Deux diagnostics rares et une vie à la limite de l'endurance❗Aidez Justyna❗

Le silence après les résultats

Novembre 2023 devait être un mois comme les autres. Une analyse de sang de routine, un examen effectué presque par réflexe. Au lieu d'une réponse, il y eut un silence, lourd et long. Le médecin de famille est resté sans voix. Le mot « polycythémie » a été prononcé presque immédiatement, puis tout s'est déroulé rapidement et sans demander mon consentement. Carte DILO. Hématologues. Des dizaines d'examens. D'autres cabinets où personne ne pouvait dire d'où venait cette maladie ni où elle menait.

La polycythémie est un cancer du moelle osseuse dans lequel l'organisme produit trop de globules rouges, ce qui épaissit le sang et augmente considérablement le risque d'accident vasculaire cérébral, de crise cardiaque et de caillots sanguins. Elle ne présente pas toujours de symptômes évidents. Souvent, elle sape simplement les forces. Elle a privé Justyna de son sentiment de sécurité. Avec le temps, elle n'avait plus de veines dans lesquelles on pouvait piquer. La simple pensée d'une aiguille la faisait pleurer. Le diagnostic se poursuit encore aujourd'hui, bien que le verdict ait déjà été rendu.

Deuxième coup

Alors que son corps et son esprit étaient déjà à bout, le destin lui infligea un nouveau coup dur. En mars 2025, lors d'examens complémentaires, un deuxième cancer extrêmement rare fut détecté. Un sarcome dans la cavité rétropéritonéale.

C'est une tumeur qui ne devrait pas être biopsiée. Et pourtant, elle l'a été. D'abord sans anesthésie, sous contrôle tomographique. Puis à nouveau, à Varsovie, sous anesthésie générale. L'aiguille a transpercé trois fois le corps à un endroit dont Justyna ignorait même l'existence. La douleur a persisté longtemps. Le résultat est arrivé en novembre. Correct. L'Institut national d'oncologie a décidé de le placer sous surveillance.

Et c'est là que s'achève le plan systémique.

Une vie pleine de suspense

Justyna vit dans un état d'alerte permanent. Chaque mois, elle passe une analyse sanguine. Des saignées sont pratiquées lorsque les paramètres deviennent dangereux. Elle a dû interrompre l'hirudothérapie en raison de son coût. Biopsies, hospitalisations, consultations. Il y a des semaines où elle se rend tous les jours chez le médecin, et entre-temps, elle essaie de travailler, de cuisiner, d'aller au cinéma, d'être présente pour ses proches.

En été, son corps se rebelle particulièrement. Évanouissements, éruptions cutanées, gonflements, sensation comme si le sang s'épaississait dans ses veines. Il lui arrive parfois de ressentir une douleur dans tout le corps, comme si des éclats de verre circulaient dans chacune de ses veines. Parfois , la colère monte tellement qu'elle a l'impression que son corps va exploser de l'intérieur. Et parfois, seule la fatigue s'installe. Une fatigue lourde. De plomb.

Une indépendance coûteuse

Justyna n'a pas le soutien de ses parents. Elle a perdu contact avec eux pendant sa maladie, alors qu'elle en avait le plus besoin. Elle vit avec son compagnon et ses deux chats dans un appartement loué à Łódź. C'est son seul refuge. Le loyer absorbe plus de la moitié de son salaire. Ses économies ont été englouties par des examens privés, des consultations et des frais de transport. Un crédit immobilier n'est plus envisageable. Une assurance non plus.

Elle est tombée malade peu après avoir décroché le poste de ses rêves dans une entreprise pharmaceutique internationale. Elle était appréciée, avait de réelles perspectives d'évolution et de promotion. Mais sa maladie a progressivement commencé à affecter sa stabilité professionnelle. Non pas la qualité de son travail ou son engagement, mais sa capacité à planifier son évolution future dans les mêmes conditions et avec les mêmes ressources que les personnes en bonne santé.

Les hospitalisations et les traitements périodiques ont interrompu des processus qui étaient auparavant naturels, et l'incertitude qui les accompagnait est devenue un fardeau supplémentaire et silencieux pendant la thérapie.

Entre silence et peur

Psychologiquement, Justyna est à bout. Elle a besoin d'une thérapie régulière, d'aide pour garder ses forces afin de continuer à chercher. Continuer à se battre pour l'espoir. Son corps se désagrège en petits morceaux, comme si tout était relié par un fil fin et fragile.

Ce qui fait le plus mal, c'est la perte des projets, d'une vie qui se profilait déjà à l'horizon. La pensée des enfants qui devaient naître et qui sont désormais une grande inconnue. Le silence dans l'appartement où les petits pieds ne courent plus. Le sentiment que l'avenir nous a été arraché des mains.

Besoin d'assistance

Transport pour les examens médicaux. Suivi psychologique permanent. Couverture des frais de subsistance de base lorsque le traitement et l'affaiblissement physique empêchent de mener une vie normale.

Il ne s'agit pas d'une collecte pour le confort. Il s'agit d'une collecte pour gagner du temps, retrouver la tranquillité et pouvoir continuer à chercher une solution. Pour trouver une loupe qui aidera à trouver l'aiguille dans la botte de foin. Pour reconstruire le sentiment de sécurité que le destin a brutalement emporté.