Mięsak prążkowanokomórkowy pęcherzykowy! Lilou potrzebuje wsparcia w leczeniu!

Diagnoza, która zmieniła wszystko w kilka tygodni

Wszystko zaczęło się w styczniu 2024 roku od silnego bólu biodra. Początkowo podejrzewano białaczkę i w tym kierunku wdrożono pierwsze leczenie. Dalsza diagnostyka ujawniła jednak prawdziwą, znacznie groźniejszą przyczynę, a mianowicie bardzo agresywny mięsak z rozległym zajęciem szpiku kostnego. Choroba od początku miała ciężki przebieg, a leczenie trzeba było natychmiast dostosować, by ratować życie dziewczynki.

Ponad dwa lata leczenia za granicą

Lilou jest leczona w Niemczech, w Berlinie i Tybindze. Przeszła już bardzo wiele: kolejne cykle chemioterapii, specjalistyczny zabieg miejscowy na zajętej nodze, operację usunięcia guza pierwotnego, radioterapię oraz leczenie podtrzymujące. Włączono ją również do eksperymentalnego programu immunoterapii. Jej przypadek wzbudził zainteresowanie naukowców zajmujących się tym rzadkim nowotworem, co daje rodzinie nadzieję, że doświadczenia Lilou pomogą w przyszłości także innym dzieciom. Niestety w czerwcu 2026 roku potwierdzono nawrót choroby, tym razem w okolicy oczodołu. Obecnie trwa przygotowanie do dalszego, specjalistycznego leczenia, a rodzina robi wszystko, by Lilou mogła skorzystać z nowoczesnych terapii i badań klinicznych dostępnych za granicą.

Życie w nieustannej drodze

Choroba odebrała Lilou zwyczajne dzieciństwo, czyli szkołę, koleżanki i beztroskę, za którymi bardzo tęskni. Mama Lilou, samotnie wychowująca córkę, jest przy niej dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez co straciła pracę. Pozbawiło to rodzinę stałego dochodu. Sytuację dodatkowo komplikuje brak sprawnego samochodu i w nagłych przypadkach na onkologię trzeba pędzić taksówką, drżąc, czy uda się dotrzeć na czas. To wszystko spotęgował jeszcze pożar domu w 2024 roku. Każdy dzień to walka nie tylko o zdrowie Lilou, ale i o przetrwanie całej rodziny.

Cicha przestrzeń, której Lilou potrzebuje

Lilou jest dzieckiem o skrajnej nadwrażliwości sensorycznej, dlatego do regeneracji potrzebuje absolutnej ciszy i ciemności. Rodzina stara się stworzyć dla niej taką bezpieczną, spokojną przestrzeń, w której mogłaby odpoczywać i nabierać sił między kolejnymi etapami leczenia. W obecnej, niestabilnej sytuacji jest to ogromne wyzwanie, a dla Lilou rzecz po prostu niezbędna.

Dziewczynka pełna pasji

Lilou kocha muzykę - gra na fortepianie i śpiewa. Maluje, uwielbia konie i hipoterapię, próbowała nawet windsurfingu. Ponad wszystko jest dzieckiem niezwykle empatycznym, które samo zawsze troszczy się o innych. Dla swoich bliskich jest po prostu słońcem i to właśnie do tego życia, pełnego pasji, radości, z całych sił pragnie wrócić.

Pomóżmy Lilou walczyć dalej

Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na to, co dla Lilou najważniejsze: nierefundowane leki, nowoczesne i eksperymentalne terapie oraz udział w badaniach klinicznych, bezpieczny transport i dalekie dojazdy do szpitali za granicą, stworzenie cichej przestrzeni do regeneracji, a także wsparcie psychologiczne. Każda wpłata to dla Lilou realna szansa na kolejną metodę leczenia i na uśmierzenie bólu, a także na to, by mimo wszystko mogła być dzieckiem i przeżywać chwile zwyczajnej radości. Pomóżmy jej walczyć dalej i odzyskać to, co kocha najbardziej.