Le sarcome d'Ewing a attaqué ses os ! Ma Lena suit actuellement une chimiothérapie intensive

Ma Lena a 13 ans et devrait penser à l'école, aux livres, aux jeux de construction et aux chatons, et non à ses prochains cycles de chimiothérapie, à ses résultats d'examens et à ses séjours à l'hôpital. Depuis février, elle suit un traitement à l'Institut de la mère et de l'enfant de Varsovie, car une douleur à l'omoplate s'est avérée être un symptôme d'un sarcome d'Ewing avec métastases osseuses.

Une douleur à l'omoplate s'est avérée être le début de la maladie

Au début du mois de décembre 2025, Lena a commencé à se plaindre d'une douleur à l'omoplate. Au cours des semaines suivantes, nous avons cherché des réponses, jusqu’à ce qu’à la mi-février, nous apprenions le diagnostic : un sarcome d’Ewing de l’omoplate avec des métastases osseuses. Une biopsie de la tumeur osseuse de l’omoplate a été réalisée, puis, peu après, Lena a reçu un cathéter central et a subi une trépanobiopsie de la moelle osseuse. Le traitement a commencé immédiatement.

La chimie affaiblit considérablement Lena

Lena participe à l'essai clinique iEuroEwing. Le protocole prévoit neuf cycles de traitement avant l'opération : cinq cycles de VDC et quatre cycles d'IE. Ensuite, elle subira une opération, puis cinq cycles supplémentaires de chimiothérapie et, très probablement, une radiothérapie. Pour l'instant, Lena en est à sa cinquième séance de chimiothérapie. Elle supporte mal le traitement. Sa peau pèle par larges plaques sur ses mains et ses pieds, elle vomit, a du mal à s'alimenter et est très affaiblie. Elle a perdu environ 5 kilos. Nous ne savons toujours pas comment évolueront les métastases osseuses.

D'autres décisions nous attendent

À la mi-avril, on a prélevé des cellules souches chez Lena en prévision d'une éventuelle méga-chimiothérapie. Pour l'instant, nous essayons de ne pas y penser, car le traitement actuel est déjà très éprouvant pour elle. Il est possible que Lena ait besoin d'une chimiothérapie supplémentaire sous forme de comprimés.

L'hôpital et la maison, la maison et l'hôpital

Je passe la plupart de mon temps avec Lena à l'hôpital. Nous y allons pour la chimiothérapie, les examens de sélection, les contrôles et lorsque des complications surviennent après le traitement. Mon mari travaille, et j'ai dû abandonner mon emploi ainsi que mes études d'infirmière alors que j'étais à mi-parcours de ma licence. Notre plus jeune fille, âgée de dix ans, va à l'école.

Le plus grand défi quotidien, c'est la logistique : comment s'y rendre, qui restera à la maison, qui apportera son aide, comment concilier le traitement de Lena avec la vie de toute la famille.

C'est aussi un fardeau psychologique. La maladie de Lena affecte toute la famille, y compris moi. Notre plus jeune fille s'est renfermée sur elle-même, et nous aimerions vraiment pouvoir être là pour nos deux filles comme elles en ont besoin.

J'ai besoin de votre soutien

Lena a 13 ans et suit actuellement un traitement très lourd. Elle doit subir une opération, passer par plusieurs cycles de chimiothérapie et attendre les prochaines décisions des médecins. Nous vous demandons de venir en aide à Lena et à nous.