- Strona główna
- Zbiórki
- Jeden na milion. Mariusz walczy z zespołem hemofagocytarnym❗
Jeden na milion. Mariusz walczy z zespołem hemofagocytarnym❗
Najważniejsze informacje
-
Cel zbiórkiKoszty bieżącego leczenia, dojazdy do szpitala, zakup środków higienicznych oraz przyszła rehabilitacja.
-
DiagnozaZespół hemofagocytarny
-
Wiek Podopiecznego5 lat
-
Lokalizacja
Udostępnij
zbiórkę
Załóż
skarbonkę
Promuj zbiórkę
Pobierz i udostępnij materiały
Przekaż 1,5% podatku
Pamiętaj, to nic nie kosztuje
Wpłać wysyłając SMS
Wyślij krótką wiadomość
Najważniejsze informacje
-
Cel zbiórkiKoszty bieżącego leczenia, dojazdy do szpitala, zakup środków higienicznych oraz przyszła rehabilitacja.
-
DiagnozaZespół hemofagocytarny
-
Wiek5 lat
-
Lokalizacja
Aktualizacja
Niepokojące zmiany w wynikach. Przed Mariuszkiem kolejne badania
Na co dzień Mariuszek cieszy się dzieciństwem na tyle, na ile pozwala mu trwające leczenie. Jeszcze niedawno, podczas kontrolnej wizyty w Przylądku Nadziei nic nie wskazywało na pogorszenie stanu zdrowia chłopca. Jednak wyniki przeprowadzonych badań kontrolnych, które odbyły się z początkiem czerwca, wykazały stan zapalny w organizmie chłopca, którego przyczyna wciąż pozostaje niejasna. Pogorszyły się wyniki pracy wątroby, obniżyła się liczba czerwonych krwinek, a pomimo przyjmowanego od miesięcy żelaza, jego poziom spadł jeszcze bardziej. Dodatkowo w badaniu USG wykryto trzy złogi, które wymagają poszerzonej diagnostyki. Już wyznaczono termin kolejnych badań w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu na oddziale nefrologii 16 czerwca 2025 Mariuszek przeszedł niedawno grypę, która go bardzo wycieńczyła – stracił aż 3 kilogramy. Zanim zdążył się pozbierać, zaatakował go rotawirus. To był dla niego bardzo trudny czas, pełen zmęczenia i bólu, ale nasz mały bohater nadal walczy z niesamowitą odwagą i siłą. Dziś, mimo tych wszystkich trudności, Mariuszek jest w remisji. Jego uśmiech, choć czasem ukryty za zmęczeniem, daje nam siłę, by iść dalej. Każda wizyta w Przylądku Nadziei to dla niego wyzwanie, ale też nadzieja na lepsze jutro. 15 maja 2025 Po długim okresie oczekiwania mamy wspaniałe wieści – nadnercza Mariusza podjęły pracę, dzięki czemu mógł odstawić sterydy hormonalne. Niedawno zmagał się z infekcją, która wywołała dość wysoką gorączkę, ale na szczęście okazała się niegroźna i szybko ustąpiła. Obecnie Mariuszek czuje się dobrze, choć nadal walczy z powikłaniami po leczeniu. Ostatnio spędził kilka dni w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu na oddziale nefrologicznym, gdzie przeszedł badania związane z kamicą nerkową i moczowodu. Wyniki pokazały, że jego nerki pobierają wapń, sól i potas z przewodu pokarmowego, co prowadzi do hiperkalciurii absorpcyjnej. Rodzice muszą teraz pilnować dziennej podaży wapnia i soli, aby zapobiec ryzyku odkładania się złogów w nerkach i moczowodzie. Mariuszek musi wykonywać kontrolne USG raz w miesiącu, by monitorować sytuację, oraz pojawiać się na wizytach kontrolnych w Przylądku Nadziei co cztery tygodnie. Niestety, w październiku badania wykazały spadek poziomu ferrytyny i czerwonych krwinek, dlatego konieczne stało się podawanie żelaza. Dodatkowo wątroba Mariusza wciąż nie jest w najlepszej kondycji, co wymaga przyjmowania specjalistycznych leków. Pomimo tych wyzwań Mariuszek nie traci nadziei i wierzy, że już wkrótce jego stan zdrowia się poprawi, a rodzina będzie mogła wrócić do normalności. 6 grudnia 2024Mariusz walczy ze skutkami ubocznymi leczenia❗
Mariuszek wciąż dzielnie mierzy się z bardzo rzadko występującą chorobą. Obecnie chłopiec czuje się zazwyczaj dobrze, choć wyniki badań nie zawsze to pokazują. Pozytywne rezultaty leczenia pozwoliły naszemu Podopiecznemu wrócić do domu i obecnie musi stawiać się na regularne kontrole w „Przylądku Nadziei” co cztery tygodnie, a raz w tygodniu pielęgniarka środowiskowa odwiedza Mariuszka w domu i pobiera od niego próbkę do badań. Nasz Wojownik w dalszym ciągu zmaga się z immunosupresją, czyli brakiem odporności. Ze względu na ten fakt, Mariusz i jego rodzice muszą bardzo uważać na kontakt z innymi ludźmi. Chłopiec nie może nawet pobawić się na pustym placu zabaw ze względu na olbrzymią ilość bakterii, które stanowią dla niego duże zagrożenie. Nadnercza chłopca nie pracują prawidłowo, przez co musi nadal przyjmować dużą dawkę hormonów sterydowych, podobnie jak leki na regenerację zniszczonej wątroby. Zaplanowano również pobyt w szpitalu na oddziale nefrologicznym, ponieważ lekarze nie wiedzą, dlaczego w organizmie Mariuszka pojawiają się zwapnienia. Mariusz nie poddaje się i dzielnie stawia kolejne kroki do przodu. Pomimo gigantycznych trudności i skutków ubocznych leczenia, pozostaje pełen wiary w końcowy sukces. Niedawno pożegnał swoją ukochaną babcię, do której był mocno przywiązany. Teraz chciałby kontynuować swoją drogę, aby babcia nadal mogła być z niego dumna tak, jak do tej pory. Zachęcamy z całych sił do dalszego wsparcia naszego Wojownika! Choć stwierdzono remisję choroby, to organizm chłopca wciąż potrzebuje dużego wsparcia, aby w pełni się zregenerować. 25 września 2024 Stwierdzono remisję HLH, ale to nie koniec walki Mariuszka❗ Mariuszek wraz z mamą opuścili wrocławską klinikę „Przylądek Nadziei” pod koniec czerwca. Ze szpitala Wojownik wychodził w dobrym, choć nie idealnym stanie, z immunosupresją. W trakcie pobytu w domu wszystko wskazywało na to, że wyniki badań kontrolnych będą już tylko dobre. Wizyta kontrolna w „Przylądku” wykazała jednak, że nadnercza Mariusza nie funkcjonują poprawnie i konieczne stało się zwiększenie dawek leków, które przyjmuje chłopiec. Mimo udanego wypłukania dwunastu kamieni z nerek i moczowodu, wyniki badań nerek wciąż są niepokojące, pojawiają się zwapnienia, a lekarze głowią się, dlaczego tak się dzieje. W tym celu rodzice chłopca udadzą się z nim na szczegółową diagnostykę na oddziale nefrologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Wątroba dzielnego malucha jest otłuszczona, choć nikt nie wie z jakiego powodu. Ponadto lekarz zalecił stosowanie diety niskosodowej i normowapniowej. Są też dobre wieści – stwierdzono remisję HLH, ale nadal konieczne jest badanie poziomu EBV oraz ochrona chłopca przed wszelkimi zarazkami. Życie poza szpitalem okazuje się niełatwe. Wykonywanie badań krwi jest konieczne co 14 dni, a jeśli mama Wojownika zauważy cokolwiek niepokojącego, to natychmiast musi wzywać lekarza. Rodzice dzielnego chłopca proszą o wsparcie! Z powodu choroby ukochanego i upragnionego dziecka musieli wyprowadzić się z dotychczasowego miejsca zamieszkania i ułożyć swoje życie zupełnie na nowo. 16 lipca 2024
Poznaj historię
Ból, który przerodził się w dramatyczną diagnozę
W kwietniu 2024 roku maluszek zaczął skarżyć się na ból brzucha. Szybko pojawiła się gorączka, a skóra i białka oczu przybrały żółty odcień. Włączone leczenie antybiotykiem niestety nie przyniosło poprawy. Kiedy stan zdrowia chłopca zaczął się dramatycznie pogarszać, rodzice natychmiast podjęli decyzję o wyjeździe na SOR.
Konsultacje w kilku szpitalach
Z powodu remontu oddziału w Brzegu, Mariuszek został przewieziony do szpitala w Opolu. Tam przez trzy dni prowadzono intensywną diagnostykę, konsultując jego przypadek z ośrodkami w całej Polsce.
W końcu zapadła decyzja o przekazaniu chłopca do Przylądka Nadziei we Wrocławiu, w którym rozpoczęto specjalistyczne badania.
Rzadka diagnoza: zespół hemofagocytarny
Wynik badania szpiku kostnego dał chwilową ulgę. W pobranym materiale nie wykryto zmian nowotworowych. Spokój nie trwał jednak długo. Kolejne badania odkryły niespodziewaną diagnozę. Rzadką, trudną i dla rodziców niemal niewyobrażalną — zespół hemofagocytarny. Schorzenie tak rzadkie, że statystyki mówią o jednym przypadku na milion dzieci. U Mariuszka choroba rozwinęła się jako powikłanie po przebytym zakażeniu mononukleozą.
Leczenie rozpoczęto natychmiast. Sterydy miały powstrzymać agresję choroby. Wątroba, która już zaczynała odmawiać posłuszeństwa, wymagała równoległej terapii. Każdy kolejny dzień upływał w napięciu i oczekiwaniu, czy leczenie przyniesie efekt i czy organizm wytrzyma następny etap terapii.
Powikłania i wydłużający się czas leczenia
W trakcie leczenia pojawiły się kolejne trudności. W nóżce Mariuszka utworzył się skrzep, który wymagał natychmiastowej interwencji i dodatkowego leczenia. Oznaczało to kolejne badania, zabiegi i godziny w szpitalnych salach.
Po zakończeniu pobytu na oddziale wzmożonego nadzoru Mariuszek trafił na hematologię. Szpital stał się miejscem, w którym toczy się teraz całe jego dzieciństwo — pełnym czekania, badań i walki o zdrowie.
40 tygodni leczenia
Przed Mariuszkiem i jego rodziną wciąż długie miesiące leczenia. Terapia rozpisana jest na co najmniej 40 tygodni, lecz kalendarz choroby nigdy nie daje pewności, kiedy nadejdzie ostatni dzień tej drogi. Każdy kolejny etap przynosi nowe decyzje, nowe trudności, kolejne wyzwania, którym trzeba stawić czoła — nie tylko medycznie, ale i finansowo.
W rzeczywistości, w której potrzeby medycyny stale rozmijają się z możliwościami codzienności, każda, nawet najmniejsza pomoc staje się oddechem. Przestrzenią, w której można choć na chwilę uwolnić się od ciężaru rachunków, zobowiązań i kalkulacji. Każda złotówka zamienia się w ulgę, której w takich chwilach tak bardzo potrzeba.
Promuj zbiórkę
Pobierz przygotowane grafiki i podziel się nimi w mediach społecznościowych. Zachęć swoich znajomych do wsparcia i udostępniania. Rozwieś plakat w swoim miejscu pracy, szkole, sklepie. Każda informacja zwiększa szansę na wygraną Podopiecznego!
Każda złotówka i każde udostępnienie mają ogromne znaczenie. Pomóż dotrzeć do jak największej liczby osób i zwiększ szanse tej zbiórki. Poinformuj znajomych, rodzinę i społeczność – razem możemy więcej!
Przekaż 1,5% podatku
Twój e-PIT to najłatwiejszy sposób na rozliczenie podatków. Urząd Skarbowy wstępnie wypełnia zeznania podatkowe, a Ty możesz je zweryfikować, zatwierdzić lub poprawić.
- Krok 1 – zaloguj się do e-Urzędu Skarbowego i skorzystaj z usługi e-PIT.
- Krok 2 – w formularzu rozliczenia PIT kliknij opcję Wybierz organizację.
- Krok 3 – na liście organizacji wyszukaj Fundację Cancer Fighters lub wprowadź numer KRS 0000581036.
- Krok 4 – w polu z celem szczegółowym 1,5% wskaż Podopiecznego wpisując poniższe dane:
-
Nr KRS0000581036
-
Cel szczegółowyMariusz Woźniak
Wpłaty i słowa wsparcia
Fundacja Cancer Fighters
19 / 05 / 2025
Środki darczyńców zgromadzone w serwisie Wolni od Raka
Fundacja Cancer Fighters
19 / 05 / 2025
Środki darczyńców zgromadzone w serwisie Wolni od Raka
Udostępnij
zbiórkę
Załóż
skarbonkę
Promuj zbiórkę
Pobierz i udostępnij materiały
Przekaż 1,5% podatku
Pamiętaj, to nic nie kosztuje
Wpłać wysyłając SMS
Wyślij krótką wiadomość
Pobierz kod QR
Zbiórka zawsze pod ręką