Синдром Неймегена❗ Лімфома❗ Хіміотерапія❗ А Марисі лише п'ять років

Між забороною і прагненням до буденності

З раннього дитинства Марися жила з діагнозом, який непомітно кидав тінь на її повсякденне життя. Синдром Неймегена - дуже рідкісне захворювання, яке руйнує імунітет і змушує жити в обережності. Коли дівчинці було два з половиною роки, лікарі рекомендували ізоляцію. Однак батьки, бажаючи нормального життя для доньки, вирішили віддати дитину в дитячий садок. Вони не хотіли, щоб вона росла на самоті - далеко від однолітків.

Сезонна інфекція, яка нікуди не поділася

Спочатку все йшло гладко. Коли інші діти хворіли, Марися хворіла лише на застуду. До січня 2025 року, коли вона почала скаржитися на біль у горлі після повернення з дитячого садка. Симптоми вказували на тонзиліт. Без аналізів С-реактивного білка чи мазка виписали антибіотик. Після чергового візиту до лікаря і прийому нових ліків у Марисі почалася блювота. Піднялася температура. Одного дня вона просто... заснула під час гри. Мамине серце відчувало, що з її дитиною відбувається щось тривожне.

Пологовий будинок, ріст і перший діагноз

Батьки спочатку відвезли Марисю до відділення невідкладної допомоги, а потім до лікарні на вулиці Кошарова у Вроцлаві, де спеціалісти з імунології добре знали Марисю. Вони мали пробути там лише один день, але залишилися довше. Після трьох днів перебування в лікарні у дівчинки з'явився наріст на язиці.

Команда лікарів призначила біопсію та МРТ. Після отримання результатів Марисю направили в гематологічну клініку "Мис Надії".
Результат біопсії показав наявність вірусу Епштейна-Барр. Марисі призначили стероїди та імунотерапію. Вірус зник, але лише на деякий час. Після відміни ліків пухлина одразу ж повернулася.

Лімфома типу В та лікування, яке триває

Подальша біопсія та МРТ поставили правильний діагноз: В-клітинна лімфома. Марися почала хіміотерапію. З лютого вона майже безперервно перебуває на Мисі Надії. У неї була лише одна перерва - 10 днів вдома. На сьогоднішній день у неї ремісія. Знайдено сумісного донора. Трансплантація кісткового мозку запланована на 20 серпня.

Занадто маленьке тіло для такої великої битви

Марисі лише п'ять з половиною років, її зріст 102 сантиметри, а вага лише 12,5 кілограмів. Перші три місяці в лікарні її годували через зонд. Її організм виснажений - не лише хворобою, а й синдромом Наймегена, який постійно знижує імунітет.
Марися змушена приймати імуноглобулін, щоб мати змогу пройти лікування без додаткових ризиків.