Sarcome alvéolaire à cellules striées ! Lilou a besoin d'aide pour son traitement !

Un diagnostic qui a tout changé en quelques semaines

Tout a commencé en janvier 2024 par une forte douleur à la hanche. Au départ, on a soupçonné une leucémie et un premier traitement a été mis en place dans cette optique. Des examens complémentaires ont toutefois révélé la véritable cause, bien plus grave : un sarcome très agressif avec une atteinte étendue de la moelle osseuse. La maladie a évolué de manière très grave dès le début, et le traitement a dû être immédiatement adapté pour sauver la vie de la fillette.

Plus de deux ans de traitement à l'étranger

Lilou suit un traitement en Allemagne, à Berlin et à Tübingen. Elle a déjà traversé bien des épreuves : plusieurs cycles de chimiothérapie, une intervention locale spécialisée sur la jambe atteinte, une opération visant à retirer la tumeur primaire, une radiothérapie ainsi qu’un traitement d’entretien. Elle a également été intégrée à un programme expérimental d’immunothérapie. Son cas a suscité l’intérêt des chercheurs spécialisés dans ce cancer rare, ce qui donne à la famille l’espoir que l’expérience de Lilou puisse, à l’avenir, aider d’autres enfants. Malheureusement, en juin 2026, une récidive de la maladie a été confirmée, cette fois au niveau de l’orbite. Les préparatifs pour la poursuite d’un traitement spécialisé sont actuellement en cours, et la famille met tout en œuvre pour que Lilou puisse bénéficier des thérapies de pointe et des essais cliniques disponibles à l’étranger.

Une vie passée à voyager sans cesse

La maladie a privé Lilou d’une enfance normale, c’est-à-dire de l’école, de ses camarades et de l’insouciance qui lui manquent tant. La maman de Lilou, qui élève seule sa fille, est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre, ce qui lui a fait perdre son emploi. La famille s’est ainsi retrouvée privée de revenus réguliers. La situation est encore compliquée par l’absence de voiture en état de marche : en cas d’urgence, il faut se précipiter en taxi vers le service d’oncologie, en tremblant à l’idée de ne pas arriver à temps. Tout cela a été aggravé par l’incendie de leur maison en 2024. Chaque jour est un combat, non seulement pour la santé de Lilou, mais aussi pour la survie de toute la famille.

Un espace calme dont Lilou a besoin

Lilou est une enfant souffrant d'une hypersensibilité sensorielle extrême ; c'est pourquoi elle a besoin d'un silence et d'une obscurité absolus pour se ressourcer. Sa famille s'efforce de lui créer un espace sûr et paisible où elle puisse se reposer et reprendre des forces entre les différentes étapes de son traitement. Dans la situation instable actuelle, c'est un défi de taille, mais pour Lilou, c'est tout simplement indispensable.

Une petite fille pleine de passion

Lilou adore la musique : elle joue du piano et chante. Elle peint, adore les chevaux et l'hippothérapie, et s'est même essayée à la planche à voile. Mais avant tout, c'est une enfant d'une grande empathie, qui prend toujours soin des autres de son propre chef. Pour ses proches, elle est tout simplement un rayon de soleil, et c'est à cette vie, pleine de passion et de joie, qu'elle souhaite de toutes ses forces retrouver.

Aidons Lilou à continuer à se battre

Les fonds récoltés seront consacrés à ce qui compte le plus pour Lilou : des médicaments non remboursés, des traitements modernes et expérimentaux ainsi que la participation à des essais cliniques, un transport sécurisé et les longs trajets vers des hôpitaux à l’étranger, la création d’un espace calme propice à la récupération, ainsi qu’un soutien psychologique. Chaque don représente pour Lilou une chance concrète de bénéficier d’un nouveau traitement et de voir sa douleur soulagée, mais aussi de pouvoir, malgré tout, rester une enfant et vivre des moments de joie simple. Aidons-la à continuer à se battre et à retrouver ce qu’elle aime le plus.