Une tumeur au cerveau a privé Wiktor de sa santé ! Chaque jour est un combat

Wiktor n’avait que 7 ans quand on nous a annoncé qu’il avait une tumeur au cerveau. Je me souviens d’une peur indescriptible. Et de l’espoir que tout reviendrait à la normale après l’opération. Aujourd’hui, nous savons que c’est très difficile, voire impossible. Mon petit garçon vit grâce aux médicaments et a besoin d'une prise en charge 24 heures sur 24, et chaque jour, j'ai peur que la tumeur recommence à grossir.

La tumeur était là depuis le début

Nous avons d'abord appris que Wiktor avait une tumeur périsphénoïdale (un craniopharyngiome améloïde). Ensuite, les médecins nous ont dit que cette tumeur était peut-être présente depuis la vie fœtale. Nous avons soudain compris que notre enfant portait en lui depuis des années une maladie dont nous n'avions aucune idée.

Au milieu de l'année 2023, Wiktor a subi une ablation partielle de sa tumeur au Centre de santé infantile. Nous attendions devant la salle d'opération, dans l'espoir que, après l'intervention, nous pourrions commencer à retrouver une vie normale. Malheureusement, cette opération, bien que nécessaire, a changé la vie de Wiktor à jamais.

Une enfance volée

À la suite de l'opération, Viktor présente des lésions de l'hypophyse et de l'hypothalamus. Les nerfs optiques ont également été touchés. Il souffre désormais d'un diabète insipide, d'une insuffisance corticosurrénale, d'un déficit en vasopressine et d'une hypopituitarisme polyhormonal.

Derrière ces noms compliqués se cache notre quotidien : médicaments, piqûres, mesures de glycémie et vigilance 24 heures sur 24.

Wiktor prend chaque jour des médicaments dont il ne peut se passer. Il reçoit également de l'hormone de croissance, car sa maladie l'a empêché de grandir. Le moindre stress, la moindre infection, le moindre rhume peuvent être très dangereux pour lui. Une chute de glycémie peut mettre sa vie directement en danger.

Nous avons tout le temps peur que la tumeur réapparaisse

Wiktor ne peut pas suivre de radiothérapie, car la tumeur est située trop près de structures et de nerfs vitaux du cerveau. Si la tumeur recommence à grossir, la seule option sera une nouvelle opération très délicate. Nous vivons au gré des examens et des consultations, et chaque résultat peut apporter un soulagement ou une nouvelle angoisse.

Notre vie se résume principalement à des allers-retours entre Varsovie et Olsztyn, à des séjours à l'hôpital, à des examens et à vérifier que la maladie ne progresse pas à nouveau.

Même l'école n'est plus une école comme les autres

Wiktor a repris l'école après une année d'interruption, mais il ne peut pas simplement se rendre à l'école comme les autres enfants. Il suit un enseignement individuel et doit être sous surveillance constante. Aucune école n'a voulu l'accueillir sans prise en charge supplémentaire. Le risque est trop grand : médicaments, possibilité d'une aggravation soudaine de son état de santé, voire un danger de mort. De plus, Viktor n'a toujours pas la partie de l'os frontal qui doit se souder, ce qui peut prendre jusqu'à cinq ans après l'opération.

Nous voulons que Witkor retrouve ne serait-ce qu'une partie de son enfance

Wiktor a deux sœurs : Lena, 9 ans, et Laura, 6 ans. Elles aussi vivent dans l'ombre de la maladie de leur frère. Elles voient nos allers-retours à l'hôpital, notre peur, notre fatigue et à quel point tout a changé depuis le diagnostic. Et Wiktor ? Malgré tout, il reste un enfant. Il aime l'équitation et le contact avec les animaux.

Nous souhaitons de tout cœur qu'il ait autre chose dans la vie que sa maladie. Qu'il puisse connaître la joie.

J'ai besoin de votre soutien

Nous avons besoin de fonds pour les médicaments, les capteurs de glycémie, la rééducation, les consultations, les examens, le transport et les frais quotidiens liés au traitement. Les capteurs sont particulièrement importants pour Wiktor, car ils permettent de détecter rapidement une hypoglycémie, qui peut entraîner un collapsus surrénalien. Malheureusement, ils ne sont pas pris en charge pour les enfants atteints d'insuffisance surrénale.

Chaque jour, Wiktor a besoin d'une surveillance constante, de soins et d'un traitement qui lui sauve la vie. J'ai besoin de votre aide.

Notre fils vit avec une maladie qui ne nous laisse aucun répit. Nous vous demandons de l'aide afin de pouvoir lui garantir la sécurité, les soins médicaux et au moins un peu d'enfance.