Nieoperacyjny guz! Neurofibromatoza! Pomóż mi w tej trudnej walce!

Moja choroba

W 2012 roku usłyszałem diagnozę: neurofibromatoza typu 1. Mimo, że byłem jeszcze dzieckiem to w jednej chwili cały mój świat zatrzymał się. Od tamtej pory przyszło mi zmierzyć się z wieloma wyzwaniami, które wystawiały na próbę moją siłę, cierpliwość i determinację.

Choroba sprawiła, że żyję ze świadomością, iż w każdej chwili w moim organizmie mogą pojawić się kolejne guzy.

Liczne wyzwania

Jednym z największych wyzwań okazał się guz zlokalizowany w rdzeniu kręgowym. Spowodował niedowład obu kończyn dolnych i odebrał mi sprawność, którą kiedyś uważałem za coś oczywistego.

W 2020 roku moja choroba zaczęła postępować znacznie szybciej. Guzy rosły coraz intensywniej, a moja codzienność wypełniła się kolejnymi badaniami, konsultacjami i pobytami w szpitalach.

Konsylium

Kilka miesięcy temu usłyszałem kolejną trudną wiadomość. Guz znajdujący się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych jest położony w miejscu, którego nie można operować bez ryzyka całkowitej utraty wzroku.

Po konsylium lekarze byli zgodni. W moim przypadku nie ma możliwości zastosowania chemioterapii ani radioterapii. Z czasem okazało się również, że pełna protonoterapia nie jest możliwa. Jedyna szansa na częściową protonoterapię pojawi się po zastosowaniu inhibitorów MEK.

Dalsze leczenie

Obecnie prowadzę rozmowy ze Szpitalem MSWiA w Warszawie, w Klinice Reumatologii i Chorób Rzadkich. Już 4 sierpnia rozpocznę tam diagnostykę, która mam nadzieję da potrzebne odpowiedzi.

Równolegle konsultuję się z Instytutem Onkologii Dziecięcej w Krakowie w sprawie możliwości leczenia w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Wszyscy specjaliści podkreślają jedno, czas ma ogromne znaczenie, ponieważ zagrożenie utraty wzroku jest realne i może nastąpić w każdej chwili.

Rodzina i marzenia

Dziś mieszkam z rodzicami, którzy są dla mnie czymś znacznie więcej niż rodziną, są moją bezpieczną przystanią. To oni każdego dnia dodają mi odwagi, gdy pojawia się strach, i przypominają, że nie jestem sam. Choć moja siostra mieszka osobno, jej wsparcie i obecność czuję niezależnie od dzielącej nas odległości. Dzięki nim łatwiej uwierzyć, że nawet najtrudniejsze dni można przetrwać.

Od zawsze z ciekawością poznawałem świat i czerpałem radość ze zdobywania wiedzy. Choroba wiele zmieniła, ale nie odebrała mi marzeń ani chęci do nauki. Dlatego dziś, mimo wszystkich przeciwności, jestem studentem i studiuję w ramach indywidualnej organizacji studiów. Każdy kolejny semestr jest dla mnie dowodem, że warto walczyć o to, co naprawdę ma znaczenie.

Potrzebuję pomocy

Choć razem z moją rodziną robimy wszystko, co w naszej mocy, koszty leczenia są bardzo dużym ciężarem i nie jesteśmy w stanie sami ich udźwignąć. Dlatego proszę o wsparcie. Każda przekazana pomoc to dla mnie nie tylko szansa na dalsze leczenie, ale także ogromna nadzieja, że nie będziemy musieli samotnie mierzyć się z tym wyzwaniem.