Alveoläres Rhabdomyosarkom! Lilou braucht Unterstützung bei der Behandlung!

Die Diagnose, die innerhalb weniger Wochen alles verändert hat

Alles begann im Januar 2024 mit starken Schmerzen in der Hüfte. Zunächst wurde Leukämie vermutet, und die erste Behandlung wurde in diese Richtung eingeleitet. Weitere Untersuchungen deckten jedoch die wahre, weitaus bedrohlichere Ursache auf, nämlich ein sehr aggressives Sarkom mit ausgedehnter Befall des Knochenmarks. Die Krankheit verlief von Anfang an schwer, und die Behandlung musste sofort angepasst werden, um das Leben des Mädchens zu retten.

Über zwei Jahre Behandlung im Ausland

Lilou wird in Deutschland, in Berlin und Tübingen, behandelt. Sie hat bereits sehr viel durchgemacht: mehrere Chemotherapiezyklen, eine spezielle lokale Behandlung am betroffenen Bein, die Operation zur Entfernung des Primärtumors, eine Strahlentherapie sowie eine Erhaltungstherapie. Außerdem wurde sie in ein experimentelles Immuntherapieprogramm aufgenommen. Ihr Fall hat das Interesse von Wissenschaftlern geweckt, die sich mit dieser seltenen Krebsart beschäftigen, was der Familie Hoffnung gibt, dass Lilous Erfahrungen in Zukunft auch anderen Kindern helfen werden. Leider wurde im Juni 2026 ein Rückfall der Erkrankung bestätigt, diesmal im Bereich der Augenhöhle. Derzeit laufen die Vorbereitungen für eine weitere spezialisierte Behandlung, und die Familie tut alles, damit Lilou von modernen Therapien und klinischen Studien im Ausland profitieren kann.

Ein Leben auf ständiger Reise

Die Krankheit hat Lilou eine ganz normale Kindheit genommen – also die Schule, Freundinnen und die Unbeschwertheit, nach denen sie sich sehr sehnt. Lilous Mutter, die ihre Tochter alleine großzieht, ist rund um die Uhr an ihrer Seite, weshalb sie ihren Job verloren hat. Dadurch ist der Familie das feste Einkommen entgangen. Erschwerend kommt hinzu, dass sie kein fahrtüchtiges Auto hat und in Notfällen mit dem Taxi zur Onkologie eilen muss, in der Angst, nicht rechtzeitig anzukommen. All dies wurde durch einen Hausbrand im Jahr 2024 noch verschlimmert. Jeder Tag ist ein Kampf nicht nur um Lilous Gesundheit, sondern auch ums Überleben der ganzen Familie.

Ein ruhiger Ort, den Lilou braucht

Lilou ist ein Kind mit extremer sensorischer Überempfindlichkeit, weshalb sie zur Erholung absolute Stille und Dunkelheit benötigt. Die Familie bemüht sich, ihr einen solchen sicheren, ruhigen Ort zu schaffen, an dem sie sich zwischen den einzelnen Behandlungsphasen ausruhen und neue Kraft tanken kann. In der derzeitigen, unsicheren Lage ist dies eine enorme Herausforderung, für Lilou jedoch einfach unverzichtbar.

Ein Mädchen voller Leidenschaft

Lilou liebt Musik – sie spielt Klavier und singt. Sie malt, liebt Pferde und die Hippotherapie und hat sogar schon Windsurfen ausprobiert. Vor allem aber ist sie ein äußerst einfühlsames Kind, das sich von sich aus immer um andere kümmert. Für ihre Angehörigen ist sie einfach ein Sonnenschein, und genau in dieses Leben voller Leidenschaft und Freude möchte sie mit aller Kraft zurückkehren.

Lasst uns Lilou helfen, weiterzukämpfen

Die Spendengelder werden für das verwendet, was für Lilou am wichtigsten ist: nicht erstattungsfähige Medikamente, moderne und experimentelle Therapien sowie die Teilnahme an klinischen Studien, sichere Transporte und weite Fahrten zu Krankenhäusern im Ausland, die Schaffung eines ruhigen Raums zur Erholung sowie psychologische Betreuung. Jede Spende bedeutet für Lilou eine echte Chance auf eine weitere Behandlungsmethode und auf Schmerzlinderung sowie darauf, trotz allem ein Kind sein zu können und Momente ganz normaler Freude zu erleben. Helfen wir ihr, weiterzukämpfen und das zurückzugewinnen, was sie am meisten liebt.