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Nijmegen-Syndrom❗ Lymphom❗ Chemotherapie❗ Und Marysia ist erst fünf Jahre alt
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Ziel der SammlungÜbernahme der Kosten für medizinische Versorgung, Fahrten zum Krankenhaus, angemessene Ernährung und Nahrungsergänzung, Besuche bei Spezialisten.
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DiagnoseDLBCL - Non-Hodgkin-Lymphom
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Erkunden Sie die Geschichte von
Zwischen Verbot und dem Wunsch nach Alltäglichkeit
Von klein auf lebte Marysia mit einer Diagnose, die einen unsichtbaren Schatten auf ihr tägliches Leben warf. Das Nijmegen-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, die die Immunität zerstört und ein Leben auf der Hut erfordert. Als das Mädchen zweieinhalb Jahre alt war, empfahlen die Ärzte eine Isolierung. Die Eltern, die ein normales Leben für ihre Tochter wollten, beschlossen jedoch, ihr Kind in den Kindergarten zu schicken. Sie wollten nicht, dass sie allein aufwächst - weit weg von Gleichaltrigen.
Eine saisonale Infektion, die nicht verschwunden ist
Am Anfang lief alles reibungslos. Wenn die anderen Kinder krank waren, bekam Marysia nur Erkältungen. Bis zum Januar 2025, als sie nach der Rückkehr aus dem Kindergarten über Halsschmerzen klagte. Die Symptome wiesen auf eine Mandelentzündung hin. Ohne CRP-Tests oder einen Abstrich wurde ein Antibiotikum verschrieben. Nach einem weiteren Besuch und weiteren Medikamenten begann Marysia zu erbrechen. Fieber trat auf. Eines Tages... schlief sie beim Spielen einfach ein. Das Herz der Mutter spürte, dass ihrem Kind etwas Beunruhigendes widerfuhr.
Krankenhaus, Wachstum und erste Diagnose
Die Eltern brachten Marysia zunächst in die Notaufnahme des Krankenhauses und dann in das Krankenhaus in der Koszarowa-Straße in Wrocław, wo die Immunologen Marysia sehr gut kannten. Eigentlich sollten sie nur einen Tag bleiben - sie blieben länger. Nach drei Tagen Krankenhausaufenthalt zeigte sich eine Wucherung auf der Zunge des Mädchens.
Das Ärzteteam ordnete eine Biopsie und ein MRT an. Nach Erhalt der Ergebnisse wurde Marysia an die Klinik für Hämatologie am Kap der Hoffnung überwiesen.
Das Ergebnis der Biopsie wies auf das Vorhandensein des Epstein-Barr-Virus hin. Marysia wurde mit Steroiden und einer Immuntherapie behandelt. Das Virus verschwand, aber nur für eine gewisse Zeit. Nachdem die Medikamente abgesetzt worden waren, kehrte das Wachstum sofort zurück.
Lymphome vom Typ B und die Behandlung, die anhält
Eine anschließende Biopsie und ein MRT brachten die richtige Diagnose: B-Zell-Lymphom. Marysia begann eine Chemotherapie. Seit Februar war sie fast ununterbrochen im Kap der Hoffnung. Sie hatte nur eine einzige Pause - 10 Tage zu Hause. Heute ist sie in Remission. Es wurde ein kompatibler Spender gefunden. Eine Knochenmarktransplantation ist für den 20. August geplant.
Ein zu kleiner Körper für einen so großen Kampf
Marysia ist erst fünfeinhalb Jahre alt, 102 Zentimeter groß und wiegt nur 12,5 Kilogramm. In den ersten drei Monaten im Krankenhaus wurde sie über eine Sonde ernährt. Ihr Körper ist ausgezehrt - nicht nur durch die Krankheit, sondern auch durch das Nijmegen-Syndrom, das die Immunität ständig verringert.
Marysia muss Immunglobuline einnehmen, um die Behandlung ohne zusätzliche Risiken überstehen zu können.
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