Niepokojące zmiany w wynikach. Przed Mariuszkiem kolejne badania

Na co dzień Mariuszek cieszy się dzieciństwem na tyle, na ile pozwala mu trwające leczenie. Jeszcze niedawno, podczas kontrolnej wizyty w Przylądku Nadziei nic nie wskazywało na pogorszenie stanu zdrowia chłopca. Jednak wyniki przeprowadzonych badań kontrolnych, które odbyły się z początkiem czerwca, wykazały stan zapalny w organizmie chłopca, którego przyczyna wciąż pozostaje niejasna. Pogorszyły się wyniki pracy wątroby, obniżyła się liczba czerwonych krwinek, a pomimo przyjmowanego od miesięcy żelaza, jego poziom spadł jeszcze bardziej. Dodatkowo w badaniu USG wykryto trzy złogi, które wymagają poszerzonej diagnostyki. Już wyznaczono termin kolejnych badań w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu na oddziale nefrologii 16 czerwca 2025 Mariuszek przeszedł niedawno grypę, która go bardzo wycieńczyła – stracił aż 3 kilogramy. Zanim zdążył się pozbierać, zaatakował go rotawirus. To był dla niego bardzo trudny czas, pełen zmęczenia i bólu, ale nasz mały bohater nadal walczy z niesamowitą odwagą i siłą. Dziś, mimo tych wszystkich trudności, Mariuszek jest w remisji. Jego uśmiech, choć czasem ukryty za zmęczeniem, daje nam siłę, by iść dalej. Każda wizyta w Przylądku Nadziei to dla niego wyzwanie, ale też nadzieja na lepsze jutro. 15 maja 2025 Po długim okresie oczekiwania mamy wspaniałe wieści – nadnercza Mariusza podjęły pracę, dzięki czemu mógł odstawić sterydy hormonalne. Niedawno zmagał się z infekcją, która wywołała dość wysoką gorączkę, ale na szczęście okazała się niegroźna i szybko ustąpiła. Obecnie Mariuszek czuje się dobrze, choć nadal walczy z powikłaniami po leczeniu. Ostatnio spędził kilka dni w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu na oddziale nefrologicznym, gdzie przeszedł badania związane z kamicą nerkową i moczowodu. Wyniki pokazały, że jego nerki pobierają wapń, sól i potas z przewodu pokarmowego, co prowadzi do hiperkalciurii absorpcyjnej. Rodzice muszą teraz pilnować dziennej podaży wapnia i soli, aby zapobiec ryzyku odkładania się złogów w nerkach i moczowodzie. Mariuszek musi wykonywać kontrolne USG raz w miesiącu, by monitorować sytuację, oraz pojawiać się na wizytach kontrolnych w Przylądku Nadziei co cztery tygodnie. Niestety, w październiku badania wykazały spadek poziomu ferrytyny i czerwonych krwinek, dlatego konieczne stało się podawanie żelaza. Dodatkowo wątroba Mariusza wciąż nie jest w najlepszej kondycji, co wymaga przyjmowania specjalistycznych leków. Pomimo tych wyzwań Mariuszek nie traci nadziei i wierzy, że już wkrótce jego stan zdrowia się poprawi, a rodzina będzie mogła wrócić do normalności. 6 grudnia 2024

Mariusz walczy ze skutkami ubocznymi leczenia❗

Mariuszek wciąż dzielnie mierzy się z bardzo rzadko występującą chorobą. Obecnie chłopiec czuje się zazwyczaj dobrze, choć wyniki badań nie zawsze to pokazują. Pozytywne rezultaty leczenia pozwoliły naszemu Podopiecznemu wrócić do domu i obecnie musi stawiać się na regularne kontrole w „Przylądku Nadziei” co cztery tygodnie, a raz w tygodniu pielęgniarka środowiskowa odwiedza Mariuszka w domu i pobiera od niego próbkę do badań. Nasz Wojownik w dalszym ciągu zmaga się z immunosupresją, czyli brakiem odporności. Ze względu na ten fakt, Mariusz i jego rodzice muszą bardzo uważać na kontakt z innymi ludźmi. Chłopiec nie może nawet pobawić się na pustym placu zabaw ze względu na olbrzymią ilość bakterii, które stanowią dla niego duże zagrożenie. Nadnercza chłopca nie pracują prawidłowo, przez co musi nadal przyjmować dużą dawkę hormonów sterydowych, podobnie jak leki na regenerację zniszczonej wątroby. Zaplanowano również pobyt w szpitalu na oddziale nefrologicznym, ponieważ lekarze nie wiedzą, dlaczego w organizmie Mariuszka pojawiają się zwapnienia. Mariusz nie poddaje się i dzielnie stawia kolejne kroki do przodu. Pomimo gigantycznych trudności i skutków ubocznych leczenia, pozostaje pełen wiary w końcowy sukces. Niedawno pożegnał swoją ukochaną babcię, do której był mocno przywiązany. Teraz chciałby kontynuować swoją drogę, aby babcia nadal mogła być z niego dumna tak, jak do tej pory. Zachęcamy z całych sił do dalszego wsparcia naszego Wojownika! Choć stwierdzono remisję choroby, to organizm chłopca wciąż potrzebuje dużego wsparcia, aby w pełni się zregenerować. 25 września 2024 Stwierdzono remisję HLH, ale to nie koniec walki Mariuszka❗ Mariuszek wraz z mamą opuścili wrocławską klinikę „Przylądek Nadziei” pod koniec czerwca. Ze szpitala Wojownik wychodził w dobrym, choć nie idealnym stanie, z immunosupresją. W trakcie pobytu w domu wszystko wskazywało na to, że wyniki badań kontrolnych będą już tylko dobre. Wizyta kontrolna w „Przylądku” wykazała jednak, że nadnercza Mariusza nie funkcjonują poprawnie i konieczne stało się zwiększenie dawek leków, które przyjmuje chłopiec. Mimo udanego wypłukania dwunastu kamieni z nerek i moczowodu, wyniki badań nerek wciąż są niepokojące, pojawiają się zwapnienia, a lekarze głowią się, dlaczego tak się dzieje. W tym celu rodzice chłopca udadzą się z nim na szczegółową diagnostykę na oddziale nefrologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego. Wątroba dzielnego malucha jest otłuszczona, choć nikt nie wie z jakiego powodu. Ponadto lekarz zalecił stosowanie diety niskosodowej i normowapniowej. Są też dobre wieści – stwierdzono remisję HLH, ale nadal konieczne jest badanie poziomu EBV oraz ochrona chłopca przed wszelkimi zarazkami. Życie poza szpitalem okazuje się niełatwe. Wykonywanie badań krwi jest konieczne co 14 dni, a jeśli mama Wojownika zauważy cokolwiek niepokojącego, to natychmiast musi wzywać lekarza. Rodzice dzielnego chłopca proszą o wsparcie! Z powodu choroby ukochanego i upragnionego dziecka musieli wyprowadzić się z dotychczasowego miejsca zamieszkania i ułożyć swoje życie zupełnie na nowo. 16 lipca 2024