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- APDS - eine seltene Krankheit, die den Atem raubt. Eine Transplantation ist Stasios einzige Chance auf Leben.
APDS - eine seltene Krankheit, die den Atem raubt. Eine Transplantation ist Stasios einzige Chance auf Leben.
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Ziel der SammlungKosten für die laufende Behandlung und zusätzliche Untersuchungen und Facharztkonsultationen, Fahrten zu Krankenhäusern, Hygieneartikel, medizinische Geräte, zusätzliche fachärztliche Betreuung, zukünftige Rehabilitation.
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Update
Lungenoperation und Vorbereitung auf die Transplantation
Staś ist vor kurzem aus Rabka zurückgekehrt, wo er sich einer weiteren Reihe von Spezialuntersuchungen unterzogen hat. Die Konsultation des Professors ließ keinen Zweifel daran, dass die Operation notwendig ist, um Staś auf die weitere Behandlung vorzubereiten. Die Ärzte entfernten den gesamten oberen Lappen der rechten Lunge, einen Teil der mittleren Lunge und eine Bronchialerweiterung. Es war ein schwieriger, aber notwendiger Schritt, um seinen Körper auf das Wichtigste vorzubereiten - eine Knochenmarktransplantation. In dieser Geschichte, die voller Erwartung war, kam eines sofort - eine Chance. Unerwartet tauchte schnell ein Spender auf - ein stiller Held, der Stasios Schicksal ändern konnte. Der Termin für die Transplantation wurde auf Anfang August festgelegt. Ich danke Ihnen für jede Hilfe, die Sie leisten können. Drücken Sie mir die Daumen - diese Geschichte wird noch geschrieben❗ 8. Juli 2025
Erkunden Sie die Geschichte von
Die Last des unbestimmten Schmerzes
Wiederkehrende blutige Durchfälle schwächten den Körper und raubten dem eineinhalbjährigen Stasio die Kraft. Die natürliche Reaktion der besorgten Eltern war es, die Ursache für den schlechten Zustand ihres Sohnes herauszufinden. Sie begannen einen beschwerlichen Weg in die Arztpraxis. Konsultationen, Untersuchungen, Tests - jeder Versuch, Antworten zu finden, endete im Schweigen. Keine Diagnose brachte eine Erlösung. Stattdessen wuchs die Angst - ein wachsender Schatten der Ungewissheit, der darauf hindeutete, dass etwas sehr Falsches ihr Kind von innen heraus zerstörte.
Sepsis, Infektionen, ausgemergelter Körper
Das Jahr 2023 war eine Zeit, die man kaum anders als einen Albtraum nennen kann . Staś durchlebte fünf Lungenentzündungen - jede endete mit einer Sepsis und der Ansammlung von Flüssigkeit in der Lunge. Weitere Krankenhausaufenthalte, ständige Infektionen, Kachexie.
Irgendwann wurde das eine Wort ausgesprochen, das allen Eltern den Atem raubt: Krebs. Onkologische Tests hatten ihn glücklicherweise ausgeschlossen, aber es fehlten immer noch Antworten. Und der Junge wurde immer schwächer.
Der Organismus konnte sich nicht verteidigen
Mit der Zeit gab es neue Hoffnung - mehr Spezialisten, neue Hinweise. Die Lungenärzte diagnostizierten eine Bronchialerweiterung und eine Zirrhose - die Folgen vieler früherer Infektionen. Die Ergebnisse der immunologischen Tests brachten jedoch die schockierendste Nachricht: Stasios Körper ist wehrlos und reagiert nicht auf Infektionsangriffe.
Es wurde beschlossen, mit intravenösen Infusionen von Immunglobulin zu beginnen, um seine Immunität zumindest teilweise zu unterstützen.
APDS - eine Diagnose, die nur einmal in einer Million Fällen gestellt wird
Im Herbst 2024 stellten die Ärzte bei einer weiteren Infektion vergrößerte Lymphknoten fest, die sich nicht verkleinern ließen. Zu diesem Zeitpunkt wurde Staś nach Cape Hope gebracht. Dort wurde schließlich die endgültige Diagnose gestellt: APDS - eine äußerst seltene, genetisch bedingte autoinflammatorische Krankheit, von der eines von einer Million Kindern betroffen ist. Sie führt zu einer langsamen Zerstörung des Immunsystems, der Lunge und der inneren Organe.
Diese Krankheit erfordert sofortige und radikale Entscheidungen. Die einzige Chance für Stasio ist eine Knochenmarktransplantation.
Staś verliert sein Lächeln nicht
Die Stärke des Jungen in dieser sehr schwierigen Zeit ist die unauslöschliche kindliche Freude, der Wunsch zu spielen und das Bedürfnis, die Welt zu erkunden, was die Gedanken der Familie von diesem trüben Teil seiner Realität ablenkt.
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