Das Ewing-Sarkom hat die Knochen befallen! Meine Lena befindet sich gerade in einer schweren Chemotherapie

Meine Lena ist 13 Jahre alt und sollte sich eigentlich mit der Schule, Büchern, Bauklötzen und Kätzchen beschäftigen, statt mit weiteren Chemotherapiezyklen, Untersuchungsergebnissen und Krankenhausaufenthalten. Seit Februar wird sie im Institut für Mutter und Kind in Warschau behandelt, da sich die Schmerzen im Schulterblatt als Symptom eines Ewing-Sarkoms mit Knochenmetastasen herausstellten.

Die Schmerzen im Schulterblatt erwiesen sich als Auslöser der Erkrankung

Anfang Dezember 2025 klagte Lena über Schmerzen im Schulterblatt. In den folgenden Wochen suchten wir nach Antworten, bis wir Mitte Februar die Diagnose erhielten: Ewing-Sarkom des Schulterblatts mit Knochenmetastasen. Es wurde eine Biopsie des Knochentumors am Schulterblatt durchgeführt, und kurz darauf wurde Lena ein zentraler Port gelegt und eine Knochenmarkbiopsie vorgenommen. Die Behandlung begann sofort.

Die Chemie schwächt Lena sehr

Lena nimmt an der klinischen Studie iEuroEwing teil. Der Plan sieht neun Behandlungszyklen vor der Operation vor: fünf Zyklen VDC und vier Zyklen IE. Danach sollen die Operation, weitere fünf Chemotherapiezyklen und höchstwahrscheinlich eine Strahlentherapie folgen. Derzeit hat Lena die fünfte Chemotherapie hinter sich. Die Behandlung verträgt sie nur schwer. An Händen und Füßen löst sich ihre Haut in dicken Flecken ab, sie erbricht sich, hat Probleme beim Essen und ist sehr geschwächt. Sie hat etwa 5 Kilogramm abgenommen. Wir wissen immer noch nicht, wie es mit den Knochenmetastasen weitergeht.

Es stehen weitere Entscheidungen an

Mitte April wurden Lena Stammzellen entnommen, für den Fall, dass eine intensive Chemotherapie erforderlich werden sollte. Vorerst versuchen wir, nicht daran zu denken, da die derzeitige Behandlung für sie schon sehr belastend ist. Möglicherweise benötigt Lena eine zusätzliche Chemotherapie in Form von Tabletten.

Krankenhaus und Zuhause, Zuhause und Krankenhaus

Die meiste Zeit verbringe ich mit Lena im Krankenhaus. Wir fahren zur Chemotherapie, zu Voruntersuchungen, zu Kontrollterminen und wenn es nach der Behandlung zu Rückfällen kommt. Mein Mann arbeitet, und ich musste meinen Job sowie mein Krankenpflege-Studium aufgeben, als ich gerade mitten im Bachelorstudium war. Unsere jüngere, zehnjährige Tochter geht zur Schule.

Die größte Herausforderung im Alltag ist die Logistik: Wie kommen wir hin, wer bleibt zu Hause, wer hilft mit, wie lassen sich Lenas Behandlung und das Leben der ganzen Familie unter einen Hut bringen?

Das belastet uns auch psychisch. Lenas Krankheit wirkt sich auf die ganze Familie aus, auch auf mich. Unsere jüngere Tochter hat sich in sich selbst zurückgezogen, und wir würden uns sehr wünschen, für beide Mädchen da sein zu können, so wie sie es brauchen.

Ich bitte um Unterstützung

Lena ist 13 Jahre alt und befindet sich mitten in einer sehr schweren Behandlung. Vor ihr liegen eine Operation, weitere Chemotherapiezyklen und weitere Entscheidungen der Ärzte. Wir bitten um Hilfe für Lena und für uns.