Остеопетроза❗4-річний Миколай бореться з рідкісним генетичним захворюванням❗

Відповідь надійшла лише через два роки

Микола з перших днів життя боровся зі здоров’явими проблемами. Часті інфекції, рецидивні запалення вух, а згодом також проблеми із зором. Батьки відчували, що за цим усім ховається щось більше, тому шукали відповіді в чергових обстеженнях, навіть генетичних. Усі результати залишалися в нормі. Хоча це приносило тимчасове полегшення, це все одно не пояснювало, звідки беруться недуги.

Перелом ноги у Миколи, коли йому було два з половиною роки, став тим моментом, який надав подальшій діагностиці правильний напрямок. Однак на остаточну відповідь довелося чекати ще багато місяців. Діагноз поставили лише тоді, коли йому виповнилося три з половиною роки.

Остеопетроза. Дуже рідкісне та важке генетичне захворювання.

Шанс зупинити хворобу

Найбільшою надією на зупинення хвороби Миколи виявилася трансплантація. Наприкінці січня йому провели операцію, яка мала дати йому шанс зупинити остеопетрозу. Це крок, який може зупинити хворобу, але не здатний повернути назад ті зміни, які вона вже встигла спричинити в його маленькому організмі.

Хвороба встигла пошкодити зорові нерви, що призвело до зниження гостроти зору в одному оці. Тому сьогодні ключовим елементом лікування є інтенсивна реабілітація зору.

Життя Миколи зараз наповнене щотижневими оглядами та черговими обстеженнями в місці, що знаходиться майже за 500 км від дому.

Важкі розставання

Кожна поїздка на обстеження до Вроцлава означає для родини чергові важкі розлуки. На час обстежень молодші брати й сестри Миколи залишаються під опікою бабусі вдома, у Гданську.

Семирічна Олівка та кількамісячний Тео ще занадто малі, щоб розуміти причини цих поїздок. Вони знають лише, що настає час прощання і що деякий час мама й тато будуть далеко разом із їхнім братом. Для них це чергові хвилини туги та тихе очікування повернення.

Особливо небезпечними є інфекції

Сьогодні повсякденне життя родини підпорядковане єдиній меті: безпеці Миколи. Після пересадки його імунітет дуже ослаблений, тому кожен день вимагає надзвичайної обережності. Батьки також турбуються через ризик інфекцій, які діти приносять зі школи і які для Миколи, з його ослабленим імунітетом, можуть бути небезпечними. Пильність і занепокоєння — це для них повсякденність.

Подальше лікування все ще необхідне

Незважаючи на хворобу , Миколай залишається життєрадісною дитиною, яка цікавиться світом. Особливо його захоплюють усі види транспорту. Він може довго спостерігати за тим, як вони працюють і як влаштовані. Батьки дбають про те, щоб, незважаючи на хворобу та лікування, у його повсякденному житті завжди залишалося місце для невеликих моментів, під час яких він може розвивати свої дитячі інтереси.