Куба бореться з синдромом Неймегена та Т-клітинною лімфобластною лімфомою

Надамо слово його мамі, яка найкраще може описати, з чим зіткнувся її син:

"Куба народилася 10 років тому з діагнозом: синдром Німмегена - НБС. Це генетичне захворювання. Він проявляється у вигляді мікроцефалії та вродженого імунодефіциту.

Через генну мутацію у понад 40% пацієнтів розвиваються злоякісні пухлини. Окрім захворювань, пов'язаних з дефектом, Кубусь має помірну розумову відсталість. Незважаючи на всі негаразди, він щасливий хлопчик, як і будь-який 10-річний хлопчик, який любить комп'ютерні ігри та грає з однолітками, особливо зі своїми двоюрідними братами та собакою.

Ми перебуваємо під постійною опікою Дитячого центру здоров'я у Варшаві. На жаль, у листопаді в нас посіялося зерно невпевненості, про яке ми думали, що ніколи не почуємо. Під час планового огляду в Кубі помітили збільшені лімфовузли в області вуха і ключиці. Після цього все пішло дуже швидко.

Ми потрапили на "Мис Надії" у Вроцлаві для більш глибокої діагностики. На жаль, найгірші сценарії підтвердилися.

У Куби виявили Т-клітинну лімфобластну лімфому. Ми завжди сподівалися, що цього ніколи не станеться. За кілька днів нам довелося переоцінити своє життя. Попереду почався довгий шлях боротьби за здоров'я Куби, який, на жаль, оплачується фінансовими проблемами.

Проживання на два будинки, поїздки до клініки, спеціалізовані харчові добавки, засоби гігієни та високоякісна косметика для полегшення наслідків хіміотерапії вимагають додаткових фінансових витрат. Наразі мій чоловік - єдина людина, яка підтримує нашу сім'ю.

Я ніколи не любив просити людей про допомогу, тому що ми завжди справлялися, незважаючи на труднощі. На жаль, цього разу все дуже складно, і я прошу людей доброї волі допомогти нам пережити цей непевний для нас час. Кожен злотий допоможе покращити комфорт перебування Кубуса в цьому не завжди прохолодному місці.

Крім того, я закликаю всіх, хто має таку можливість, зареєструватися в банку донорів кісткового мозку. ВИ МОЖЕТЕ ВРЯТУВАТИ ЧИЄСЬ ЖИТТЯ. Хто знає, можливо, навіть нашому Кубусі.

Щиро дякую вам за допомогу.

Мама Кубусі Кася".

Печінка почала працювати гірше, але лікарі роблять, що можуть, і відновлюють те, що руйнує хіміотерапія. Минув 33-й день інтенсивного лікування у клініці, а отже, саме час перевірити, чи "полагодили себе" лімфовузли, адже не забуваймо - у Куби Т-лімфобластна лімфома.

І тут ми можемо повідомити оптимістичні новини! Організм хлопчика дуже добре відреагував на хіміотерапію, завдяки якій вузли прийшли в норму. Залишився один - найбільший під попереком, але лікар сказав, що він не такий вже й небезпечний.

Зараз Куба та його мама чекають на кращі результати, щоб трохи "оговтатися" після першого циклу і перейти до другого. Після цього хлопчику доведеться перенести "лише" або "аж" трансплантацію. Будь ласка, підтримайте цього мужнього воїна!