Міосаркома Юінга вразила кістки! Моя Лена зараз проходить курс інтенсивної хіміотерапії

Моїй Лені 13 років, і вона мала б думати про школу, книжки, конструктори та кошенят, а не про чергові курси хіміотерапії, результати аналізів та перебування в лікарні. З лютого вона лікується в Інституті матері та дитини у Варшаві, оскільки біль у лопатці виявився симптомом міосаркоми Юінга з метастазами в кістки.

Біль у лопатці виявився початком хвороби

На початку грудня 2025 року Лена почала скаржитися на біль у лопатці. Протягом наступних тижнів ми шукали відповіді, аж поки в середині лютого не почули діагноз: міосаркома Юінга лопатки з метастазами в кістку. Було проведено біопсію пухлини кістки на лопатці, а трохи пізніше Лені встановили центральний порт і провели трепанаційну біопсію кісткового мозку. Лікування розпочалося одразу.

Хімія дуже виснажує Лену

Лєна бере участь у клінічному дослідженні iEuroEwing. План передбачає дев’ять циклів лікування перед операцією: п’ять циклів VDC і чотири цикли IE. Потім має відбутися операція, ще п’ять циклів хіміотерапії та, найімовірніше, радіотерапія. Наразі Лєна пройшла п’ятий курс хіміотерапії. Лікування дається їй важко. З рук і ніг у неї великими шматками злітає шкіра, її нудить, вона має проблеми з їжею і дуже ослаблена. Вона схудла приблизно на 5 кілограмів. Ми досі не знаємо, що далі з метастазами в кістках.

На нас чекають нові рішення

У середині квітня у Лєни взяли стовбурові клітини на випадок можливої інтенсивної хіміотерапії. Поки що ми намагаємося про це не думати, адже вже й поточне лікування є для неї дуже виснажливим. Можливо, Лєні знадобиться додаткова хіміотерапія у вигляді таблеток.

Лікарня і дім, дім і лікарня

Більшу частину часу я проводжу з Леною в лікарні. Ми їздимо на хіміотерапію, обстеження, огляди, а також тоді, коли після лікування трапляються рецидиви. Чоловік працює, а я змушена була залишити роботу та навчання на медсестру на півдорозі до отримання бакалаврату. Наша молодша, десятирічна донька ходить до школи.

Найбільшим щоденним викликом є логістика: як дістатися, хто залишиться вдома, хто допоможе, як поєднати лікування Лєни з життям усієї родини.

Це також психологічне навантаження. Хвороба Лени позначається на всій родині, в тому числі й на мені. Молодша донька зачинилася в собі, а ми дуже хотіли б бути поруч з обома дівчатками так, як їм цього потрібно.

Прошу про підтримку

Лені 13 років, і вона зараз проходить дуже важке лікування. На неї чекає операція, чергові курси хіміотерапії та подальші рішення лікарів. Просимо про допомогу для Лені та для нас.