Хронічна тромбоцитопенія керує життям Якова❗Допоможіть❗

До появи хвороби

Ще недавно Якуб був дитиною, яка не могла всидіти на місці. Він тренувався у футбольному клубі UKS Niemodlin, брав участь у турнірі Tymbarka та інших змаганнях для юнаків. Спорт був його природною мовою, планом на майбутнє та повсякденністю, яка впорядковувала світ.

Цей світ існував до червня 2021 року. До того дня, коли він повернувся з тренування з тривожною кількістю синців, а за мить з'явилася кров з носа. Батьки поїхали до лікарні швидкої допомоги, не знаючи, що ця поїздка назавжди закриє один етап життя їхнього сина.

Діагноз

Аналізи крові показали катастрофічно низький рівень тромбоцитів. Необхідно було негайно провести переливання крові. Діагноз був поставлений швидко і був безжальним. Хронічна імунна тромбоцитопенія.

Це захворювання, при якому організм руйнує власні тромбоцити. Захворювання, при якому навіть невелика травма може призвести до небезпечної кровотечі. Захворювання, яке змушує дитину жити в постійній обережності та напрузі.

Постійні повернення до лікарні

Перша переливання тромбоцитів не дала стійкого ефекту. Через тиждень результати знову різко впали. Якуб повернувся до лікарні, вийшов, щоб через короткий час знову туди потрапити.

Тиждень у лікарні. Тиждень вдома. І знову лікарня. Так виглядали наступні місяці. Без стабільності та без почуття безпеки.

Після цього мама Якуба почала самостійно шукати допомогу. Сім'я потрапила до лікарні в Хожуві, де хлопчик лікувався близько двох років і переніс операцію з забору кісткового мозку. Коли онкологічно-гематологічне відділення було закрито, Якуба перевели до Приlądka Nadziei (Мису Надії) у Вроцлаві, де він продовжує лікування вже рік.

Лікування перестало діяти

Сім'ї було запропоновано інноваційну програму лікування, метою якої було стабілізувати рівень тромбоцитів. Довгий час здавалося, що терапія дає результати. Якуб рідше потрапляв до лікарні. З'явилася обережна надія.

Цей стан тривав протягом року. Потім все занепало. Результати впали до найнижчих за всю історію хвороби.

Необхідно було терміново звернутися до лікарні та спробувати перелити тромбоцити. Однак під час процедури з'явилися сильні болі в животі, що змусило її перервати. Зараз Якуб знову перебуває в лікарні. Він отримує внутрішньовенні стероїди, які можуть бути введені тільки в умовах госпіталізації. Після виписки він повинен буде продовжувати медикаментозне лікування і перебувати під постійним контролем фахівців.

Страх на кожному кроці

Спорт, який був сенсом життя Якова, став загрозою. Кожен поштовх, кожен синець, кожен удар викликає страх. Родина, вчителі, однокласники та все шкільне оточення перебувають у стані постійної пильності.

Шестирічний молодший брат бачив, що відбувається зі старшим братом. Сьогодні він боїться спорту. Боїться синців. Боїться хвороб.

Мама має перукарню, але більшу частину часу присвячує догляду за Кубою. Тато працює і бере на себе тягар утримання сім'ї. Їхнє повсякденне життя — це життя на валізах. Дім і лікарня, безперервно по черзі.

Кожен день починається з питання, чи рівень тромбоцитів дозволить Якубу нормально функціонувати. Кожен дзвінок зі школи викликає страх.

Хронічна імунна тромбоцитопенія не дає чітких відповідей. Натомість вона викликає постійний страх і невпевненість у завтрашньому дні.