Syndrome de Nijmegen❗ Lymphome❗ Chimiothérapie❗ Et Marysia n'a que cinq ans.

Entre prohibition et désir d'ordinaire

Dès son plus jeune âge, Marysia a vécu avec un diagnostic qui a jeté une ombre invisible sur sa vie quotidienne. Le syndrome de Nimègue est une maladie très rare qui détruit l'immunité et oblige à vivre dans la prudence. Lorsque la fillette a eu deux ans et demi, les médecins ont recommandé de l'isoler. Cependant, les parents, désireux d'offrir une vie normale à leur fille, ont décidé de l'envoyer à l'école maternelle. Ils ne voulaient pas qu'elle grandisse seule, loin de ses camarades.

Une infection saisonnière qui n'a pas disparu

Au début, tout se passe bien. Quand les autres enfants étaient malades, Marysia n'attrapait que des rhumes. Jusqu'en janvier 2025, lorsqu'elle a commencé à se plaindre d'un mal de gorge à son retour du jardin d'enfants. Les symptômes évoquent une amygdalite. Sans test de CRP ni prélèvement, un antibiotique lui est prescrit. Après une nouvelle visite et la prise d'autres médicaments, Marysia a commencé à vomir. La fièvre est apparue. Un jour, elle s'est tout simplement endormie en jouant. Le cœur de la mère a senti que quelque chose d'inquiétant était en train d'arriver à son enfant.

Hôpital, croissance et premier diagnostic

Les parents ont d'abord emmené Marysia au service des urgences de l'hôpital, puis à l'hôpital de la rue Koszarowa à Wrocław, où des spécialistes en immunologie connaissaient très bien Marysia. Ils ne devaient rester qu'une journée, mais ils sont restés plus longtemps. Après trois jours d'hospitalisation, une excroissance est apparue sur la langue de la jeune fille.

L'équipe de médecins a demandé une biopsie et une IRM. Après avoir reçu les résultats, Marysia a été envoyée à la clinique d'hématologie de Cape of Hope.
Les résultats de la biopsie ont révélé la présence du virus d'Epstein-Barr. Marysia a reçu des stéroïdes et une immunothérapie. Le virus a disparu, mais seulement pour un temps. Après l'arrêt du traitement, la croissance a immédiatement repris.

Le lymphome de type B et le traitement qui dure

Une biopsie et une IRM ultérieures ont permis de poser le bon diagnostic : lymphome à cellules B. Marysia a commencé une chimiothérapie. Marysia a commencé une chimiothérapie. Depuis février, elle est restée à Cape of Hope presque sans interruption. Elle n'a eu qu'une seule pause - 10 jours à la maison. Aujourd'hui, elle est en rémission. Un donneur compatible a été trouvé. Une greffe de moelle osseuse est prévue pour le 20 août.

Un corps trop petit pour un combat aussi important

Marysia n'a que cinq ans et demi, mesure 102 centimètres et ne pèse que 12,5 kilogrammes. Pendant les trois premiers mois d'hospitalisation, elle a été nourrie par une sonde. Son corps est émacié, non seulement à cause de la maladie, mais aussi à cause du syndrome de Nimègue, qui réduit constamment l'immunité.
Marysia doit prendre des immunoglobulines pour pouvoir suivre le traitement sans risques supplémentaires.