Guz mózgu odebrał Wiktorowi zdrowie! Każdy dzień to walka

Wiktor miał tylko 7 lat, kiedy usłyszeliśmy, że w jego głowie jest guz. Pamiętam strach, którego nie da się opisać. I nadzieję, że po operacji wszystko zacznie wracać do normalności. Dziś wiemy, że to bardzo trudne, o ile w ogóle możliwe. Mój synek żyje dzięki lekom i wymaga opieki przez całą dobę, a ja każdego dnia boję się, że guz zacznie odrastać.

Guz był z nim od początku

Najpierw dowiedzieliśmy się, że Wiktor ma guz okołosiodłowy (czaszkogardlaka szkliwiakowatego). Następnie lekarze powiedzieli nam, że ten guz mógł być z nim od życia płodowego. Nagle zrozumieliśmy, że nasze dziecko od lat nosiło w sobie chorobę, o której nie mieliśmy pojęcia.

W połowie 2023 roku Wiktor przeszedł w Centrum Zdrowia Dziecka operację częściowego usunięcia guza. Czekaliśmy pod salą z nadzieją, że po zabiegu zaczniemy odzyskiwać normalność. Niestety operacja, choć konieczna, zmieniła życie Wiktora na zawsze.

Ukradzione dzieciństwo

Po operacji Wiktor ma uszkodzoną przysadkę mózgową i podwzgórze. Naruszone zostały też nerwy wzrokowe. Pojawiła się moczówka prosta, niedoczynność kory nadnerczy, niedobór wazopresyny i wielohormonalna niedoczynność przysadki.

Za tymi trudnymi nazwami kryje się nasza codzienność: leki, zastrzyki, pomiary cukru i czuwanie przez całą dobę.

Wiktor codziennie przyjmuje leki, bez których nie może żyć. Dostaje też hormon wzrostu, bo przez chorobę przestał rosnąć. Każdy stres, każda infekcja, każde zwykłe przeziębienie mogą być dla niego bardzo niebezpieczne. Spadek cukru może oznaczać bezpośrednie zagrożenie życia.

Cały czas boimy się, że guz odrośnie

Wiktor nie może przejść radioterapii, bo guz znajduje się zbyt blisko ważnych struktur i nerwów w mózgu. Jeśli guz zacznie odrastać, jedyną możliwością będzie kolejna bardzo trudna operacja. Żyjemy od badania do badania, od konsultacji do konsultacji, a każdy wynik może przynieść ulgę albo kolejny strach.

Większość naszego życia to wyjazdy do Warszawy i Olsztyna, pobyty w szpitalach, kontrole i sprawdzanie, czy choroba znów nie robi kroku do przodu.

Nawet szkoła nie jest już zwykłą szkołą

Wiktor wrócił do nauki po rocznej przerwie, ale nie może po prostu pójść do szkoły jak inne dzieci. Uczy się indywidualnie i musi być pod stałym nadzorem. Żadna szkoła nie chciała przyjąć go bez dodatkowej opieki. Ryzyko jest zbyt duże: leki, możliwość nagłego pogorszenia stanu zdrowia, a nawet zagrożenie życia. Do tego Wiktor nadal nie ma części kości czołowej, która ma zrastać się jeszcze nawet do pięciu lat po operacji.

Chcemy, żeby Witkor odzyskał choć część dzieciństwa

Wiktor ma dwie siostry: 9-letnią Lenę i 6-letnią Laurę. One też żyją w cieniu choroby brata. Widzą nasze wyjazdy, strach, zmęczenie i to, jak bardzo wszystko zmieniło się po diagnozie. A Wiktor? Mimo wszystko nadal jest dzieckiem. Lubi jazdę konną i kontakt ze zwierzętami.

Bardzo chcemy, żeby miał w życiu coś więcej niż chorobę. Żeby mógł czuć radość.

Proszę o wsparcie

Potrzebujemy środków na leki, sensory do pomiaru cukru, rehabilitację, konsultacje, badania, transport i codzienne koszty leczenia. Sensory są dla Wiktora szczególnie ważne, bo pomagają szybko wykryć spadek cukru, który może doprowadzić do zapaści nadnerczowej. Niestety, nie są refundowane dla dzieci z niedoczynnością kory nadnerczy.

Każdy dzień Wiktora wymaga czujności, opieki i leczenia, które ratuje mu życie. Proszę o pomoc.

Nasz syn żyje z chorobą, której nie możemy odłożyć nawet na chwilę. Prosimy o pomoc, żebyśmy mogli zapewnić mu bezpieczeństwo, leczenie i choć trochę dzieciństwa.