Один випадок на мільйон. Маріуш бореться з гемофагоцитарним синдромом❗.

Повернення до повсякденного життя

Маріушек з радістю повернувся до дитячого садочка, розпочавши новий етап у дошкільному віці. Він насолоджується кожним днем, проведеним з однолітками, і можливістю хоча б часткового повернення до нормального життя. Хоча це пов'язано зі стресом для батьків через ризик інфікування, радість їхнього сина дає їм сили для повсякденного життя.

Другий рік ремісії

Наприкінці червня у хлопчика розпочався другий рік ремісії. Стан здоров'я хороший, але будь-яка інфекція залишається серйозним ризиком. Кожні два тижні необхідно здавати аналізи крові, а кожні три місяці відвідувати "Мис Надії" для визначення рівня ЕБВ, ПЛР та УЗД лімфатичних вузлів.

Додаткові труднощі

У серпні Маріушек також потрапив до відділення дитячої нефрології. Аналізи показали наявність трьох відкладень у нирках, які зберігаються з червня і потребують постійного моніторингу. Кожні півроку будуть необхідні кількаденні перебування в нефрологічній клініці для проведення аналізів.

Моменти тривоги та надії

На початку вересня з'явилася лихоманка, яка викликала багато занепокоєння, але, на щастя, вона спала через два дні і виявилася лише незначною інфекцією. Останнє обстеження на "Мисі Надії" підтвердило стабільні результати. Проблема низького рівня заліза та легкої анемії зберігається з жовтня минулого року. Хлопчику необхідно приймати препарати феритину, щоб підтримувати рівень заліза в нормі. 26 вересня 2025 року

Тривожні зміни в результатах. Попереду на Маріуша чекають нові випробування

Щодня Маріушек насолоджується своїм дитинством, наскільки дозволяє лікування. До недавнього часу, під час повторного візиту на Мис Надії, не було жодних ознак погіршення стану хлопчика. Однак результати обстеження, яке відбулося на початку червня, показали запалення в організмі хлопчика, причина якого досі не з'ясована. Функція печінки погіршилася, кількість еритроцитів знизилася, і, незважаючи на кількамісячний прийом препаратів заліза, його рівень знизився ще більше. Крім того, на УЗД було виявлено три відкладення, які потребують розширеної діагностики. Вже призначено дату подальших обстежень в Університетській клінічній лікарні у Вроцлаві у відділенні нефрології. 16 червня 2025 року Нещодавно Маріушек перехворів на грип, який залишив його дуже виснаженим - він схуд аж на 3 кілограми. Не встиг він оговтатися, як його атакував ротавірус. Це був дуже важкий час для нього, повний втоми і болю, але наш маленький герой продовжує боротися з неймовірною мужністю і силою. Сьогодні, незважаючи на всі ці труднощі, Маріушек перебуває в стадії ремісії. Його посмішка, хоча іноді і ховається за втомою, дає нам сили йти далі. Кожен візит на "Мис Надії" для нього - це виклик, але також і надія на краще майбутнє. 15 травня 2025 року Після довгого періоду очікування ми маємо чудові новини - наднирники Маріуша почали працювати, що дозволило йому відмовитися від гормональних стероїдів. Нещодавно він боровся з інфекцією, яка викликала досить високу температуру, але, на щастя, вона виявилася нешкідливою і швидко пройшла. Наразі Маріушек почувається добре, хоча все ще бореться з ускладненнями від лікування. Нещодавно він провів кілька днів в Університетській клінічній лікарні у Вроцлаві у відділенні нефрології, де проходив обстеження, пов'язані з каменями в нирках і сечоводах. Результати показали, що нирки забирають кальцій, сіль і калій з травного тракту, що призводить до абсорбційної гіперкальціурії. Тепер батьки повинні стежити за щоденним споживанням кальцію і солі, щоб запобігти ризику утворення відкладень в нирках і сечоводі. Маріушеку потрібно проходити УЗД раз на місяць, щоб контролювати ситуацію, а також кожні чотири тижні відвідувати клініку "Мис Надії" для подальшого спостереження. На жаль, аналізи в жовтні показали зниження рівня феритину та еритроцитів, тому виникла потреба у введенні препаратів заліза. Крім того, печінка Маріуша все ще не в найкращому стані, що вимагає від нього прийому спеціалізованих ліків. Незважаючи на ці виклики, Маріуш не втрачає надії і вірить, що його здоров'я незабаром покращиться і сім'я зможе повернутися до нормального життя. 6 грудня 2024 року

Маріуш бореться з побічними ефектами лікування❗.

Маріушек продовжує мужньо боротися з дуже рідкісною хворобою. Наразі хлопчик почувається зазвичай добре, хоча результати аналізів не завжди це показують. Позитивні результати лікування дозволили нашому підопічному повернутися додому, і тепер він повинен відвідувати регулярні огляди в "Мисі надії" кожні чотири тижні, а раз на тиждень медична сестра відвідує Маріуша вдома і бере у нього зразки для аналізів. Наш Воїн продовжує боротися з імуносупресією, або імунодефіцитом. Через це Маріушу та його батькам доводиться бути дуже обережними у контактах з іншими людьми. Хлопчик навіть не може гратися на порожньому дитячому майданчику через величезну кількість бактерій, які становлять для нього велику небезпеку. Наднирники хлопчика не працюють належним чином, тому він змушений продовжувати приймати високу дозу стероїдних гормонів, а також ліки для регенерації пошкодженої печінки. Заплановано також перебування в лікарні у відділенні нефрології, оскільки лікарі не знають, чому в організмі Маріуша з'являються кальцифікати. Маріуш не здається і сміливо робить наступні кроки вперед. Незважаючи на величезні труднощі та побічні ефекти лікування, він залишається сповненим віри в остаточний успіх. Нещодавно він попрощався зі своєю улюбленою бабусею, до якої був дуже прив'язаний. Тепер він хотів би продовжити свій шлях, щоб його бабуся могла продовжувати пишатися ним, як вона пишалася досі. Закликаємо вас усіма силами продовжувати підтримувати нашого Воїна! Хоча хвороба вже перейшла у стадію ремісії, організм хлопця все ще потребує значної підтримки для повного відновлення. 25 вересня 2024 року Було встановлено ремісію ГЛГ, але це ще не кінець боротьби Маріушека❗. Маріушек з мамою покинули вроцлавську клініку "Мис Надії" наприкінці червня. Боєць покинув лікарню в хорошому, хоча і не ідеальному стані, з імуносупресією. Під час перебування вдома все вказувало на те, що результати подальших обстежень будуть тільки хорошими. Проте повторний візит до "Мису" показав, що наднирники Маріуша функціонують неправильно, і виникла потреба збільшити дози ліків, які хлопець приймає. Незважаючи на успішне вимивання дванадцяти каменів з нирок та сечоводу, результати аналізів нирок все ще викликають занепокоєння, з'являються кальцифікати, і лікарі задаються питанням, чому це відбувається. З цією метою батьки хлопчика поїдуть з ним у відділення нефрології Університетської клінічної лікарні для детальної діагностики. Печінка хороброго хлопчика жирує, хоча ніхто не знає, з якої причини. Крім того, лікар порекомендував дієту з низьким вмістом натрію та нормальним вмістом кальцію. Є і хороша новина - гепатит ГЛГ знаходиться в стадії ремісії, але все одно необхідно зробити аналіз на рівень EBV і захистити хлопчика від будь-яких мікробів. Життя за межами лікарні виявляється непростим. Аналізи крові потрібно здавати кожні 14 днів, і якщо мама Воїна помітить щось тривожне, вона повинна негайно викликати лікаря. Батьки відважного хлопця просять про підтримку! Через хворобу улюбленої та довгоочікуваної дитини вони змушені були переїхати з нинішнього житла і почати життя з чистого аркуша. 16 липня 2024 року