Гостра лейкемія❗ Янек чекає на пересадку❗

Хвороба внесла страх у повсякденне життя

Кінець навчального року і початок канікул 2025 року принесли зміни, які неможливо було пояснити жодною очевидною причиною. Янек почав втрачати апетит, ставав сонним і замкнутим, ніби енергія, яка досі наповнювала кожен його день, повільно згасала. Його вага знижувалася, а зацікавленість у щоденних обов'язках і природних досі діях поступалася місцем втомі, відсутності сил і зростаючій апатії. Симптоми з'являлися поступово, ніби хвороба наближалася обережними кроками, не даючи себе впіймати, і водночас викликаючи все більшу тривогу. У липні стало зрозуміло, що необхідна подальша діагностика, щоб зрозуміти джерело цих змін. Результати прийшли раптово і безжально. Гостра лейкемія змішаного фенотипу.

Вичерпні етапи лікування

Терапія включає протокол один А, лікування десатинібом, індукцію один А і один В та консолідацію в блоці HR. Також було запроваджено імунотерапію, в якій перший цикл базувався на блінатумомабі. Організм чотирнадцятирічного підлітка, незважаючи на те, що часто знаходиться на межі витривалості, повинен пройти через послідовні етапи лікування, які ведуть до найважливішого моменту терапії, яким є запланована трансплантація кісткового мозку.

Між лікарнею та домом

Янек повертається додому лише на короткий час, необхідний не тільки для тіла, але й для психіки, яка в умовах інтенсивного лікування потребує відпочинку. Однак навіть вдома хвороба не перестає нагадувати про свою присутність. Його організм залишається обтяженим як терапією, так і супутніми захворюваннями, включаючи целіакію та сечокам'яну хворобу.

Вдома на Янка чекає брат

Десятирічний Зигмунт, брат Янка, намагається знайти себе в реальності, якої не розуміє. Туга, тривога і невпевненість стають його повсякденністю, а батьки намагаються стежити і за його емоціями.

Це речення відображає драму сімей, які стикаються з хворобою дитини. Любов, розтягнута між двома синами, при одночасній неможливості бути повністю поруч з кожним з них.

Повсякденність стала завданням

Життя всієї родини було підпорядковане одній меті:зробити все, щоб Янек одужав. Батьки призупинили професійну діяльність і перебувають на лікарняному, підпорядковуючи кожен день графіку обстежень, госпіталізації та консультацій.

Потрібна підтримка

Лікування Янка вимагає багатьох елементів, які не підлягають відшкодуванню. Це ліки, необхідні на наступних етапах терапії, транспорт між установами, реабілітація та психологічна допомога, необхідна як йому, так і його родині. Витрати зростають з кожним наступним місяцем, а батьки, які не працюють, не в змозі самостійно їх покрити.

Янек любить волейбол, їзду на велосипеді, конструктор Лего та рок-музику. Хвороба призупинила все це, але залишила бажання колись повернутися до цього. Батьки хотіли б пообіцяти йому, що завдання, яке сьогодні здається нескінченним, колись буде виконано.