Einer von einer Million. Mariusz kämpft mit dem hämophagozytischen Syndrom❗.

Zurück zum Alltag

Mariuszek ist glücklich zurück im Kindergarten und beginnt eine neue Phase in der Vorschule. Er genießt jeden Tag, den er mit Gleichaltrigen verbringt, und die Möglichkeit, zumindest teilweise zur Normalität zurückzukehren. Obwohl dies für die Eltern wegen der Ansteckungsgefahr mit Stress verbunden ist, gibt ihnen die Freude ihres Sohnes die Kraft, den Alltag zu meistern.

Zweites Jahr der Remission

Ende Juni hat der Junge sein zweites Jahr in Remission begonnen. Der Gesundheitszustand ist gut, aber jede Infektion bleibt ein großes Risiko. Nach wie vor sind alle vierzehn Tage Bluttests und alle drei Monate Besuche am "Kap der Hoffnung" für Tests wie EBV-Spiegel, PCR und Ultraschall der Lymphknoten erforderlich.

Zusätzliche Schwierigkeiten

Im August wurde Mariuszek auch in die Abteilung für pädiatrische Nephrologie aufgenommen. Bei Tests wurden drei Ablagerungen in seinen Nieren festgestellt, die seit Juni bestehen und ständig überwacht werden müssen. Alle sechs Monate sind mehrtägige Aufenthalte in der nephrologischen Klinik für Untersuchungen erforderlich.

Momente der Angst und der Hoffnung

Anfang September trat ein Fieber auf, das viel Unruhe verursachte, aber glücklicherweise ging es nach zwei Tagen zurück und stellte sich nur als eine leichte Infektion heraus. Die jüngste Untersuchung am "Kap der Hoffnung" bestätigte stabile Ergebnisse. Das Problem der niedrigen Eisenwerte und der leichten Anämie besteht seit Oktober letzten Jahres. Der Junge muss Ferritin-Erhaltungsmedikamente einnehmen, um seinen Eisenspiegel aufrechtzuerhalten. 26. September 2025

Beunruhigende Veränderungen bei den Ergebnissen. Weitere Tests für Mariusz stehen an

Jeden Tag genießt Mariuszek seine Kindheit, soweit es die laufende Behandlung zulässt. Bis vor kurzem gab es bei einem weiteren Besuch am Kap der Hoffnung keine Anzeichen für eine Verschlechterung des Zustands des Jungen. Die Ergebnisse der Untersuchung, die Anfang Juni stattfand, zeigten jedoch eine Entzündung im Körper des Jungen, deren Ursache noch unklar ist. Seine Leberfunktion hatte sich verschlechtert, die Zahl der roten Blutkörperchen war gesunken und trotz monatelanger Einnahme von Eisen war sein Eisenspiegel noch weiter gesunken. Darüber hinaus wurden im Ultraschall drei Ablagerungen festgestellt, die eine weitergehende Diagnostik erfordern. Es wurde bereits ein Termin für weitere Untersuchungen in der nephrologischen Abteilung des Universitätsklinikums in Wrocław vereinbart. 16. Juni 2025 Mariuszek erkrankte kürzlich an einer Grippe, die ihn sehr erschöpfte - er verlor bis zu 3 Kilo. Bevor er Zeit hatte, sich zu erholen, wurde er vom Rotavirus befallen. Es war eine sehr schwere Zeit für ihn, voller Müdigkeit und Schmerzen, aber unser kleiner Held kämpft weiter mit unglaublichem Mut und Stärke. Heute ist Mariuszek trotz all dieser Schwierigkeiten in Remission. Sein Lächeln, auch wenn es manchmal hinter Müdigkeit versteckt ist, gibt uns die Kraft weiterzumachen. Jeder Besuch am Kap der Hoffnung ist für ihn eine Herausforderung, aber auch eine Hoffnung auf eine bessere Zukunft. 15. Mai 2025 Nach einer langen Zeit des Wartens haben wir gute Nachrichten: Mariusz' Nebennieren haben ihre Arbeit aufgenommen, so dass er die hormonellen Steroide absetzen kann. Kürzlich hatte er mit einer Infektion zu kämpfen, die ziemlich hohes Fieber verursachte, aber glücklicherweise stellte sich heraus, dass sie harmlos war und schnell abklang. Mariuszek geht es derzeit gut, auch wenn er immer noch mit den Komplikationen seiner Behandlung zu kämpfen hat. Vor kurzem verbrachte er einige Tage im Universitätsklinikum in Wrocław in der nephrologischen Abteilung, wo er auf Nieren- und Harnleitersteine untersucht wurde. Die Ergebnisse zeigten, dass seine Nieren Kalzium, Salz und Kalium aus dem Magen-Darm-Trakt aufnahmen, was zu einer absorptiven Hyperkalziurie führte. Die Eltern müssen nun die tägliche Kalzium- und Salzzufuhr im Auge behalten, um das Risiko von Ablagerungen in den Nieren und Harnleitern zu vermeiden. Mariuszek muss einmal im Monat eine Ultraschalluntersuchung durchführen lassen, um die Situation zu überwachen, und alle vier Wochen zu Nachuntersuchungsterminen ins Cape Hope kommen. Leider zeigten die Tests im Oktober einen Abfall der Ferritin- und Erythrozytenwerte, so dass eine Eisenverabreichung notwendig wurde. Außerdem befindet sich Mariusz' Leber immer noch nicht in bestem Zustand, so dass er spezielle Medikamente einnehmen muss. Trotz dieser Herausforderungen verliert Mariusz nicht die Hoffnung und glaubt, dass sich sein Gesundheitszustand bald verbessern wird und die Familie zur Normalität zurückkehren kann. 6. Dezember 2024

Mariusz kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung❗.

Mariuszek kämpft weiterhin tapfer mit einer sehr seltenen Krankheit. Zurzeit fühlt sich der Junge in der Regel gut, auch wenn die Testergebnisse dies nicht immer zeigen. Die positiven Behandlungsergebnisse haben es unserem Schützling ermöglicht, nach Hause zurückzukehren. Er muss nun alle vier Wochen zu den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen am "Kap der Hoffnung" gehen, und einmal pro Woche besucht eine Gemeindeschwester Mariuszek zu Hause und entnimmt ihm eine Probe für Tests. Unser Krieger hat nach wie vor mit einer Immunsuppression, also einer Immunschwäche, zu kämpfen. Aus diesem Grund müssen Mariusz und seine Eltern sehr vorsichtig sein, was den Kontakt mit anderen Menschen angeht. Der Junge kann nicht einmal auf einem leeren Spielplatz spielen, weil die große Menge an Bakterien eine große Gefahr für ihn darstellt. Die Nebennieren des Jungen arbeiten nicht richtig, so dass er weiterhin eine hohe Dosis an Steroidhormonen sowie Medikamente zur Regeneration seiner geschädigten Leber einnehmen muss. Außerdem ist ein Krankenhausaufenthalt auf der nephrologischen Station geplant, da die Ärzte nicht wissen, warum sich Verkalkungen in Mariusz' Körper bilden. Mariusz gibt nicht auf und geht tapfer die nächsten Schritte. Trotz der enormen Schwierigkeiten und Nebenwirkungen der Behandlung bleibt er voller Vertrauen in den endgültigen Erfolg. Vor kurzem hat er sich von seiner geliebten Großmutter verabschiedet, der er sehr verbunden war. Nun möchte er seine Reise fortsetzen, damit seine Großmutter weiterhin so stolz auf ihn sein kann wie bisher. Wir ermutigen Sie mit aller Kraft, unseren Krieger weiterhin zu unterstützen! Obwohl die Krankheit in Remission gebracht wurde, braucht der Körper des Jungen noch viel Unterstützung, um sich vollständig zu erholen. 25. September 2024 Die HLH-Remission wurde gefunden, aber das ist nicht das Ende von Mariuszeks Kampf❗. Mariuszek und seine Mutter verließen Ende Juni die Breslauer Klinik "Kap der Hoffnung". Der Krieger verließ das Krankenhaus in gutem, wenn auch nicht idealem Zustand, mit einer Immunsuppression. Während seines Aufenthalts zu Hause schien alles darauf hinzudeuten, dass die Ergebnisse der Nachuntersuchungen nur gut ausfallen würden. Bei einem erneuten Besuch am "Kap" zeigte sich jedoch, dass Mariusz' Nebennieren nicht richtig funktionierten und die Dosis der Medikamente, die der Junge einnimmt, erhöht werden musste. Trotz der erfolgreichen Ausschwemmung von zwölf Steinen aus den Nieren und dem Harnleiter sind die Ergebnisse der Nierentests immer noch besorgniserregend, es treten Verkalkungen auf, und die Ärzte fragen sich, warum das so ist. Zu diesem Zweck werden die Eltern des Jungen mit ihm in die nephrologische Abteilung des Universitätsklinikums gehen, um eine detaillierte Diagnostik durchzuführen. Die Leber des tapferen kleinen Jungen ist verfettet, obwohl niemand weiß, aus welchem Grund. Außerdem hat der Arzt eine natriumarme und normalkalziumhaltige Diät empfohlen. Es gibt auch eine gute Nachricht: Die HLH ist in Remission, aber es ist immer noch notwendig, die EBV-Werte zu testen und den Jungen vor jeglichen Keimen zu schützen. Das Leben außerhalb des Krankenhauses erweist sich als schwierig. Alle 14 Tage müssen Bluttests durchgeführt werden, und wenn die Mutter von Warrior etwas Beunruhigendes bemerkt, muss sie sofort den Arzt anrufen. Die Eltern des tapferen Jungen bitten um Unterstützung! Aufgrund der Krankheit ihres geliebten und lang ersehnten Kindes mussten sie aus ihrer bisherigen Wohnung ausziehen und ihr Leben völlig neu ordnen. 16. Juli 2024