Un sur un million. Mariusz lutte contre le syndrome hémophagocytaire❗.

Retour à la vie quotidienne

Mariuszek est heureux de retourner au jardin d'enfants et d'entamer une nouvelle phase de l'enseignement préscolaire. Il apprécie chaque jour passé avec ses camarades et la possibilité d'un retour, au moins partiel, à la normale. Bien que cela représente un stress pour les parents en raison du risque d'infection, la joie de leur fils leur donne la force d'affronter la vie de tous les jours.

Deuxième année de rémission

Fin juin, le garçon a entamé sa deuxième année de rémission. La santé est bonne, mais toute infection reste un risque majeur. Des analyses sanguines de suivi sont encore nécessaires tous les quinze jours et des visites à "Cape of Hope" tous les trois mois pour des tests tels que les niveaux d'EBV, la PCR et l'échographie des ganglions lymphatiques.

Difficultés supplémentaires

En août, Mariuszek a également été admis au service de néphrologie pédiatrique. Des tests ont révélé la présence de trois dépôts dans ses reins, qui persistent depuis juin et nécessitent une surveillance constante. Tous les six mois, des séjours de plusieurs jours à la clinique de néphrologie seront nécessaires pour effectuer des tests.

Moments d'angoisse et d'espoir

Au début du mois de septembre, une fièvre est apparue, causant beaucoup d'inquiétude, mais heureusement elle s'est calmée au bout de deux jours et s'est avérée n'être qu'une infection mineure. Le dernier examen effectué à "Cap d'Espoir" a confirmé des résultats stables. Le problème du faible taux de fer et de l'anémie légère persiste depuis octobre dernier. Le garçon doit prendre des médicaments de maintien de la ferritine afin de préserver son taux de fer. 26 septembre 2025

Des changements inquiétants dans les résultats. Mariusz va devoir passer d'autres tests

Au quotidien, Mariuszek profite de son enfance autant que son traitement le lui permet. Jusqu'à récemment, lors d'une visite de suivi au Cap d'Espoir, rien n'indiquait une quelconque détérioration de l'état de santé du garçon. Cependant, les résultats de l'examen, qui a eu lieu au début du mois de juin, ont révélé une inflammation dans le corps du garçon, dont la cause n'a pas encore été élucidée. Sa fonction hépatique s'était détériorée, son nombre de globules rouges avait diminué et, bien qu'il ait pris du fer pendant des mois, son taux de fer avait encore baissé. En outre, trois dépôts ont été détectés à l'échographie, ce qui nécessite un diagnostic plus approfondi. Une date a déjà été fixée pour des examens complémentaires à l'hôpital clinique universitaire de Wrocław, dans le service de néphrologie. 16 juin 2025 Mariuszek a récemment contracté une grippe qui l'a laissé très épuisé - il a perdu jusqu'à 3 kilos. Avant qu'il n'ait eu le temps de récupérer, il a été attaqué par un rotavirus. Ce fut une période très difficile pour lui, pleine de fatigue et de douleur, mais notre petit héros continue à se battre avec un courage et une force incroyables. Aujourd'hui, malgré toutes ces difficultés, Mariuszek est en rémission. Son sourire, bien que parfois caché par la fatigue, nous donne la force de continuer. Chaque visite à Cape of Hope est un défi pour lui, mais aussi un espoir pour des lendemains meilleurs. 15 mai 2025 Après une longue période d'attente, nous avons de bonnes nouvelles : les glandes surrénales de Mariusz ont repris leur travail, ce qui lui permet d'arrêter les stéroïdes hormonaux. Il a récemment souffert d'une infection qui a provoqué une forte fièvre, mais heureusement, elle s'est avérée inoffensive et s'est rapidement résorbée. Mariuszek se sent actuellement bien, même s'il doit encore faire face à des complications dues à son traitement. Il a récemment passé quelques jours à l'hôpital clinique universitaire de Wrocław, dans le service de néphrologie, où il a subi des examens concernant des calculs rénaux et urétéraux. Les résultats ont montré que ses reins absorbaient le calcium, le sel et le potassium présents dans le tube digestif, ce qui entraînait une hypercalciurie d'absorption. Les parents doivent désormais surveiller l'apport quotidien en calcium et en sel afin de prévenir le risque de dépôts dans les reins et l'uretère. Mariuszek doit passer une échographie de contrôle une fois par mois pour surveiller la situation et se rendre à des rendez-vous de suivi à Cape Hope toutes les quatre semaines. Malheureusement, les tests effectués en octobre ont révélé une baisse des taux de ferritine et de globules rouges, ce qui a rendu nécessaire l'administration de fer. En outre, le foie de Mariusz n'est toujours pas dans un état optimal, ce qui l'oblige à prendre des médicaments spécialisés. Malgré ces difficultés, Mariusz ne perd pas espoir et pense que son état de santé va bientôt s'améliorer et que la famille pourra retrouver une vie normale. 6 décembre 2024

Mariusz lutte contre les effets secondaires du traitement❗.

Mariuszek continue d'affronter courageusement une maladie très rare. Actuellement, le garçon se sent généralement bien, même si les résultats des tests ne le montrent pas toujours. Les résultats positifs du traitement ont permis à notre protégé de rentrer chez lui et il doit maintenant se rendre à des examens réguliers au "Cap de l'espoir" toutes les quatre semaines, et une fois par semaine, une infirmière communautaire rend visite à Mariuszek chez lui et prélève un échantillon pour des tests. Notre guerrier continue de lutter contre l'immunosuppression, ou déficit immunitaire. Pour cette raison, Mariusz et ses parents doivent être très prudents en ce qui concerne les contacts avec d'autres personnes. Le garçon ne peut même pas jouer dans une cour de récréation vide à cause de l'énorme quantité de bactéries qui représentent un grand danger pour lui. Les glandes surrénales du garçon ne fonctionnent pas correctement, il doit donc continuer à prendre une forte dose d'hormones stéroïdiennes, ainsi que des médicaments pour régénérer son foie endommagé. Un séjour à l'hôpital dans le service de néphrologie est également prévu, car les médecins ne savent pas pourquoi des calcifications apparaissent dans le corps de Mariusz. Mariusz ne baisse pas les bras et franchit courageusement les prochaines étapes. Malgré les difficultés gigantesques et les effets secondaires du traitement, il reste confiant dans le succès final. Il a récemment fait ses adieux à sa grand-mère bien-aimée, à laquelle il était profondément attaché. Il souhaite maintenant poursuivre son voyage afin que sa grand-mère puisse continuer à être fière de lui comme elle l'a été jusqu'à présent. Nous vous encourageons de toutes nos forces à continuer à soutenir notre guerrier ! Bien que la maladie ait été mise en rémission, le corps du garçon a encore besoin de beaucoup de soutien pour se rétablir complètement. 25 septembre 2024 Une rémission de la HLH a été trouvée, mais ce n'est pas la fin du combat de Mariuszek❗. Mariuszek et sa maman ont quitté la clinique de Wrocław "Cap de l'espoir" à la fin du mois de juin. Le guerrier a quitté l'hôpital dans un bon état, même s'il n'est pas idéal, avec une immunosuppression. Pendant son séjour à la maison, tout semblait indiquer que les résultats des tests de suivi ne seraient que bons. Cependant, une visite de suivi au "Cap" a montré que les glandes surrénales de Mariusz ne fonctionnaient pas correctement et qu'il était nécessaire d'augmenter les doses des médicaments que le garçon prend. Malgré l'élimination réussie de douze calculs des reins et de l'uretère, les résultats des analyses rénales restent inquiétants, des calcifications apparaissent et les médecins s'interrogent sur les raisons de cette situation. C'est pourquoi les parents du petit garçon l'accompagneront au service de néphrologie de l'hôpital clinique universitaire pour un diagnostic détaillé. Le foie du courageux petit garçon est gras, sans que l'on sache pour quelle raison. En outre, le médecin a recommandé un régime pauvre en sodium et normal en calcium. Autre bonne nouvelle : la HLH est en rémission, mais il est encore nécessaire de vérifier le taux d'EBV et de protéger le petit garçon contre les germes. La vie en dehors de l'hôpital s'avère difficile. Des analyses de sang sont nécessaires tous les 14 jours et si la mère de Warrior remarque quoi que ce soit d'inquiétant, elle doit appeler le médecin immédiatement. Les parents de ce brave garçon demandent du soutien ! En raison de la maladie de leur enfant bien-aimé et tant désiré, ils ont dû quitter leur maison et reconstruire leur vie. 16 juillet 2024