Пухлина мозку позбавила Віктора здоров’я! Кожен день — це боротьба

Віктору було лише 7 років, коли ми дізналися, що в його голові пухлина. Я пам’ятаю той страх, який неможливо описати. І надію, що після операції все почне повертатися до норми. Сьогодні ми знаємо, що це дуже складно, якщо взагалі можливо. Мій синочок живе завдяки лікам і потребує догляду цілодобово, а я щодня боюся, що пухлина почне відростати.

Пухлина була у нього з самого початку

Спочатку ми дізналися, що у Віктора пухлина навколосідлової ділянки (глазоподібна емаліома). Потім лікарі сказали нам, що ця пухлина могла бути в нього ще з внутрішньоутробного періоду. Раптом ми зрозуміли, що наша дитина роками носила в собі хворобу, про яку ми навіть не підозрювали.

У середині 2023 року Віктору в Центрі дитячого здоров’я зробили операцію з часткового видалення пухлини. Ми чекали біля операційної, сподіваючись, що після операції наше життя почне повертатися до норми. На жаль, операція, хоч і була необхідною, назавжди змінила життя Віктора.

Вкрадене дитинство

Після операції у Віктора спостерігаються ушкодження гіпофіза та гіпоталамуса. Також порушено роботу зорових нервів. Виникла нецукровий діабет, гіпофункція кори надниркових залоз, дефіцит вазопресину та полігормональна гіпофункція гіпофіза.

За цими складними назвами ховається наше повсякденне життя: ліки, ін’єкції, вимірювання рівня цукру та цілодобове пильнування.

Віктор щодня приймає ліки, без яких не може жити. Він також отримує гормон росту, оскільки через хворобу перестав рости. Будь-який стрес, будь-яка інфекція, навіть звичайна застуда можуть бути для нього дуже небезпечними. Падіння рівня цукру може становити безпосередню загрозу для життя.

Ми постійно боїмося, що пухлина знову виросте

Віктор не може пройти курс променевої терапії, оскільки пухлина розташована надто близько до важливих структур і нервів у мозку. Якщо пухлина почне відростати, єдиним виходом буде чергова дуже складна операція. Ми живемо від обстеження до обстеження, від консультації до консультації, і кожен результат може принести полегшення або черговий страх.

Більшу частину нашого життя ми проводимо у поїздках до Варшави та Ольштина, у лікарнях, на обстеженнях та перевірках, щоб переконатися, що хвороба знову не прогресує.

Навіть школа вже не є звичайною школою

Віктор повернувся до навчання після річної перерви, але не може просто піти до школи, як інші діти. Він навчається індивідуально і повинен перебувати під постійним наглядом. Жодна школа не хотіла прийняти його без додаткового догляду. Ризик занадто великий: ліки, можливість раптового погіршення стану здоров’я і навіть загроза життю. До того ж у Віктора досі відсутня частина лобової кістки, яка має зростися ще навіть через п’ять років після операції.

Ми хочемо, щоб Віткор хоча б частково повернув собі дитинство

У Віктора є дві сестри: 9-річна Лена та 6-річна Лаура. Вони теж живуть у тіні хвороби брата. Вони бачать наші поїздки, страх, втому і те, як сильно все змінилося після діагнозу. А Віктор? Попри все, він залишається дитиною. Він любить верхову їзду та спілкування з тваринами.

Ми дуже хочемо, щоб у його житті було щось більше, ніж хвороба. Щоб він міг відчувати радість.

Прошу про підтримку

Нам потрібні кошти на ліки, глюкометри, реабілітацію, консультації, обстеження, транспорт та щоденні витрати на лікування. Глюкометри особливо важливі для Віктора, оскільки допомагають швидко виявити падіння рівня цукру, яке може призвести до надниркової недостатності. На жаль, їх не відшкодовують дітям із гіпофункцією кори надниркових залоз.

Кожен день Віктора вимагає пильності, догляду та лікування, яке рятує йому життя. Прошу про допомогу.

Наш син живе з хворобою, про яку ми не можемо забути ні на мить. Просимо про допомогу, щоб ми могли забезпечити йому безпеку, лікування та хоча б трохи дитинства.