Kuba kämpft mit dem Nijmegen-Syndrom und dem T-Zell-Lymphoblasten-Lymphom

Lassen wir seine Mutter zu Wort kommen, die am besten beschreiben kann, was ihr Sohn erlebt hat:

"Kuba wurde vor 10 Jahren mit der Diagnose Nijmegen-Syndrom (NBS) geboren. Dies ist ein Gendefekt. Er äußert sich als Mikrozephalie und angeborene Immunschwäche.

Aufgrund der Genmutation entwickeln mehr als 40 % der Patienten bösartige Tumore. Zusätzlich zu den mit dem Defekt zusammenhängenden Erkrankungen ist Kubuś ein Junge mit leichten geistigen Behinderungen. Trotz aller Widrigkeiten ist er ein fröhlicher Junge, wie jeder 10-Jährige, der gerne Computerspiele spielt und mit Gleichaltrigen zusammen ist, insbesondere mit seinen Cousins und seinem Hund.

Wir befinden uns in ständiger Betreuung durch das Kindergesundheitszentrum in Warschau. Leider wurde im November eine Saat der Ungewissheit in uns gesät, von der wir dachten, dass wir sie nie erfahren würden. Bei einer Routineuntersuchung in Kuba wurden vergrößerte Lymphknoten im Bereich des Ohrs und des Schlüsselbeins festgestellt. Danach ging alles sehr schnell.

Wir landeten schließlich am "Kap der Hoffnung" in Wrocław, um eine gründlichere Diagnose zu erhalten. Leider wurden die schlimmsten Szenarien bestätigt.

Kuba entwickelte ein T-Zell-Lymphoblasten-Lymphom. Wir hatten immer gehofft, dass das nie passieren würde. In nur wenigen Tagen mussten wir unser Leben neu bewerten. Vor uns liegt ein langer Weg des Kampfes um Kubas Gesundheit, der leider mit finanziellen Problemen bezahlt wird.

Das Wohnen in zwei Häusern, das Pendeln zur Klinik, spezielle Nahrungsergänzungsmittel, Hygieneprodukte und hochwertige Kosmetika zur Linderung der Auswirkungen der Chemotherapie erfordern zusätzliche finanzielle Aufwendungen. Derzeit ist mein Mann die einzige Person, die unsere Familie unterstützt.

Ich habe noch nie gerne um Hilfe gebeten, weil wir trotz aller Widrigkeiten immer zurechtgekommen sind. Leider ist es dieses Mal sehr schwierig, und ich bitte Menschen guten Willens, uns zu helfen, diese ungewisse Zeit zu überstehen. Jeder Zloty wird dazu beitragen, dass Kubus sich an diesem nicht unbedingt kühlen Ort wohler fühlt.

Außerdem ermutige ich jeden, der die Möglichkeit dazu hat, sich bei einer Knochenmarkspenderbank registrieren zu lassen. SIE KÖNNTEN DAS LEBEN EINES MENSCHEN RETTEN. Wer weiß, vielleicht sogar unseren Kubusi.

Ich danke Ihnen aus tiefstem Herzen für Ihre Hilfe.

Kubusias Mutter Kasia."

Die Leber arbeitet nicht mehr so gut, aber die Ärzte tun, was sie können, und reparieren, was die Chemo zerstört hat. Der 33. Tag der intensiven Behandlung in der Klinik ist vorbei, und somit ist es an der Zeit zu überprüfen, ob sich die Lymphknoten "selbst repariert" haben, denn vergessen wir nicht - Kuba hat ein T-lymphoblastisches Lymphom.

Und hier können wir optimistische Nachrichten vermelden! Der Körper des Jungen hat sehr gut auf die Chemotherapie reagiert, was dazu geführt hat, dass sich die Knoten wieder normalisiert haben. Einer ist noch übrig - der größte unter der Taille, aber der behandelnde Arzt sagte, dass er nicht so gefährlich ist.

Jetzt warten Kuba und seine Mutter auf bessere Ergebnisse, um sich nach dem ersten Zyklus ein wenig zu erholen und mit dem zweiten Zyklus fortzufahren. Danach wird sich der Junge "nur" oder "bis zu" einer Transplantation unterziehen müssen. Bitte unterstützen Sie diesen tapferen Kämpfer!