Mięsak Ewinga zaatakował kości! Moja Lena jest w trakcie ciężkiej chemioterapii

Moja Lena ma 13 lat i powinna myśleć o szkole, książkach, klockach i kotkach, a nie o kolejnych cyklach chemii, wynikach badań i pobytach w szpitalu. Od lutego leczy się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, bo ból łopatki okazał się objawem mięsaka Ewinga z przerzutami do kości.

Ból łopatki okazał się początkiem choroby

Na początku grudnia 2025 roku Lena zaczęła skarżyć się na ból łopatki. Przez kolejne tygodnie szukaliśmy odpowiedzi, aż w połowie lutego usłyszeliśmy diagnozę: mięsak Ewinga łopatki z przerzutami do kości. Wykonano biopsję guza kości na łopatce, a chwilę później Lenie założono port centralny i wykonano trepanobiopsję szpiku kostnego. Leczenie rozpoczęło się od razu.

Chemia bardzo osłabia Lenę

Lena bierze udział w badaniu klinicznym iEuroEwing. Plan zakłada dziewięć cykli leczenia przed operacją: pięć cykli VDC i cztery cykle IE. Później ma odbyć się operacja, kolejne pięć cykli chemioterapii i najprawdopodobniej radioterapia. Na razie Lena jest po piątej chemii. Leczenie znosi trudno. Z rąk i stóp grubymi płatami schodzi jej skóra, wymiotuje, ma problemy z jedzeniem i jest bardzo osłabienie. Schudła około 5 kilogramów. Nadal nie wiemy, co dalej z przerzutami w kościach.

Przed nami kolejne decyzje

W połowie kwietnia pobrano Lenie komórki macierzyste na wypadek ewentualnej megachemii. Na razie staramy się o tym nie myśleć, bo już obecne leczenie jest dla niej bardzo obciążające. Możliwe, że Lena będzie potrzebowała dodatkowej chemioterapii w tabletkach.

Szpital i dom, dom i szpital

Większość czasu spędzam z Leną w szpitalu. Jeździmy na chemię, kwalifikacje, kontrole i wtedy, gdy po leczeniu pojawiają się spadki. Mąż pracuje, a ja  musiałam zrezygnować z pracy oraz studiów pielęgniarskich w połowie robienia licencjatu. Nasza młodsza, dziesięcioletnia córka chodzi do szkoły.

Największym codziennym wyzwaniem jest logistyka: jak dojechać, kto zostanie w domu, kto pomoże, jak pogodzić leczenie Leny z życiem całej rodziny.

To obciążające także psychicznie. Choroba Leny odbija się na całej rodzinie, również na mnie. Młodsza córka zamknęła się w sobie, a my bardzo chcielibyśmy móc być przy obu dziewczynkach tak, jak tego potrzebują.

Proszę o wsparcie

Lena ma 13 lat i jest w trakcie bardzo ciężkiego leczenia. Przed nią operacja, kolejne cykle chemii i dalsze decyzje lekarzy. Prosimy o pomoc dla Lenki i dla nas.