de tous les membres de la famille.

Un courage discret

Lorsque Paweł connaît des moments plus calmes dans sa vie, il s’évade dans le monde de l’histoire. Il est fasciné par les événements du passé, les héros et les batailles qui se sont déroulés il y a de nombreuses années.
Les objets militaires, les pompiers et les secours médicaux revêtent pour lui une importance particulière. Il y voit des gens qui ne fuient pas face aux difficultés. C'est peut-être pour cette raison que ce monde lui est si cher.

Besoin d'aide

Paweł a besoin d'une rééducation. Régulière et intensive. Une rééducation qui lui donne une chance d'aller de l'avant. Mais les coûts sont trop élevés. À cela s'ajoutent les consultations privées chez des spécialistes.Au nom de toute la famille, nous vous demandons de tout cœur de nous apporter votre soutien afin de permettre à Paweł de bénéficier de la rééducation et des soins dont il a tant besoin au quotidien.