Les parents implorent de l'aide❗ Tymofii lutte contre un médulloblastome ❗
Points forts
-
DiagnosticMédulloblastome à haut risque
-
Âge du client11 ans
-
Localisation
-
MentoréTimofii Nazarov
Explorer l'histoire de
« Sauve-moi, maman ! »...
C'était une soirée comme les autres, Tymofij regardait des dessins animés. Soudain, il a pâli et a dit : « Maman, je ne me sens pas bien, j'ai la tête qui tourne... ».
« Je ne sais pas pourquoi, mais ses symptômes étranges m'ont beaucoup effrayée », raconte la mère de Tymek.
Le garçon a dit qu'il se sentait mal, qu'il avait la tête qui tournait et il était très pâle. Puis il s'est mis à pleurer et à dire :
La mère de Tymofei a appelé une amie médecin. Celle-ci lui a toutefois répondu qu'il n'y avait probablement rien de grave, qu'il s'agissait sans doute d'une crise de panique. La mère de Tymko a essayé à plusieurs reprises de demander aux médecins de faire une IRM, car son intuition de médecin et de mère lui disait qu'il se passait quelque chose de grave. Mais on lui a répondu qu'il s'agissait de crises de panique et que son fils avait besoin d'une consultation psychiatrique, et non d'un diagnostic neurologique.
Les symptômes sont revenus pendant deux ans. Ils sont devenus comme une ombre impossible à chasser. Tymofij, bien qu'il n'ait eu que quelques années, posait des questions sur le traitement oncologique, comme si son intuition essayait de le sauver.
En 2024, tout a pris une tournure dramatique. Maux de tête, nystagmus, vomissements, peur de se lever. Le garçon s'accrochait à ses parents comme s'il craignait que s'il les lâchait, il ne reviendrait plus. Lorsque le scanner a été réalisé à Wałbrzych, le monde s'est arrêté. Une tumeur du cervelet de six centimètres de diamètre.
De Wałbrzych, ils ont été transportés à Wrocław, puis à Varsovie par avion médicalisé. Le diagnostic était sans appel.
Médulloblastome à haut risque. Métastases vers l'hypophyse et la moelle épinière. Hydrocéphalie. Une maladie qui emporte les enfants en quelques mois.
Une opération pour sauver une vie qui ne tenait qu'à un fil
Le 17 février , le garçon a été admis au bloc opératoire. Ses parents marchaient derrière son lit en criant dans leur tête pour qu'il soit encore en vie lorsque les portes se refermeraient derrière lui. L'opération a duré cinq heures. Seuls 80 % de la tumeur ont pu être retirés. Le reste était trop profond.
Un syndrome bulbeux grave a été diagnostiqué.
L'enfer hospitalier devenu leur quotidien
L'oncologie est devenue leur maison. Les couloirs où l'on entendait les pleurs des enfants et les prières murmurées par leurs parents ne cesseront jamais de résonner dans leur tête.
Tymofii a subi quatre cycles de chimiothérapie intensive. Son corps s'affaiblissait de jour en jour. Ses cheveux tombaient par poignées.
Pendant six mois, Tymofii n'est pratiquement pas sorti de l'hôpital. Il n'a pu rentrer chez lui que deux fois pour un court séjour .
La rééducation quotidienne était comme une tentative de reconstruire l'enfant à partir de zéro. « Notre chère kinésithérapeute mettait tout son cœur dans son travail avec Tymek », se souvient sa mère. Et pourtant, un miracle s'est produit ! Après quatre mois, le garçon s'est levé et a fait ses premiers pas. En juin, il a prononcé son premier mot depuis l'opération, qui était « maman ».
Radiothérapie, infection sanguine et peur qui est revenue encore plus forte
La radiothérapie s'est terminée en juillet. Au lieu d'apporter la paix, elle a porté un nouveau coup. Une infection sanguine. «Il s'éteignait sous nos yeux. J'avais peur de le perdre », raconte sa mère. « Mais grâce aux médecins et à Dieu, nous avons surmonté tout cela. »
Les débuts de la chimiothérapie ont également été difficiles : Tymek a d'abord eu de la fièvre, puis des vomissements et des symptômes neurologiques incompréhensibles. C'est alors que Tymek a été admis à Przylądek Nadziei. L'IRM a révélé une augmentation de deux millimètres de la taille de la tumeur. « RÉCIDIVE ! » », a-t-on dit à sa mère. « Ce mot nous a à nouveau brisés. Nous n'avions plus de larmes, seulement de la peur », racontent ses parents. Cependant, après consultation des radiologues du CZD à Varsovie, les médecins ont conclu que cette différence de taille était due à l'utilisation d'un autre appareil pour l'examen.
« Tymek et moi avons dû faire face à de nombreux autres défis dans notre difficile combat contre le cancer: des infections liées à une immunité affaiblie, le remplacement d'un port vasculaire et bien d'autres choses qu'aucun enfant ne devrait avoir à subir », raconte sa mère.
Tymek est un combattant très courageux, il rêve de retrouver la santé et ses capacités physiques. Il ne se plaint jamais, coopère toujours avec les médecins et les infirmières. Actuellement, le garçon se trouve à Wrocław. Il suit une chimiothérapie d'entretien. C'est un combat permanent, où chaque jour peut faire pencher la balance d'un côté ou de l'autre. Récemment, Tymofii a interrogé son père sur la mort.
Tymek aime beaucoup les animaux et rêve de devenir vétérinaire, comme sa maman.
Une famille en état d'alerte permanent
Quatre enfants. La maladie de l'un d'entre eux détruit tout l'ordre du monde qu'ils connaissaient.
Les frères et sœurs aînés essaient d'aider leurs parents dans les tâches ménagères afin de leur permettre de souffler un peu. Chaque aspect de la vie est désormais subordonné à la maladie d'un seul enfant. Outre la maladie elle-même, le plus grand défi est la perte auditive profonde. Les appareils auditifs coûtent vingt-huit mille zlotys. De plus, après l'opération, Tymek a perdu son équilibre et a besoin d'une rééducation quotidienne. À cela s'ajoutent les médicaments, le régime alimentaire et les transports. Tout ce qui est nécessaire pour que le garçon puisse, ne serait-ce qu'un instant, voir un monde sans douleur.
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Objectif spécifiqueTimofii Nazarov
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Objectif de la collecteMédicaments, régime alimentaire spécialisé, appareil auditif, déambulateur, équipement de rééducation, frais de traitement courant
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Diagnostic
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L'âge11 ans
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CollectionTimofii Nazarov
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C'était une soirée comme les autres, Tymofij regardait des dessins animés. Soudain, il a pâli et a dit : « Maman, je ne me sens pas bien, j'ai la tête qui tourne... ».
« Je ne sais pas pourquoi, mais ses symptômes étranges m'ont beaucoup effrayée », raconte la mère de Tymek.
Le garçon a dit qu'il se sentait mal, qu'il avait la tête qui tournait et il était très pâle. Puis il s'est mis à pleurer et à dire :
La mère de Tymofei a appelé une amie médecin. Celle-ci lui a toutefois répondu qu'il n'y avait probablement rien de grave, qu'il s'agissait sans doute d'une crise de panique. La mère de Tymko a essayé à plusieurs reprises de demander aux médecins de faire une IRM, car son intuition de médecin et de mère lui disait qu'il se passait quelque chose de grave. Mais on lui a répondu qu'il s'agissait de crises de panique et que son fils avait besoin d'une consultation psychiatrique, et non d'un diagnostic neurologique.
Les symptômes sont revenus pendant deux ans. Ils sont devenus comme une ombre impossible à chasser. Tymofij, bien qu'il n'ait eu que quelques années, posait des questions sur le traitement oncologique, comme si son intuition essayait de le sauver.
En 2024, tout a pris une tournure dramatique. Maux de tête, nystagmus, vomissements, peur de se lever. Le garçon s'accrochait à ses parents comme s'il craignait que s'il les lâchait, il ne reviendrait plus. Lorsque le scanner a été réalisé à Wałbrzych, le monde s'est arrêté. Une tumeur du cervelet de six centimètres de diamètre.
De Wałbrzych, ils ont été transportés à Wrocław, puis à Varsovie par avion médicalisé. Le diagnostic était sans appel.
Médulloblastome à haut risque. Métastases vers l'hypophyse et la moelle épinière. Hydrocéphalie. Une maladie qui emporte les enfants en quelques mois.
Une opération pour sauver une vie qui ne tenait qu'à un fil
Le 17 février , le garçon a été admis au bloc opératoire. Ses parents marchaient derrière son lit en criant dans leur tête pour qu'il soit encore en vie lorsque les portes se refermeraient derrière lui. L'opération a duré cinq heures. Seuls 80 % de la tumeur ont pu être retirés. Le reste était trop profond.
Un syndrome bulbeux grave a été diagnostiqué.
L'enfer hospitalier devenu leur quotidien
L'oncologie est devenue leur maison. Les couloirs où l'on entendait les pleurs des enfants et les prières murmurées par leurs parents ne cesseront jamais de résonner dans leur tête.
Tymofii a subi quatre cycles de chimiothérapie intensive. Son corps s'affaiblissait de jour en jour. Ses cheveux tombaient par poignées.
Pendant six mois, Tymofii n'est pratiquement pas sorti de l'hôpital. Il n'a pu rentrer chez lui que deux fois pour un court séjour .
La rééducation quotidienne était comme une tentative de reconstruire l'enfant à partir de zéro. « Notre chère kinésithérapeute mettait tout son cœur dans son travail avec Tymek », se souvient sa mère. Et pourtant, un miracle s'est produit ! Après quatre mois, le garçon s'est levé et a fait ses premiers pas. En juin, il a prononcé son premier mot depuis l'opération, qui était « maman ».
Radiothérapie, infection sanguine et peur qui est revenue encore plus forte
La radiothérapie s'est terminée en juillet. Au lieu d'apporter la paix, elle a porté un nouveau coup. Une infection sanguine. «Il s'éteignait sous nos yeux. J'avais peur de le perdre », raconte sa mère. « Mais grâce aux médecins et à Dieu, nous avons surmonté tout cela. »
Les débuts de la chimiothérapie ont également été difficiles : Tymek a d'abord eu de la fièvre, puis des vomissements et des symptômes neurologiques incompréhensibles. C'est alors que Tymek a été admis à Przylądek Nadziei. L'IRM a révélé une augmentation de deux millimètres de la taille de la tumeur. « RÉCIDIVE ! » », a-t-on dit à sa mère. « Ce mot nous a à nouveau brisés. Nous n'avions plus de larmes, seulement de la peur », racontent ses parents. Cependant, après consultation des radiologues du CZD à Varsovie, les médecins ont conclu que cette différence de taille était due à l'utilisation d'un autre appareil pour l'examen.
« Tymek et moi avons dû faire face à de nombreux autres défis dans notre difficile combat contre le cancer: des infections liées à une immunité affaiblie, le remplacement d'un port vasculaire et bien d'autres choses qu'aucun enfant ne devrait avoir à subir », raconte sa mère.
Tymek est un combattant très courageux, il rêve de retrouver la santé et ses capacités physiques. Il ne se plaint jamais, coopère toujours avec les médecins et les infirmières. Actuellement, le garçon se trouve à Wrocław. Il suit une chimiothérapie d'entretien. C'est un combat permanent, où chaque jour peut faire pencher la balance d'un côté ou de l'autre. Récemment, Tymofii a interrogé son père sur la mort.
Tymek aime beaucoup les animaux et rêve de devenir vétérinaire, comme sa maman.
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Quatre enfants. La maladie de l'un d'entre eux détruit tout l'ordre du monde qu'ils connaissaient.
Les frères et sœurs aînés essaient d'aider leurs parents dans les tâches ménagères afin de leur permettre de souffler un peu. Chaque aspect de la vie est désormais subordonné à la maladie d'un seul enfant. Outre la maladie elle-même, le plus grand défi est la perte auditive profonde. Les appareils auditifs coûtent vingt-huit mille zlotys. De plus, après l'opération, Tymek a perdu son équilibre et a besoin d'une rééducation quotidienne. À cela s'ajoutent les médicaments, le régime alimentaire et les transports. Tout ce qui est nécessaire pour que le garçon puisse, ne serait-ce qu'un instant, voir un monde sans douleur.
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