La thrombocytopénie chronique régit la vie de Jakub❗Aidez-le❗

Avant l'apparition de la maladie

Il n'y a pas si longtemps, Jakub était un enfant qui ne tenait pas en place. Il s'entraînait au football au club UKS Niemodlin, participait au tournoi Tymbarka et à d'autres compétitions juniors. Le sport était son langage naturel, son projet d'avenir et son quotidien, qui donnait un sens à son monde.

Ce monde a existé jusqu'en juin 2021. Jusqu'au jour où il est revenu de l'entraînement avec un nombre inquiétant d'ecchymoses, puis peu après, avec du sang qui coulait de son nez. Ses parents l'ont emmené aux urgences, sans savoir que ce voyage mettrait fin à une étape de la vie de leur fils pour toujours.

Diagnostic

Les analyses sanguines ont révélé un taux de plaquettes extrêmement bas. Une transfusion immédiate était nécessaire. Le diagnostic est tombé rapidement et sans appel : thrombocytopénie immunitaire chronique.

Il s'agit d'une maladie dans laquelle l'organisme détruit ses propres plaquettes sanguines. Une maladie dans laquelle même une blessure mineure peut entraîner une hémorragie grave. Une maladie qui oblige l'enfant à vivre dans une prudence et une tension constantes.

Retours incessants à l'hôpital

La première transfusion de plaquettes n'a pas eu d'effet durable. Au bout d'une semaine , les résultats ont de nouveau chuté brutalement. Jakub est retourné à l'hôpital, en est sorti, pour y retourner peu de temps après.

Une semaine à l'hôpital. Une semaine à la maison. Puis de nouveau à l'hôpital. C'est ainsi que se sont déroulés les mois suivants. Sans stabilité ni sentiment de sécurité.

Après cette période, la mère de Jakub a commencé à chercher de l'aide par elle-même. La famille s'est rendue à l'hôpital de Chorzów, où le garçon a été soigné pendant environ deux ans et a subi une greffe de moelle osseuse. Lorsque le service d'oncologie et d'hématologie a fermé, Jakub a été transféré à Przylądek Nadziei (Cap de l'espoir) à Wrocław, où il poursuit son traitement depuis un an.

Le traitement a cessé d'agir

On a proposé à la famille un programme de traitement innovant visant à stabiliser le taux de plaquettes sanguines. Pendant longtemps, le traitement a semblé porter ses fruits. Jakub était moins souvent hospitalisé. Un espoir prudent est apparu.

Cette situation a perduré pendant un an. Puis tout s'est effondré. Les résultats ont chuté à leur plus bas niveau depuis le début de la maladie.

Il a fallu se rendre d'urgence à l'hôpital et tenter une transfusion de plaquettes. Cependant, au cours de la procédure, de fortes douleurs abdominales sont apparues, ce qui a obligé à l'interrompre. Jakub est actuellement de nouveau hospitalisé. Il reçoit des stéroïdes par voie intraveineuse, qui ne peuvent être administrés qu'en milieu hospitalier. À sa sortie, il devra poursuivre son traitement médicamenteux et rester sous la surveillance constante de spécialistes.

La peur à chaque pas

Le sport, qui était le sens de la vie de Jakub, est devenu une menace. Chaque faux pas, chaque ecchymose, chaque coup suscite la peur. La famille, les enseignants, les camarades et tout l'environnement scolaire fonctionnent dans un état de vigilance constante.

Son petit frère de six ans a vu ce qui est arrivé à son grand frère. Aujourd'hui, il a peur du sport. Il a peur des bleus. Il a peur des maladies.

Maman tient un salon de coiffure, mais consacre la plupart de son temps à s'occuper de Kuba. Papa travaille et assume la charge de subvenir aux besoins de la famille. Leur quotidien consiste à vivre sur des valises. La maison et l'hôpital, sans cesse en alternance.

Chaque jour commence par la question de savoir si le taux de plaquettes permettra à Jakub de fonctionner normalement. Chaque appel téléphonique de l'école suscite la peur.

La thrombocytopénie immunitaire chronique n'apporte pas de réponses claires. Elle engendre plutôt une anxiété permanente et une incertitude quant à l'avenir.