Ein Hirntumor hat Wiktor seine Gesundheit geraubt! Jeder Tag ist ein Kampf

Wiktor war erst 7 Jahre alt, als wir erfuhren, dass er einen Tumor im Kopf hat. Ich erinnere mich an eine Angst, die sich nicht in Worte fassen lässt. Und an die Hoffnung, dass nach der Operation alles wieder zur Normalität zurückkehren würde. Heute wissen wir, dass das sehr schwierig ist, wenn überhaupt möglich. Mein kleiner Sohn lebt dank Medikamenten und braucht rund um die Uhr Betreuung, und ich habe jeden Tag Angst, dass der Tumor wieder zu wachsen beginnt.

Der Tumor war von Anfang an da

Zuerst erfuhren wir, dass Wiktor einen Tumor im Bereich der Schädelbasis hat (ein ameloblastomartes Kraniopharyngeom). Dann sagten uns die Ärzte, dass dieser Tumor möglicherweise schon seit der Zeit im Mutterleib bei ihm vorhanden war. Plötzlich wurde uns klar, dass unser Kind seit Jahren eine Krankheit in sich trug, von der wir keine Ahnung hatten.

Mitte 2023 unterzog sich Wiktor im Kinderkrankenhaus einer Operation zur teilweisen Entfernung des Tumors. Wir warteten vor dem Operationssaal in der Hoffnung, dass wir nach dem Eingriff wieder zur Normalität zurückkehren könnten. Leider hat die Operation, obwohl sie notwendig war, Wiktors Leben für immer verändert.

Die gestohlene Kindheit

Nach der Operation weist Wiktor eine Schädigung der Hypophyse und des Hypothalamus auf. Auch die Sehnerven sind beeinträchtigt. Es traten eine Diurese, eine Nebennierenrindenunterfunktion, ein Vasopressinmangel sowie eine multihormonelle Hypophysenunterfunktion auf.

Hinter diesen komplizierten Begriffen verbirgt sich unser Alltag: Medikamente, Spritzen, Blutzuckermessungen und rund um die Uhr Wachsamkeit.

Wiktor nimmt täglich Medikamente ein, ohne die er nicht leben kann. Er bekommt auch Wachstumshormon, da er aufgrund seiner Krankheit nicht mehr wächst. Jeder Stress, jede Infektion, jede einfache Erkältung kann für ihn sehr gefährlich sein. Ein Absinken des Blutzuckerspiegels kann eine unmittelbare Lebensgefahr darstellen.

Wir haben ständig Angst, dass der Tumor wieder wächst

Wiktor kann keine Strahlentherapie erhalten, da sich der Tumor zu nahe an wichtigen Strukturen und Nerven im Gehirn befindet. Sollte der Tumor wieder wachsen, bleibt als einzige Möglichkeit eine weitere, sehr schwierige Operation. Wir leben von Untersuchung zu Untersuchung, von Konsultation zu Konsultation, und jedes Ergebnis kann entweder Erleichterung oder neue Ängste mit sich bringen.

Ein Großteil unseres Lebens besteht aus Fahrten nach Warschau und Olsztyn, Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen und der Überprüfung, ob die Krankheit nicht wieder Fortschritte macht.

Selbst die Schule ist keine gewöhnliche Schule mehr

Wiktor ist nach einem Jahr Pause wieder zur Schule zurückgekehrt, kann aber nicht einfach wie andere Kinder zur Schule gehen. Er wird individuell unterrichtet und muss ständig beaufsichtigt werden. Keine Schule wollte ihn ohne zusätzliche Betreuung aufnehmen. Das Risiko ist zu groß: Medikamente, die Möglichkeit einer plötzlichen Verschlechterung seines Gesundheitszustands und sogar Lebensgefahr. Hinzu kommt, dass Wiktor immer noch einen Teil seines Stirnbeins fehlt, der erst bis zu fünf Jahre nach der Operation zusammenwachsen soll.

Wir möchten, dass Witkor wenigstens einen Teil seiner Kindheit zurückerhält

Wiktor hat zwei Schwestern: die 9-jährige Lena und die 6-jährige Laura. Auch sie leben im Schatten der Krankheit ihres Bruders. Sie sehen unsere Fahrten, unsere Angst, unsere Erschöpfung und wie sehr sich alles seit der Diagnose verändert hat. Und Wiktor? Trotz allem ist er immer noch ein Kind. Er reitet gerne und liebt den Umgang mit Tieren.

Wir wünschen uns von ganzem Herzen, dass sein Leben mehr zu bieten hat als nur seine Krankheit. Dass er Freude empfinden kann.

Ich bitte um Unterstützung

Wir benötigen Mittel für Medikamente, Blutzuckermessgeräte, Rehabilitation, Arztbesuche, Untersuchungen, Transport und die laufenden Behandlungskosten. Die Blutzuckermessgeräte sind für Wiktor besonders wichtig, da sie helfen, einen Blutzuckerabfall schnell zu erkennen, der zu einem Nebennierenkollaps führen kann. Leider werden sie für Kinder mit Nebennierenrindenunterfunktion nicht erstattet.

Jeder Tag in Wiktor’s Leben erfordert Wachsamkeit, Fürsorge und lebensrettende medizinische Behandlung. Ich bitte um Hilfe.

Unser Sohn lebt mit einer Krankheit, die uns keinen Moment Ruhe lässt. Wir bitten um Hilfe, damit wir ihm Sicherheit, medizinische Versorgung und wenigstens ein bisschen Kindheit bieten können.