Гостра лімфобластна лейкемія❗Рятуємо Марцела❗

Це страх перед кожним уколом, перед черговим забором крові, перед болем, який дитина запам'ятовує надто добре.

Все почалося з болю, який не проходив

Ще хвилину тому Марсель був звичайним шестирічним хлопчиком. Він бігав, грав у м'яч, сміявся з братом і сварився через дрібниці. Потім настав вечір і гострий біль у руках, настільки сильний, що жодні ліки не приносили полегшення. Ніч без сну. Ранок, проведений у лікарняному коридорі.

Тоді ще ніхто не вимовив вголос слів, які мали прозвучати. Однак страх був присутній з першої миті, густий і тривожний, як тінь, яка не хоче відходити.

Діагноз

Гостра лімфобластна лейкемія. Коротка назва кошмару, який охопив всю родину. Ще недавно питання стосувалися канікул і шкільних планів. Сьогодні вони звучать зовсім інакше. Чи дозволять результати залишитися вдома? Чи не з'явиться температура? «Лікар сказав, що хвора вся родина. І це правда», – каже мама Марцела.

Лікарня замість повсякденного життя

З липня 2024 року життя Марцела проходило між відділенням та короткими відпустками додому. Через місяць йому імплантували судинний порт. Постійний доступ до вен. Постійна готовність, яка була необхідна для наступних етапів лікування. Лікарняні палати стали частиною повсякденного життя, а дитинство почало вміщатися в короткі проміжки між обстеженнями. Лего, олівці та ігри були найкращими «засобами для скорочення часу» в лікарняних палатах.

Лікування без перерви

З травня 2025 року Марсель перебуває вдома. Це звучить як полегшення, але насправді означає інший етап боротьби. Незважаючи на те, що волосся відростає і він виглядає все краще, він все ще піддається імуносупресії. Він щодня приймає хіміотерапію в таблетках. Щотижня йому беруть кров і, залежно від результатів, раз на тиждень він отримує додаткову хіміотерапію. Якщо все йде за планом, то кожні чотири тижні ми маємо контрольний візит до лікарні. Марсель найбільше сумує за нормальним життям, дитячим садком і друзями...
«Мамо, я хочу бігати з іншими, як усі». Як тільки у нього з'являється більше сил, він одразу ж хоче наздогнати старшого брата.

Його організм мужньо працює понад свої можливості... Він сам росте і стає більш зрілим та свідомим... Наразі найбільшим страхом залишається взяття крові. Слабкі вени та знеболюючі креми вже стали нормою.

Боротьба, що є частиною повсякденного життя

Старший брат, який лише на два роки старший, перебуває під постійним наглядом психолога. Вдома часто доводиться ізолюватися, особливо в сезон інфекційних захворювань. Пильність, напруга при кожному кашлі, запамороченні або звичайному болю в животі. Батьки не сплять спокійно, вони як захисний щит, щоб хлопчики не боялися.

«Я вже не пам'ятаю, коли ми були так спокійні», — кажуть батьки хлопчика.
Це не змінює того факту, що ми найбільше цінуємо можливість бути разом вдома — адже це найцінніше!

За що сьогодні ведеться боротьба?

Про стабільність. Про можливість лікування без страху, що закінчаться кошти. Про психологічну підтримку для дітей, які змушені були дорослішати занадто рано. Про транспорт, ліки, реабілітацію та консультації, а також про силу для спокійного завтра.