Leucémie lymphoblastique aiguë❗Sauvez Marcel❗

C'est la peur de chaque piqûre, de chaque nouvelle prise de sang, de la douleur dont l'enfant se souvient trop bien.

Tout a commencé par une douleur qui ne passait pas.

Quelques instants auparavant, Marcel était encore un enfant de six ans comme les autres. Il courait, jouait au ballon, riait avec son frère et se disputait pour des broutilles. Puis vint le soir, et avec lui une douleur intense dans les mains, si forte qu'aucun médicament ne parvenait à la soulager. Une nuit blanche. Une matinée passée dans le couloir de l'hôpital.

À ce moment-là, personne n'avait encore prononcé les mots qui allaient être dits. Mais la peur était présente dès le début, dense et inquiétante, comme une ombre qui refuse de s'éloigner.

Diagnostic

Leucémie lymphoblastique aiguë. Un nom court pour désigner le cauchemar qui s'est abattu sur toute la famille. Il y a peu, les questions portaient encore sur les vacances et les projets scolaires. Aujourd'hui, elles sont tout autres. Les résultats permettront-ils de rester à la maison ? La fièvre ne va-t-elle pas réapparaître ? « Le médecin a dit que toute la famille était malade. Et c'est vrai », dit la mère de Marcel.

L'hôpital au lieu de la vie quotidienne

À partir de juillet 2024, la vie de Marcel s'est déroulée entre l'hôpital et de courtes permissions pour rentrer chez lui. Au bout d'un mois, on lui a implanté un port vasculaire. Un accès permanent à ses veines. Une disponibilité permanente, nécessaire pour les étapes suivantes du traitement. Les salles d'hôpital sont devenues son quotidien, et son enfance s'est réduite à de courts moments entre les examens. Les Lego, les crayons de couleur et les jeux étaient les meilleurs « passe-temps » dans les salles d'hôpital.

Traitement sans interruption

Depuis mai 2025, Marcel est à la maison. Cela semble être un soulagement, mais en réalité, cela signifie une autre facette du combat. Même si ses cheveux repoussent et qu'il est de plus en plus beau, il est toujours sous immunosuppression. Il prend des comprimés de chimiothérapie tous les jours. Il subit des prises de sang hebdomadaires et, en fonction des résultats, il reçoit une fois par semaine un autre traitement chimiothérapeutique. Si tout se passe comme prévu, nous avons un contrôle à l'hôpital toutes les quatre semaines. Marcel regrette surtout la normalité, la maternelle et ses camarades...
« Maman, je veux courir normalement avec les autres. » Dès qu'il a plus de force, il veut immédiatement rattraper son grand frère.

Son organisme travaille courageusement au-delà de ses capacités... Il grandit et devient plus mature et de plus en plus conscient... Actuellement, sa plus grande peur reste les prises de sang. Des veines fragiles et des crèmes anesthésiantes sont désormais indispensables.

La lutte inscrite dans le quotidien

Son grand frère, qui n'a que deux ans de plus que lui, est suivi en permanence par un psychologue. À la maison, l'isolement est souvent de mise, surtout pendant la saison des infections. Vigilance, tension à chaque toux, vertige ou simple mal de ventre. Les parents ne dorment pas tranquilles, ils sont comme un bouclier protecteur pour que les garçons n'aient pas peur.

« Je ne me souviens même plus quand nous avons été aussi sereins », disent les parents du garçon.
Cela ne change rien au fait que nous apprécions par-dessus tout la possibilité d'être ensemble à la maison, car c'est ce qu'il y a de plus précieux !

What is the battle about today?

Pour la stabilité. Pour pouvoir se soigner sans craindre de manquer de moyens. Pour le soutien psychologique aux enfants qui ont dû grandir trop vite. Pour les transports, les médicaments, la rééducation et les consultations, et pour avoir la force d'envisager demain sereinement.