БАС - рідкісне захворювання, яке краде дихання. Трансплантація - єдиний шанс Стасі на життя❗.

Тягар невизначеного болю

Періодичний кривавий пронос ослаблював організм і виснажував сили півторарічного Стасі. Природною реакцією стурбованих батьків було з'ясувати причину поганого стану сина. Вони розпочали нелегкий похід до лікарів. Консультації, обстеження, аналізи - кожна спроба знайти відповіді закінчувалася мовчанням. Жоден діагноз не давав ніякого порятунку. Натомість зростав страх - зростаюча тінь невпевненості, яка натякала на те, що щось дуже погане руйнує їхню дитину зсередини.

Сепсис, інфекції, виснаження організму

2023 рік був часом, який важко назвати інакше, ніж кошмаром. Стась пережив п'ять пневмоній, кожна з яких закінчувалася сепсисом і накопиченням рідини в легенях. Подальші госпіталізації, постійні інфекції, кахексія.

У якийсь момент пролунало слово, від якого у всіх батьків перехоплює подих: рак. Онкологічні тести щасливо виключили його, але відповідей все ще не було. А хлопчик слабшав.

Організм не міг захистити себе

Згодом з'явилася нова надія - більше фахівців, нові зачіпки. Пульмонологи діагностували розширення бронхів і цироз печінки - наслідки багатьох перенесених інфекцій. Однак результати імунологічних аналізів принесли найбільш шокуючу новину: організм Стасіо беззахисний і не реагує на атаки інфекції.
Було прийнято рішення почати внутрішньовенні інфузії імуноглобуліну, щоб хоча б частково підтримати його імунітет.

APDS - діагноз, який трапляється один раз на мільйон

Восени 2024 року, при черговій інфекції, лікарі помітили збільшені лімфовузли, які відмовлялися зменшуватися. Саме тоді Стася відвезли на мис Надії. Там йому нарешті поставили остаточний діагноз: APDS - надрідкісне генетичне аутозапальне захворювання, на яке хворіє одна дитина на мільйон. Воно повільно руйнує імунну систему, легені та внутрішні органи.
Цей стан вимагає негайних і радикальних рішень. Єдиний шанс для Стасіо - трансплантація кісткового мозку.

Стась не втрачає посмішки

Силою хлопчика в цей дуже складний час є та невгасима дитяча радість, бажання грати і потреба досліджувати світ, яка відволікає думки сім'ї від цієї похмурої частини його реальності.