Neurofibromatose Typ 1❗Paweł kämpft gegen eine unheilbare Krankheit❗

Die ersten Lebenstage

Paweł kam als Frühchen zur Welt. Er war kleiner und zarter als andere Kinder. Auf seinem Körper traten zudem seltsame Flecken auf, die die Ärzte damals nicht eindeutig erklären konnten. Von Tag zu Tag wurde klar, dass Paweł mehr Unterstützung brauchen würde als andere Kinder. Zudem kam es zu Muskelverspannungen, weshalb die Rehabilitation Teil seines Alltags wurde. Jede Übung war ein kleiner Schritt nach vorne und die Hoffnung, dass die Anstrengungen Früchte tragen würden.

Die Zeit verging, und mit ihr tauchten immer neue Fragen auf. Als Paweł zwei Jahre alt war, beschlossen die Ärzte, eine MRT-Untersuchung des Kopfes durchzuführen, die ihre Befürchtungen nur bestätigte. In seinem Gehirn waren Veränderungen zu erkennen. Es begann ein langer Weg mit weiteren Konsultationen und Untersuchungen. Schließlich lautete die Diagnose: Neurofibromatose Typ 1 (NF1).

Die Krankheit macht keine Pause

Pawełs Krankheit schreitet Tag für Tag voran. Es gibt kein Heilmittel dafür, und man kann nicht sagen, dass es schon vorbei ist. Stattdessen stellt das Leben immer neue Herausforderungen, auf die man sich nicht vorbereiten kann.
Epilepsie, Schilddrüsenunterfunktion, leichte geistige Behinderung, psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Gelenkkontrakturen und Bluthochdruck. Die Liste der gesundheitlichen Probleme ist lang, und mit der Zeit tauchen weitere Herausforderungen auf, die die Krankheit für Paweł und seine Familie mit sich bringt.
In Pawels Gehirn befinden sich Neurofibrome, die von den Ärzten ständig beobachtet werden. Bei dem Jungen wird zudem eine Polyzythämie vermutet.
Trotz dieser Schwierigkeiten versucht Paweł, ein möglichst normales Leben zu führen. Er besucht eine Förderschule und entdeckt die Welt auf seine eigene Weise. Sein Alltag erfordert mehr Anstrengung als bei vielen Gleichaltrigen.

Ein ganz besonderer Alltag

Pawełs Leben wird von Terminen bei Fachärzten, immer neuen Untersuchungen und Medikamenten bestimmt, die zu seinem Alltag gehören. Das Krankenhaus ist ein Ort, den er sehr gut kennt. Er darf nicht ohne Betreuung bleiben, ebenso wenig wie sein 20-jähriger Bruder Dominik, der ebenfalls krank ist und einen Schwerbehindertenausweis besitzt.

Beide benötigen ständige Betreuung, die Anwesenheit und Wachsamkeit ihrer Eltern. Deshalb haben Mama und Papa eine der schwierigsten Entscheidungen ihres Lebens getroffen. Sie haben ihre Arbeit aufgegeben, die ihnen ein Gefühl der Stabilität gab, um jeden Tag für ihre Söhne da sein zu können.
Es gibt auch besonders schwierige Momente. Es gibt Tage, an denen die Jungen Aggressionsausbrüche haben. In solchen Momenten ist das Zuhause kein ruhiger Ort mehr, und die Eltern müssen vor allem für die Sicherheit aller Hausbewohner sorgen.

Stiller Mut

Wenn in Pawels Leben ruhigere Momente eintreten, taucht er in die Welt der Geschichte ein . Ihn faszinieren vergangene Ereignisse, Helden und Schlachten, die sich vor vielen Jahren zugetragen haben.
Militaria, Feuerwehr und Rettungsdienst haben für ihn eine besondere Bedeutung. Er sieht in ihnen Menschen, die vor Schwierigkeiten nicht davonlaufen. Vielleicht liegt es genau daran, dass ihm diese Welt so nahe steht.

Hilfe wird benötigt

Paweł braucht eine Rehabilitation. Eine regelmäßige und intensive. Eine, die ihm die Chance gibt, einen Schritt nach vorne zu machen. Die Kosten sind jedoch zu hoch. Hinzu kommen weitere private Arztbesuche bei Spezialisten.Im Namen der ganzen Familie bitten wir Sie herzlich um Ihre Unterstützung, damit Paweł die Rehabilitation und Betreuung erhalten kann, die er jeden Tag so dringend benötigt.