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Cuba lutte contre le syndrome de Nimègue et le lymphome lymphoblastique à cellules T.
Points forts
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Objectif de la collecteLe coût du traitement en cours, les déplacements à la clinique, la supplémentation spécialisée, les produits d'hygiène et les cosmétiques de qualité pour atténuer les effets de la chimiothérapie.
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DiagnosticLymphome lymphoblastique à cellules T
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Âge du client12 ans
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Objectif de la collecteLe coût du traitement en cours, les déplacements à la clinique, la supplémentation spécialisée, les produits d'hygiène et les cosmétiques de qualité pour atténuer les effets de la chimiothérapie.
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DiagnosticLymphome lymphoblastique à cellules T
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L'âge12 ans
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Mise à jour
Kuba lutte toujours contre les complications de la greffe❗. Kuba est maintenant en post-transplantation et reste actuellement à la maison. Cependant, ce n'est toujours pas facile pour lui - il a développé une greffe de peau, contre laquelle il prend des mesures à la maison. Il prend de la cyclosporine pour éviter le rejet de la greffe. Notre guerrier doit également prendre soin de sa peau. Malheureusement, les pommades à base de stéroïdes ne sont pas remboursées. Récemment, le garçon a commencé à souffrir de douleurs abdominales. Les consultations avec les médecins se poursuivent, car on craint la formation d'une greffe intestinale. Kuba est également aux prises avec des ongles incarnés, à cause desquels l'inflammation persiste. De nombreux indices laissent penser qu'il s'agit là des effets de la chimiothérapie. Pour l'instant, Kuba essaie de reprendre sa vie quotidienne, si possible sans entraves. La famille essaie également de faire rénover la salle de bain et les toilettes afin que notre guerrier puisse les utiliser plus efficacement. Nous vous encourageons à poursuivre votre soutien ! 8 octobre 2024 Kuba a subi une greffe de moelle osseuse et fait face à de nouvelles complications❗. Fin mai, le 31 mai 2024 exactement, Kuba a subi une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, cela ne s'est pas fait sans de sérieuses complications. Notre Guerrier a contracté une infection à staphylocoque, qui a provoqué une infection du sang. L'ablation immédiate du Broviac a été nécessaire. De plus, Kuba a contracté une pneumonie qui s'est avérée si grave que sa capacité respiratoire a diminué très rapidement. Un transfert en unité de soins intensifs a été envisagé. Il a passé environ une semaine et demie "sous oxygène" et a également développé un syndrome conductif. Il a fallu beaucoup de temps pour réduire l'excès d'eau créé par les médicaments. Kuba est un véritable guerrier qui a su faire face et se rétablir, même s'il est encore très faible. Cela ne l'empêche pas de sourire ! Ce n'est pas encore la fin de son combat pour la santé et le retour à la normale. Une fois son séjour à l'hôpital terminé, notre héros aura besoin d'une rééducation et de soins intensifs. Les parents du jeune homme ont besoin de soutien et sont reconnaissants pour toute aide ! 28 juin 2024
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Donnons la parole à sa mère, qui peut le mieux décrire ce à quoi son fils a été confronté :
"Kuba est né il y a 10 ans avec le diagnostic suivant : syndrome de Nimègue (NBS). Il s'agit d'une anomalie génétique. Elle se manifeste par une microcéphalie et une immunodéficience congénitale.
En raison de la mutation du gène, plus de 40 % des patients développent des tumeurs malignes. Outre les pathologies liées à l'anomalie, Kubuś est un garçon souffrant de déficiences intellectuelles modérées. Malgré toutes les difficultés, c'est un garçon heureux, comme n'importe quel enfant de 10 ans, qui aime les jeux vidéo et jouer avec ses camarades, en particulier ses cousins et son chien.
Nous sommes constamment suivis par le Centre de santé pour enfants de Varsovie. Malheureusement, en novembre, une graine d'incertitude a été semée en nous, dont nous pensions ne jamais entendre parler. Lors d'un examen de routine à Kuba, on a remarqué une hypertrophie des ganglions lymphatiques dans la région de l'oreille et de la clavicule. Après cela, tout s'est déroulé très rapidement.
Nous nous sommes retrouvés au "Cap de l'espoir" à Wrocław pour un diagnostic plus approfondi. Malheureusement, les pires scénarios se sont confirmés.
Cuba a développé un lymphome lymphoblastique à cellules T. Nous avions toujours espéré que cela n'arriverait jamais. En quelques jours, nous avons dû réévaluer notre vie. Le long chemin de la lutte pour la santé de Kuba a commencé devant nous, et il est malheureusement payé par des problèmes financiers.
Vivre dans deux maisons, se rendre à la clinique, prendre des compléments alimentaires spécialisés, des produits d'hygiène et des cosmétiques de qualité pour atténuer les effets de la chimiothérapie nécessitent des dépenses supplémentaires. Actuellement, mon mari est le seul à subvenir aux besoins de notre famille.
Je n'ai jamais aimé demander de l'aide aux gens car nous avons toujours réussi à nous en sortir malgré l'adversité. Malheureusement, cette fois-ci, c'est très difficile et je demande aux personnes de bonne volonté de nous aider à traverser cette période incertaine pour nous. Chaque zloty contribuera à améliorer le confort de Kubus dans cet endroit pas forcément très frais.
En outre, j'encourage tous ceux qui en ont la possibilité à s'inscrire auprès d'une banque de donneurs de moelle osseuse. VOUS POURRIEZ SAUVER LA VIE DE QUELQU'UN. Qui sait, peut-être même notre Kubusi.
Je vous remercie du fond du cœur pour votre aide.
Kasia, la mère de Kubusia".
Le foie a commencé à moins bien fonctionner, mais les médecins font ce qu'ils peuvent et réparent ce que la chimio détruit. Le 33e jour de traitement intensif à la clinique est passé, et il est donc temps de vérifier si les ganglions lymphatiques se sont "réparés", car n'oublions pas que Kuba est atteint d'un lymphome lymphoblastique T.
Et là, nous pouvons annoncer des nouvelles optimistes ! Le corps du garçon a très bien réagi à la chimiothérapie, ce qui a permis aux ganglions de revenir à la normale. Il en reste un, le plus gros sous la taille, mais le médecin responsable a déclaré qu'il n'était pas dangereux.
Kuba et sa mère attendent maintenant de meilleurs résultats afin de "rebondir" un peu après le premier cycle et de passer au second. Après cela, le garçon devra subir "seulement" ou "jusqu'à" une transplantation. Soutenez ce courageux guerrier !
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Objectif spécifiqueJakub Wyglądacz
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