Osteopetrose❗Der 4-jährige Mikołaj kämpft gegen eine seltene genetische Erkrankung❗

Die Antwort kam erst nach zwei Jahren

Mikołaj hatte von seinen ersten Lebenstagen an mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Häufige Infektionen, wiederkehrende Ohrenentzündungen und später auch Sehstörungen. Seine Eltern hatten das Gefühl, dass hinter all dem mehr steckte, weshalb sie in weiteren Untersuchungen, sogar genetischen, nach Antworten suchten. Alle Ergebnisse waren unauffällig. Das brachte zwar vorübergehende Erleichterung, erklärte aber immer noch nicht, woher die Beschwerden kamen.

Der Beinbruch, den Mikołaj im Alter von zweieinhalb Jahren erlitt, war der Moment, der der weiteren Diagnostik die richtige Richtung gab. Auf die endgültige Antwort musste man jedoch noch viele Monate warten. Die Diagnose wurde erst gestellt, als er dreieinhalb Jahre alt war.

Osteopetrose. Eine sehr seltene und schwere genetisch bedingte Erkrankung.

Eine Chance, die Krankheit aufzuhalten

Die größte Hoffnung, Mikołajs Krankheit aufzuhalten, lag in einer Transplantation. Ende Januar unterzog er sich einem Eingriff, der ihm eine Chance geben sollte, die Osteopetrose aufzuhalten. Dies ist ein Schritt, der die Krankheit aufhalten kann, aber die Veränderungen, die sie bereits in seinem kleinen Körper angerichtet hat , nicht rückgängig machen kann.

Die Krankheit hat bereits die Sehnerven geschädigt und zu einer Sehschwäche auf einem Auge geführt. Daher ist heute eine intensive Sehrehabilitation ein zentraler Bestandteil der Behandlung.

Mikołajs Leben ist derzeit geprägt von wöchentlichen Kontrollterminen und weiteren Untersuchungen an einem Ort, der fast 500 km von seinem Zuhause entfernt liegt.

Schwere Trennungen

Jede Fahrt nach Breslau zur Untersuchung bedeutet für die Familie erneut einen schweren Abschied. Während der Untersuchungen bleiben Mikołajs jüngere Geschwister bei ihrer Großmutter zu Hause in Danzig.

Die siebenjährige Oliwka und der wenige Monate alte Teoś sind noch zu klein, um die Gründe für diese Reisen zu verstehen. Sie wissen nur, dass der Moment des Abschieds kommt und dass Mama und Papa für eine Weile mit ihrem Bruder weit weg sein werden. Für sie sind das weitere Momente der Sehnsucht und des stillen Wartens auf die Rückkehr.

Besonders gefährlich sind Infektionen

Der Alltag der Familie dreht sich heute nur um eines: Mikołajs Sicherheit. Nach der Transplantation ist sein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb jeder Tag größte Vorsicht erfordert. Auch die Gefahr von Infektionen, die aus der Schule mitgebracht werden, bereitet den Eltern Sorge , da diese für Mikołaj mit seinem geschwächten Immunsystem gefährlich sein könnten. Wachsamkeit und Sorge gehören für sie zum Alltag.

Eine weitere Behandlung ist weiterhin erforderlich

Trotz seiner Krankheit bleibt Mikołaj ein fröhliches und neugieriges Kind. Eine besondere Faszination üben alle Arten von Fahrzeugen auf ihn aus. Er kann stundenlang beobachten, wie sie funktionieren und wie sie aufgebaut sind. Seine Eltern sorgen dafür, dass trotz seiner Krankheit und der Behandlung in seinem Alltag immer noch Raum für kleine Momente bleibt, in denen er seine kindlichen Interessen entfalten kann.