Смугастоклітинна пухлина сечового міхура! Лілу потребує допомоги у лікуванні!

Діагноз, який за кілька тижнів змінив усе

Усе почалося в січні 2024 року з сильного болю в стегні. Спочатку підозрювали лейкоз, і в цьому напрямку було розпочато перше лікування. Однак подальша діагностика виявила справжню, набагато небезпечнішу причину, а саме дуже агресивну міосаркому з обширним ураженням кісткового мозку. Хвороба від самого початку мала важкий перебіг, і лікування довелося негайно скоригувати, щоб врятувати життя дівчинки.

Понад два роки лікування за кордоном

Лілу проходить лікування в Німеччині, у Берліні та Тібінгені. Вона вже пережила дуже багато: кілька циклів хіміотерапії, спеціалізовану місцеву процедуру на ураженій нозі, операцію з видалення первинної пухлини, радіотерапію та підтримуюче лікування. Її також включили до експериментальної програми імунотерапії. Її випадок привернув увагу вчених, які досліджують цей рідкісний вид раку, що дає родині надію на те, що досвід Лілу в майбутньому допоможе й іншим дітям. На жаль, у червні 2026 року було підтверджено рецидив захворювання, цього разу в ділянці очної ямки. Наразі триває підготовка до подальшого спеціалізованого лікування, а родина робить усе можливе, щоб Лілу змогла скористатися сучасними методами терапії та клінічними дослідженнями, доступними за кордоном.

Життя у постійній подорожі

Хвороба позбавила Лілу звичайного дитинства — школи, подруг і безтурботності, за якими вона дуже сумує. Мама Лілу, яка самостійно виховує доньку, перебуває поруч із нею двадцять чотири години на добу, через що втратила роботу. Це позбавило сім’ю постійного доходу. Ситуацію додатково ускладнює відсутність справного автомобіля, і в екстрених випадках до онкологічного відділення доводиться мчати на таксі, тремтячи від страху, чи встигнуть вчасно. Все це ще більше погіршила пожежа в будинку у 2024 році. Кожен день — це боротьба не лише за здоров’я Лілу, а й за виживання всієї родини.

Тихий простір, якого потребує Лілу

Лілу — дитина з надзвичайною сенсорною гіперчутливістю, тому для відновлення їй потрібні абсолютна тиша та темрява. Родина намагається створити для неї такий безпечний і спокійний простір, де вона могла б відпочивати та набиратися сил між наступними етапами лікування. У нинішній нестабільній ситуації це величезний виклик, а для Лілу — просто необхідність.

Дівчинка, сповнена пристрасті

Лілу любить музику — грає на фортепіано та співає. Вона малює, обожнює коней та іпотерапію, навіть пробувала займатися віндсерфінгом. Але понад усе вона — надзвичайно чуйна дитина, яка завжди сама піклується про інших. Для своїх близьких вона — просто сонечко, і саме до такого життя, сповненого пристрасті та радості, вона з усіх сил прагне повернутися.

Давайте допоможемо Лілу продовжувати боротися

Кошти, зібрані в рамках акції, будуть спрямовані на те, що для Лілу є найважливішим: ліки, які не відшкодовуються, сучасні та експериментальні методи лікування, а також участь у клінічних випробуваннях, безпечний транспорт і далекі поїздки до лікарень за кордоном, створення тихого простору для відновлення сил, а також психологічна підтримка. Кожен внесок — це для Лілу реальний шанс на черговий метод лікування та полегшення болю, а також на те, щоб, незважаючи ні на що, вона могла залишатися дитиною та переживати миті звичайної радості. Давайте допоможемо їй продовжувати боротися та повернути те, що вона любить найбільше.