Дві рідкісні діагнози та одне життя на межі витривалості❗Допоможіть Юстині❗

Тиша після результатів

Листопад 2023 року мав бути звичайним. Рутинна морфологія, обстеження, проведене майже рефлекторно. Замість відповіді настала тиша, важка і довга. Сімейний лікар замовк. Слово «еритроцитоз» прозвучало майже відразу, а потім все відбулося швидко і без запиту про згоду. Картка DILO. Гематологи. Десятки обстежень. Чергові кабінети, в яких ніхто не міг сказати, звідки взялася ця хвороба і до чого вона призведе.

Еритроцитоз — це пухлина кісткового мозку, при якій організм виробляє занадто багато клітин крові, що призводить до згущення крові та реального підвищення ризику інсульту, інфаркту та тромбозу. Не завжди супроводжується явними симптомами. Часто просто забирає сили. У Юстини це забрало почуття безпеки. Згодом у неї перестали бути вени, в які можна було зробити укол. Сама думка про голку викликала сльози. Діагностика триває досі, хоча діагноз вже поставлено.

Другий удар

Коли організм і психіка були вже вкрай виснажені, доля додала ще одне тяжке випробування. У березні 2025 року під час подальших досліджень було виявлено другий, надзвичайно рідкісний пухлинний новоутвір. Придатковий в заочеревинному просторі.

Це пухлина, яку не слід біопсувати. А проте її біопсували. Спочатку без анестезії, під контролем томографії. Потім знову, у Варшаві, під наркозом. Голка тричі проколювала тіло в місці, про яке Юстина раніше навіть не знала, що воно існує. Біль залишався надовго. Результат прийшов у листопаді. Пристойний. У Національному інституті онкології було прийнято рішення про спостереження.

І на цьому системний план закінчується.

Життя в напрузі

Юстина живе в режимі постійної готовності. Щомісяця — аналіз крові. Кровопускання, коли показники стають небезпечними. Гірудотерапія, яку вона мусила припинити через високу вартість. Біопсії, госпіталізації, консультації. Є тижні, коли вона щодня відвідує лікаря, а між тим намагається працювати, готувати, ходити в кіно, бути поруч із близькими.

Влітку її тіло особливо бунтує. Непритомність, висипи, набряки, відчуття, ніби кров загусає у венах. Іноді вона відчуває біль у всьому тілі, ніби в кожній вені циркулюють осколки скла. Іноді гнів наростає так, ніби організм ось-ось вибухне зсередини. А іноді приходить лише втома. Важка. Свинцева.

Дорога самостійність

Юстина не має підтримки батьків. Вона втратила з ними контакт під час хвороби, коли найбільше цього потребувала. Вона живе з партнером і двома котами в орендованій квартирі в Лодзі. Це її єдиний безпечний світ. Оренда поглинає більше половини її зарплати. Заощадження зникли на приватні обстеження, консультації та проїзд. Іпотечний кредит перестав бути реальним. Страхування також.

Вона почала хворіти незабаром після того, як отримала омріяну роботу в міжнародній фармацевтичній компанії. Її цінували, вона мала реальні перспективи розвитку та просування по кар'єрних сходах. Однак хвороба поступово почала впливати на її професійну стабільність. Не на якість роботи чи відданість, а на можливість планувати подальший розвиток на тих самих засадах і з тими самими ресурсами, що й здорові люди.

Періодичні госпіталізації та лікування зупиняли процеси, які раніше були природними, а супутня цьому невизначеність стала ще одним тихим тягарем під час терапії.

Між тишею і страхом

Психічно Юстина знаходиться на межі. Вона потребує регулярної терапії, допомоги в збереженні сил, щоб продовжувати шукати. Продовжувати боротися за надію. Тіло розпадається на дрібні елементи, ніби все пов'язане між собою тонкою, розриваною ниткою.

Найбільше болить втрата планів, життя, яке вже майже з'явилося на горизонті. Думка про дітей, які мали з'явитися, а тепер є великою невідомістю. Тиша в квартирі, в якій не бігають маленькі ніжки. Відчуття, що майбутнє вирвали з рук.

Необхідна допомога

Доїзд до обстежень. Постійна психологічна допомога. Забезпечення основних витрат на прожиття в моменти, коли лікування та ослаблення здоров'я унеможливлюють нормальне функціонування.

Це не збір коштів для комфорту. Це збір коштів для часу, спокою та можливості продовжувати пошук рішення. Для лупи, яка допоможе знайти голку в стозі сіна. Для відновлення почуття безпеки, яке жорстоко відібрала доля.