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La maladie a semé la peur dans la vie quotidienne
La fin de l'année scolaire et le début des vacances de 2025 ont apporté des changements qui ne pouvaient s'expliquer par aucune raison évidente. Janek a commencé à perdre l'appétit, il est devenu somnolent et renfermé, comme si l'énergie qui remplissait jusqu'alors chacune de ses journées s'éteignait lentement. Son poids a diminué et son engagement dans les tâches quotidiennes et les activités jusqu'alors naturelles a cédé la place à la fatigue, au manque d'énergie et à une apathie croissante. Les symptômes sont apparus progressivement, comme si la maladie s'approchait à pas feutrés, sans se laisser saisir, tout en suscitant une inquiétude croissante. En juillet, il est devenu évident que des diagnostics supplémentaires étaient nécessaires pour comprendre l'origine de ces changements. Les résultats sont arrivés soudainement et sans pitié. Une leucémie aiguë à phénotype mixte.
« Lorsque le médecin a prononcé ce nom, nous avons senti quelque chose se briser en nous. Nous ne savions pas encore comment tout cela allait se terminer, mais nous savions que rien ne serait plus jamais pareil. »
Les étapes exhaustives du traitement
Le traitement comprend le protocole 1A, un traitement par désatinib, une induction 1A et 1B et une consolidation en bloc HR. Une immunothérapie a également été introduite, dont le premier cycle était basé sur le blinatumomab. Le corps de l'adolescent de 14 ans, bien que souvent à la limite de ses capacités, doit passer par les différentes étapes du traitement qui mènent au point culminant de la thérapie, à savoir la greffe de moelle osseuse prévue.
« Nous attendons un donneur. Il ne se passe pas un jour sans que nous y pensions. Tout tourne autour de l'espoir de trouver une personne qui lui donnera une chance de vivre. »
Entre l'hôpital et la maison
Janek ne rentre chez lui que pour de courts moments, nécessaires non seulement à son corps, mais aussi à son esprit, qui a besoin de repos face à un traitement intensif. Cependant, même à la maison, la maladie ne cesse de rappeler sa présence. Son organisme reste affaibli tant par le traitement que par des maladies concomitantes, notamment la maladie cœliaque et la lithiase rénale.
À la maison, le frère de Janek attend
Zygmunt, dix ans, frère de Janek, tente de trouver sa place dans une réalité qu'il ne comprend pas. La nostalgie, l'inquiétude et l'incertitude font désormais partie de son quotidien, tandis que ses parents s'efforcent de veiller également sur ses émotions.
« Nous faisons tout pour qu'il sache qu'il est important. Mais il y a des jours où la maladie de Janek prend le dessus sur tout le reste et où nous avons peur que notre fils cadet se sente délaissé. »
Cette phrase traduit bien le drame des familles confrontées à la maladie d'un enfant. L'amour partagé entre deux fils, avec l'impossibilité d'être pleinement présent pour chacun d'eux.
Le quotidien est devenu une tâche
La vie de toute la famille a été subordonnée à un seul objectif :faire tout ce qui est possible pour que Janek retrouve la santé. Ses parents ont suspendu leur activité professionnelle et sont en congé maladie, consacrant chaque jour à des examens, des hospitalisations et des consultations.
« Il n'y a pas de place pour la faiblesse. Nous sommes axés sur les tâches, car c'est la seule façon de survivre à cette période. »
Un soutien est nécessaire
Le traitement de Janek nécessite de nombreux éléments qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Il s'agit des médicaments nécessaires aux différentes étapes du traitement, du transport entre les établissements, de la rééducation et du suivi psychologique, indispensables tant pour lui que pour sa famille. Les dépenses augmentent chaque mois, et ses parents, qui ne travaillent pas, ne sont pas en mesure de les assumer seuls.
Janek aime le volley-ball, le vélo, les Lego et le rock. La maladie a mis tout cela entre parenthèses, mais lui a laissé l'envie d'y revenir un jour. Ses parents aimeraient pouvoir lui promettre que cette épreuve, qui semble aujourd'hui interminable, prendra fin un jour.
Dans un monde dominé par l'imprévisibilité de la maladie, Janek continue de chercher des traces de normalité. Chacune d'entre elles recèle l'espoir d'un jour où la vie lui reviendra en pleine force et lui permettra de trouver son chemin au-delà des limites du traitement.
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À la maison, le frère de Janek attend
Zygmunt, dix ans, frère de Janek, tente de trouver sa place dans une réalité qu'il ne comprend pas. La nostalgie, l'inquiétude et l'incertitude font désormais partie de son quotidien, tandis que ses parents s'efforcent de veiller également sur ses émotions.
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« Il n'y a pas de place pour la faiblesse. Nous sommes axés sur les tâches, car c'est la seule façon de survivre à cette période. »
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Le traitement de Janek nécessite de nombreux éléments qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Il s'agit des médicaments nécessaires aux différentes étapes du traitement, du transport entre les établissements, de la rééducation et du suivi psychologique, indispensables tant pour lui que pour sa famille. Les dépenses augmentent chaque mois, et ses parents, qui ne travaillent pas, ne sont pas en mesure de les assumer seuls.
Janek aime le volley-ball, le vélo, les Lego et le rock. La maladie a mis tout cela entre parenthèses, mais lui a laissé l'envie d'y revenir un jour. Ses parents aimeraient pouvoir lui promettre que cette épreuve, qui semble aujourd'hui interminable, prendra fin un jour.
Dans un monde dominé par l'imprévisibilité de la maladie, Janek continue de chercher des traces de normalité. Chacune d'entre elles recèle l'espoir d'un jour où la vie lui reviendra en pleine force et lui permettra de trouver son chemin au-delà des limites du traitement.
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